La page demandée n’est pas accessible, mais celle-ci peut vous intéresser !

AFIF Syndrome de Silver Russell/PAG

Santé

L’AFIF SSR/PAG a pour but de soutenir les familles ayant un enfant atteint du Syndrome de Silver Russell.

qui sommes-nous ?

En images

Notre mission

L’AFIF SSR/PAG a pour but de soutenir les familles touchées par le Syndrome de Silver Russell.

Ce syndrome est une maladie génétique rare, touchant environ 200 personnes en France. Il se caractérise par un retard staturo-pondéral sévère, des difficultés d’alimentation, des problèmes gastro-intestinaux et des troubles de l’oralité pouvant aboutir à la mise en place d’une alimentation entérale, c’est à dire artificielle par perfusion de lait, ainsi qu’une puberté possiblement précoce et rapide.

La prise en charge de ces enfants est multidisciplinaire et complexe. Elle nécessite donc un suivi spécialisé.

Pour autant, ces enfants sont pleins de vie et courageux.

 

L’AFIF SSR/PAG c’est le combat de parents déterminés à ce que leur enfant ait le meilleur suivi pour avoir une vie d’adulte aussi normale que possible.

L’AFIF SSR/PAG informe les familles.

L’AFIF SSR/PAG défend les droits des enfants atteints de maladie rare.

L’AFIF SSR/PAG contribue à faire avancer la recherche médicale pour mettre les traitements à la disposition des malades le plus rapidement possible. Les avancées de la recherche dans le domaine des maladies rares profitent à tous…

Enfants, Familles et Chercheurs, nous comptons sur vous !

Siège social

1217 Chemin de Saint Sylvestre 30390 Domazan

Rejoindre nos communautés

vous avez une question ?

B

Bouferguene SMINA

24 juin 2019
Je suis Madame bouferguene je vous contacte aujourd’hui Mon fils qu’il La maladie silver Russellet je la connais pas et je sais pas c’est quoi les conséquences donc j’aimerais bien savoir comment Cette maladie Répondre au commentaire de Bouferguene SMINA
B

Bouferguene SMINA

24 juin 2019
Je suis Madame bouferguene je vous contacte aujourd’hui Mon fils qu’il La maladie silver Russellet je la connais pas et je sais pas c’est quoi les conséquences donc j’aimerais bien savoir comment Cette maladie Répondre au commentaire de Bouferguene SMINA
m

maucourant delphine

21 juin 2019
Bonjour
Mon fils de 7 ans a le syndrome de sylver russel il est très courageux.
Il est sous hormone de croissance depuis qu il a 3 ans et la à 7 ans sa puberté est enclenché il doit avoir un traitement pour la stopper.
Je recherche un peu de soutien et des parents qui connaissent le même combat pour leurs enfants
Merci beaucoup Répondre au commentaire de maucourant delphine

Notre communauté

russell afif tou melanie tourdot melanie
Rejoindre la communauté

Découvrez d'autres associations sur HelloAsso

Association S.O.S Amitié France
S.O.S Amitié France
Association Fondation Pour la Recherche sur Alzheimer
Fondation Pour la Recherche sur Alzheimer
Association Association Médecins de l'Imaginaire
Association Médecins de l'Imaginaire
Association Les Blouses Roses Comité de Caen
Les Blouses Roses Comité de Caen