A Jolis Pas

Humanitaire - Caritative

A JOLIS PAS est une association à but non lucratif créé en 2021 dont le but est d'aider une petite fille extraordinaire Alia ayant une maladie génétique extrêmement rare: la myopathie RYR1 et sensibiliser à l'handicap. Aidons Alia à gagner en autonomie & réaliser son rêve : Marcher <3

Nos actions en cours

Qui sommes-nous ?

A Jolis Pas c'est la vie d'une princesse extraordinaire Alia et la vie d'une maman qui découvre son rôle de mère, l'amour inconditionnel et l'handicap. 

Alia a une maladie génétique extrêmement rare : la myopathie congénitale due à une mutation du gène RYR1. Sa maladie entraîne des troubles du muscle et des voies respiratoires et des déformations articulaires. 

L'association A Jolis Pas a vu le jour en 2021 pour oser parler librement de la maladie, aider d'autres familles & collecter des fonds pour financer les rééducations neuro motrices essentielles pour gagner en autonomie. 

Depuis sa naissance, Alia mène plusieurs combats et réussit à se dépasser. Son plus grand rêve est de marcher. 

Elle gagne en autonomie grâce à ses rééducations intensives et pas à pas elle y arrivera…

A Jolis Pas y croit et a besoin de votre soutien pour que Alia continue à gagner en autonomie.