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Pour favoriser la recherche médicale, tant fondamentale que clinique, sur cette maladie
ou tout autre s’y apparentant,
Pour proposer aux familles et aux malades concernés un cadre d’information, de
réunions et d’échanges
Pour organiser des séjours à caractère éducatif pour les mineurs et des séjours pour les
adultes porteurs de la maladie.
Et plus généralement, pour mettre en œuvre des moyens et des actions destinés à lutter
contre la maladie de Blackfan-Diamond, ou toutes autres maladies s’y apparentant.