ADAAT Alpha1-France

Santé
Association regroupant les personnes atteintes d'un déficit en alpha-1 antitrypsine

qui sommes-nous ?

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Notre mission
Bienvenue à l'ADAAT Alpha-1 France !

Notre association regroupe les personnes atteintes d'un déficit en alpha-1 antitrypsine. 

Le déficit en alpha-1 antitrypsine est une maladie génétique rare, qui atteint le plus souvent les poumons (troubles respiratoires, emphysème) mais aussi le foie (fibrose, hépato carcinome, cirrhose).


L’association a été créée en juillet 2007 par Sandrine Lefrançois, qui en est aujourd’hui la présidente. C’est une association dite « loi 1901 », reconnue d’intérêt général.


Nous nous sommes fixés 3 objectifs principaux :

  • Pour les malades et de leur famille : leur donner un espace d’échanges et d’informations, les soutenir dans leur maladie, les aider administrativement et financièrement en cas d’hospitalisation ;
  • Pour le corps médical et le grand public : améliorer la connaissance de cette maladie et favoriser la prévention ;
  • Pour la recherche : aider à financer des programmes de recherche de traitement.

Pour atteindre ces objectifs, nous menons 3 grands types d'actions.


Soutien des familles :

  • Ecoute et soutien téléphonique, aide dans les démarches administratives ;
  • Organisation de réunions régionales d’informations des familles ;
  • Organisation annuelle d’un « Week-end d’informations des familles » avec des médecins (pneumologues, hépatologues, chercheurs, laboratoires pharmaceutiques…) pour échanger avec les adhérents et faire le point sur la maladie et sur la recherche ;
  • Prise en charge des nuits d’hospitalisation pour les parents ou le conjoint d’un malade en cas de transplantation pulmonaire ou hépatique

 

Diffusion d’information sur la maladie :

  • Site internet, page Facebook et documents d’informations (plaquettes, affiches…) ;
  • Campagnes d’informations auprès des professionnels de santé et des établissements de santé : pneumologues, hépatologues, pédiatres, tant en ville qu’en hôpital ;
  • Participation à des événements tels que le Forum annuel des transplantés à l’hôpital Necker ;
  • Sensibilisation des  pouvoirs publics aux problèmes d’approvisionnement en médicaments ;
  • Participation à des groupes plus larges tels que Alpha1 Global, Alliance Maladies Rares

 

Pour la recherche :

  • Contribution financière au programme de recherche de Marion Bouchecareilh du CNRS de Bordeaux : 10000 € en 2014, 15000 € en 2015, 20000 € en 2016 ;
  • Soutien au programme de dépistage « Défi-Alpha »

Pour continuer notre action, nous avons besoin de vous !

Siège social

3915 route d'Albias 82800 NEGREPELISSE

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