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Nous soutenir pour que des enfants photosensibles partent en camp de vacances l'été

L’été avec ses journées plus longues et plus ensoleillées offrent la possibilité de se découvrir et prendre confiance en soi à travers de nouvelles activités et nouveaux challenges. De faire des rencontres et se socialiser.

Pour le jeune PPE c’est une période à risque où il s’enfermera encore plus dans un monde de solitude ou à l’inverse, se mettra en danger pour faire comme les autres et être avec les autres. Les lieux existants (centres de loisirs, parcs d'attractions, camps de vacances, ...), malgré leur bonne volonté, sont généralement incapables d’assurer le bien-être et la santé des jeunes PPE.

Qu'est ce que la PPE ?

La Protoporphyrie Érythropoïétique ou PPE est une maladie génétique rare très douloureuse et invalidante qui rend les patients atteints intolérants au soleil et à la lumière. Imaginez la vie des enfants qui en sont atteints. Il n’existe pas encore de traitement curatif.

Le malade PPE doit absolument porter des gants, chapeau, vêtements à manches longues et pantalon. Il applique aussi une crème solaire anti UV A et B sur les parties du corps non couvertes. Et cela même s’il fait très chaud !

Ces patients ne profitent pas de la période d’été et des grandes vacances comme les autres. Ils sont aussi très souvent exclus, voir s’excluent eux-mêmes car ils subissent des moqueries, des regards scrutateurs et des réflexions de la part des autres jeunes et même des adultes.

Pourquoi cette collecte ?

Soutenir financièrement les familles dans le cadre de ce second Camp de vacances.

TOUS LES DONS SONT LES BIENVENUS !

Peu importe le montant de votre don, ils sont tous importants.

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L'association est reconnue d'utilité publique. A ce titre, vous bénéficiez de déduction fiscale dont le pourcentage varie selon que vous êtes un particulier ou une entreprise.

Vous êtes un particulier : le montant admis à réduction d'impôt est de 66 % du montant du don (dans la limite de 20 % du revenu imposable).

Un don de 100€ ne coûte finalement que 34€ au donneur.

Vous êtes une entreprise : le montant admis à réduction d'impôt est de 60% du montant du don. Le montant maximum des dons entrant dans le champ d'application au titre de l'exercice, est de 5% du C.A de l'entreprise.

LIENS UTILES

N'hésitez pas à consulter

Le site de l'AFMAP (Association Française pour les Malades Atteind de Porphyrie) : http://porphyries-patients.org

Le site du Camp : https://campppefrance.wordpress.com ainsi que le FB : https://www.facebook.com/campvacancesjeunesppe