A nos Doux Rêves

Je m'appelle Jeanne, je suis née le 1 février 2020 et la vie ne m'a pas gâtée…

Enfin si, j'ai une famille géniale qui fait tout pour moi mais niveau santé c'est pas ça quoi…

Je suis née avec une atrésie de l’œsophage (il n'a pas poussé comme il fallait)

Je suis restée hospitalisée jusqu'à mes 3 mois, mes parents me disent que je suis très forte car à plusieurs reprises j'ai failli partir… des opérations, des détresses respiratoires, des intubations, des comas artificiels, des examens… Mais malgré tout ça on a réussi à rentrer à la maison le 29 avril 2020… c'était un long combat, c'était loin d'être fini mais on rentrait enfin à la maison voir ma grande sœur.

Avant de sortir de l'hôpital on a encore eu une mauvaise nouvelle… Je suis atteinte d'une délétion du chromosome 1 (il en manque un petit morceau) mais le soucis c'est que je suis la première porteuse en France donc on ne sait pas vraiment comment je vais me développer, comment sera mon futur… Alors on avance au jour le jour et on garde espoir. J'ai 2 ans et demi et depuis quelques semaines je tiens enfin assise (J'suis trop forte hein?!). J'aimerai marcher, parler, manger, courir mais pour le moment tout cela est impossible pour moi… Mais on se bat avec ma famille et on y croit !

J'ai encore des soucis au niveau de mon œsophage et bientôt je devrais repasser au bloc opératoire. J'ai aussi des soucis respiratoire et je dors avec des machines. Je suis nourrie grâce au petit bouton sur mon ventre car je ne sais pas le faire seule. Je suis suivie par le SESSAD et j'ai de supers professionnels de santé qui m'entourent. Alors oui je suis en situation de handicap mais ça n'enlève en rien a ma joie de vivre !

Apparemment je suis une super guerrière et je suis trop forte, c'est ce que mes parents me répètent tout le temps!

Comme vous le savez tout coûte cher et malheureusement même si je suis reconnue handicapée à + de 80% tout n'est pas pris en charge. Et pourtant il y a tellement de choses, de matériels, de thérapies qui me seraient extrêmement bénéfiques. C'est pour ça que mon papa et ma maman ont crée “A nos doux rêves”.

Je vais réussir à décrocher les étoiles, moi! Je vous le dis! 

Mes parents aimerait aussi aider d'autres enfants car je ne suis pas la seule dans ce cas… et tout le monde mérite de l'aide. Puis, à moi aussi ça me tiens à cœur d'aider des petits copains extraordinaires.

Depuis 2020, ma maman et Pauline ont une action qui s'appelle “Un Doux Noël” elles jouent les petits lutins de Noël en récoltant des cadeaux, des créations, des jouets auprès de personnes avec un grand cœur et elles vont distribuer de sacs cadeaux tout pleins la semaine de Noël dans les services de Réanimation car ce sont des service où la vie ne tient qu'à un fil et où les parents et les bébés/enfants ont encore plus besoin de soutien. Elles le savent ma maman et Pauline car elles l'ont vécu avec moi et Romy. Des moments déconnectés de la réalité, entre peur et espoir.

Alors j'aimerai qu'A Nos Doux Rêves permette aussi d'aider à ce que ce projet soit encore plus  beau et plus grand !

Je pense vous avoir tout dit, en attendant je vous remercie d'être là pour moi, pour mon évolution, pour mon développement, pour que mon futur soit encore plus beau !