Bienvenue à l'ADAAT Alpha-1 France !

Notre association regroupe les personnes atteintes d'un déficit en alpha-1 antitrypsine.

Le déficit en alpha-1 antitrypsine est une maladie génétique rare, qui atteint le plus souvent les poumons (troubles respiratoires, emphysème) mais aussi le foie (fibrose, hépato carcinome, cirrhose).

L’association a été créée en juillet 2007 par Sandrine Lefrançois, qui en est aujourd’hui la présidente. C’est une association dite « loi 1901 », reconnue d’intérêt général.

Nous nous sommes fixés 3 objectifs principaux :

Pour les malades et de leur famille : leur donner un espace d’échanges et d’informations, les soutenir dans leur maladie, les aider administrativement et financièrement en cas d’hospitalisation ;
Pour le corps médical et le grand public : améliorer la connaissance de cette maladie et la prise en charge des patients et favoriser la prévention ;
Pour la recherche : aider à financer des programmes de recherche de traitement.

Pour atteindre ces objectifs, nous menons 3 grands types d'actions.

Soutien des familles :

Ecoute et soutien téléphonique, aide dans le parcours santé des familles ;
Organisation de réunions régionales d’informations des familles ;
Organisation annuelle d’un « Week-end d’informations des familles » avec des médecins (pneumologues, hépatologues, chercheurs, laboratoires pharmaceutiques…) pour échanger avec les adhérents et faire le point sur la maladie et sur la recherche ;
Prise en charge des nuits d’hospitalisation pour les parents ou le conjoint d’un malade en cas de transplantation pulmonaire ou hépatique
Mise en place de divers projets d'Education Thérapeutique du Patient (ETP) avec des séjours enfants-parents, séjours adultes…

Diffusion d’information sur la maladie :

Site internet, page Facebook, réseaux sociaux et documents d’informations (plaquettes, affiches…) ;
Campagnes d’informations auprès des professionnels de santé et des établissements de santé : pneumologues, hépatologues, pédiatres, tant en ville qu’en hôpital ;
Participation à des événements tels que le Forum annuel des transplantés à l’hôpital Necker ;
Sensibilisation des pouvoirs publics aux problèmes d’approvisionnement en médicaments ;
Participation à des groupes plus larges tels que Alliance Maladies Rares

Pour la recherche :

Contribution financière au programme de recherche de Marion Bouchecareilh du CNRS de Bordeaux : 10000 € en 2014, 15000 € en 2015, 20000 € depuis 2016 ;
Soutien au programme de dépistage « Défi-Alpha » en finançant l'hébergement des données

Pour continuer notre action, nous avons besoin de vous !