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    ou tout autre s’y apparentant,

  • Pour proposer aux familles et aux malades concernés un cadre d’information, de

    réunions et d’échanges

  • Pour organiser des séjours à caractère éducatif pour les mineurs et des séjours pour les

    adultes porteurs de la maladie.

  • Et  plus généralement, pour mettre en œuvre des moyens et des actions destinés à lutter

    contre la maladie de Blackfan-Diamond, ou toutes autres maladies s’y apparentant.