16ar

L'histoir'ounet

C'est l'histoire d' un petit gars, César, qui est né avec les pieds bots varus équin et une grande hypotonie axiale mais pas que ...  A 5 mois il sera hospitalisé pour la première fois suite à une difficulté respiratoire et les premiers signes de sa maladie. A 8 mois, il va faire un arrêt respiratoire et sera hospitalisé d'urgence en réanimation pour un état de mal convulsif sur hyperthermie dans un contexte de varicelle. A partir ce jour, il va convulser régulièrement et sera hospitalisé tous les mois, puis tous les 2 mois pour des états de mal épileptique. (on a passé le record de 4 mois sans hospi puis rebelote). Une batterie d'examen  (irm, eeg, emg, biopsie musculaire, ponction lombaire et analyse génétique...) ne donne aucun nom à sa maladie. Les médecins parlent  alors d'encéphalopathie épileptique non étiquetée sévère.

En résumé,

César ne parle pas, ne marche pas (actuellement il rampe pour se déplacer et commence à se relever), sa tenue de tête n'est pas acquise à 100% et donc ne peut ni s’asseoir ni tenir debout sans aide. il faut également savoir que chaque acquisition diminue (plus ou moins) avec un état de mal épileptique (tout dépend de l'intensité et des médicaments administrés pour stopper la crise).
 

César ne s'alimente pas correctement. Début 2019, après un nouveau séjour en réanimation, la pose d'une gastrostomie a été nécessaire (petit ballonnet qui est dans l'estomac) pour l'aider a prendre du poids et prendre ses traitements.
 

En parallèle, il est suivi au Camsp pour son développement et du haut de ses 3 ans a un emploi du temps de ministre (dommage que le salaire ne suive pas ;-) )

César est complètement dépendant de nous, ses parents. Jusque là, nous avons réussi à faire avec le matériel bébé mais il grandit et nous avons et devons adapter une panoplie d'accessoire (siège de bain, fauteuil roulant, lit médicalisé, verticalisateur pour le maintenir debout, siège coque...)

 !!! Actuellement, grâce aux dons reçus, aux adhésions et vos/nos actions, nous avons pu financer une partie de la rampe d’accès, nous avons pu grâce à l'aide précieuse de l'association UVDO acheté le lit adapté et médicalisé pour César, et enfin l'association a pu participé à l'amenagement d'un véhicule pour faciliter les déplacements.

L'association 16ar c'est aussi l'histoire d'une maman, qui après 3ans de bataille, de fatigue, remise en question et surtout beaucoup d'amour veut lui donner le meilleur en terme de confort, de soins, lui offrir la plus belle des vies et faire connaître le monde du handicap et de la maladie.
 

Aujourd'hui on a besoin de vous, vous qui nous lisez :
 "On ne peut pas aider tout le monde mais tout le monde peut aider quelqu'un" que ce soit en faisant connaître notre association autour de vous, en partageant, en suivant nos aventures, nos événements, en échangeant des idées, en participant de façon bénévole, en nous envoyant un dessin, un petit mot, une carte postale de vos vacances... et si vous le souhaiter vous pouvez devenir membre actif en adhérent (en plus il y a l’apéro de prévu pour l'AG :-P , il suffit de m'envoyer un petit mail et je vous donne les infos). Tout est permis pour aider César, faisons preuve d'imagination, ensemble :) . La vie nous a offert un petit empereur doté d'une force incroyable et qui mène un combat sans relâche et qui chaque jour nous donne des leçons de courage. 
 

Chaque don, chaque achat reversé à l'association, nous permettent de rendre le quotidien de César plus facile, plus agréable, et nous vous en remercions du fond du cœur.

Carpe Diem

Mille merci de votre lecture et pour votre soutien

César Family

J'en profite également pour remercier tout le personnel hospitalier, pompiers, le personnel du camsp et toutes les personnes (ma famille, mes amis et bien d'autres...) qui nous soutiennent psychologiquement chacun à leur manière déjà depuis 3 ans (en m'offrant un café, des petites attentions... ou juste une discussion)
 

*Très belle journée à vous *