Acromégales, pas seulement...

Médico-sociale

APS est l'association nationale de l'acromégalie qui a pour but de faire connaître et reconnaître cette maladie rare afin d'en faciliter le diagnostic et ainsi réduire les années d'errance médicale. Vous souhaitez trouver de l'information, du soutien, du partage d'expérience : rejoignez nous !

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Qui sommes-nous ?

Acromégales, Pas Seulement est l'association nationale de l'acromégalie créée en 2015 afin de :

  • soutenir et informer les patients et leurs proches
  • faire connaître cette maladie rare pour réduire les années d'errance médicale
  • apporter l'expertise du vécu patient
  • contribuer à l'effort de recherche médicale et participer à l'amélioration des pratiques de soin.

L'acromégalie est une maladie rare due à un adénome hypophysaire qui sécrète un excès d'hormone de croissance ce qui engendre des complications diverses. Les symptômes, pris individuellement, peuvent être confondus avec ceux de nombreuses maladies, ce qui explique très souvent une longue errance diagnostic. C'est une corrélation de 3 ou 4 de ces symptômes qui doit faire penser à l'acromégalie.

ÊTRE INFORMÉS POUR DIAGNOSTIQUER

NOS ACTIONS :

  • Organiser des rencontres entre nos adhérents pour rompre la solitude face à une maladie rare
  • Créer des campagnes nationales pour faire connaître la maladie, participer à la Web Radio “Patients ensemble”
  • Créer des outils pour les patients et les soignants (livrets, mallette d'outils pour les ateliers d'éducation thérapeutique, etc)
  • Participer aux Congrès de la Société Française d'Endocrinologie afin d'être informés sur l'avancée des connaissances, mais aussi pour partager notre expertise patient auprès des professionnels de santé afin, entre autre, que la question de la qualité de vie du patient soit prise en compte dans sa globalité

Nous travaillons en collaboration avec le centre HYPO, un des centres de référence des maladies rares de l'hypophyse, nous avons intégré le GT10 de FIRENDO qui est la Filière Nationale Maladies Rares Endocriniennes, et nous sommes en lien avec le WAPO qui est un collectif mondial d'associations de patients touchés par des maladies d'origine hypophysaire. Ces partenariats nous permettent d'être toujours au fait des dernières connaissances médicales, mais aussi d'être acteurs en apportant notre expertise patient.