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Qui sommes-nous?

L’association a été créée à l’initiative d’amis et de proches de Sébastien BRUNELLA, 39 ans, atteint par la maladie de Charcot depuis 2016.


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Qu'est ce que la Maladie de Charcot?

La maladie de Charcot est aussi appelée SLA, ce qui signifie Sclérose Latérale Amyotrophique. Il s’agit d’une maladie neuro-musculaire affectant les neurones moteurs qui commandent les muscles volontaires. Elle entraîne une paralysie progressive du malade en touchant la motricité, la parole et la respiration. La maladie n’affecte pas les muscles de l’œil, les muscles du cœur, les muscles de la vessie, les muscles de l’intestin et les muscles des organes sexuels.

Les fonctions intellectuelles sont conservées.
Son pronostic est sombre puisque la majorité des malades décèdent 2 à 5 ans après le diagnostic.


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Pourquoi avons-nous besoin de dons?

• Soutenir la recherche sur la SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique) 

• Sensibiliser l’opinion publique sur cette maladie

• Accompagner les personnes atteintes de la SLA sous les aspects logistiques, financiers et organisationnels.

Les malades ont besoin de dispositifs médicaux et techniques très couteux : lit médicalisé, fauteuil roulant électrique, logiciels à commande oculaire permettant la communication lorsque la parole n’est plus là, réaménagement du domicile, assistance respiratoire….
Ils doivent être assistés dans leur vie quotidienne et faire appel à des auxiliaires de vie.

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