la transpyrénéa de Didier pour Agathe et Paul

par Agathe et Paul

Cette collecte est terminée.

la transpyrénéa de Didier pour Agathe et Paul

par Agathe et Paul

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la transpyrénéa de Didier pour Agathe et Paul - Agathe et Paul

la transpyrénéa course de montagne du Perthus à Hendaye par le gr 10

Présentation du projet

la course : 

 la transpyénéa 

898 kms ,52900m de dénivelé ,balisage naturel du GR10 ,autonomie presque totale ,3 bases vies .16 jours pour la finir .

300 participants .

C’est une aventure , pas une course , une grande aventure , une grande randonnée, mais certainement pas un UltraTrail .

Pas de flonflon , pas de bandas dans les villages , du vrai , de l’authentique aventure , la montagne , les grands espaces , les vaches , les moutons , les chevaux , être autonome , de la chaleur humaine… un grand défi unique !

                        

 Didier Valade

                              

1m80,77kgs

20 ans de rugby

Clubs : jsa triathlon,Angoulême raid aventure 

Passionné de montagne, d’ultra-trails ,de         rencontres, de découvertes.

Courses courues:

2006 CCC 86 kms 5000m d+

2007 diagonale des fous ,abandon 100iéme kms

2008 UTMB 168 kms 8600m d+

2009 les templiers 75 kms 3500m d+

2010 grand raid Pyrénées 80 kms 5000m d+

2011 grand raid des pyrénées 80 kms 5000m d+

 diagonale des fous 170 kms 9500m d+

2012 Tor des géants ,abandon sur blessure

2013 triathlon half st Jean de Luz ,

utat Maroc 105 kms 4500m d+

2014 Tor des géants 330 kms 24000m d+

Origine du projet

dans le cadre de la transpyrénéa ,je voulais récolter des fonds au profit d'une association.

A quoi servira l'argent collecté ?

récolter des dons au profit d'Agathe et Paul des enfants qui ont des maladies génétiques rares

Notre équipe

 Paul a aujourd’hui 11 ans, il est le fils de Christophe et Céline. Il a 2 frères Louis et Jules qui sont en pleine forme. Paul a probablement souffert in utero et il est né extrêmement fatigué avec un bon mois d’avance. Tout de suite les médecins ont prévenu les parents d’un probable problème de santé sans savoir exactement lequel. À ce jour on ne sait toujours pas d’ailleurs malgré de nombreuses recherches génétiques. Bref aujourd’hui il a un retard psycho-moteur évident et présente des troubles autistiques. Paul est un battant, il a suivi des centaines de séances de kinésithérapie, d’ergothérapie, etc. et il marche désormais. Il est étonnant et avons découvert un jour, un peu par hasard, qu’il connaissait toutes les lettres de l’alphabet ! C’était il y a quelques années déjà. Ses parents ont beaucoup lutté avec d’autres pour créer une structure d’accueil de jour adaptée et ainsi l’IME de Ma Campagne a vu le jour pour les enfants autistes. Il fait du handiski, a longtemps fait du poney et surtout c’est le roi de l’informatique !!! Bien sûr tout n’est pas rose, il a de grandes difficultés pour manger, ne parle pas ou peu, se déplace avec difficulté. Ses parents ont dû vendre leur maison pour en construire une mieux adaptée aux handicaps de Paul. Tous les aménagements ou matériel coûtent cher et il y a peu de prise en charge. Ses séances de psychomotricité ne sont par exemple pas remboursées. Heureusement il est fort bien entouré ! »

Agathe a 3 ans, elle est la fille de Carole et Stéphane (Stéphane et Céline, la maman de Paul, sont cousins germains), elle a un frère de 9 ans : Gabin qui va très bien. Agathe est née un mois avant terme et a été transférée en néonatalogie à Girac car elle est née malade, notamment d’une grave infection urinaire et a donc du se battre dès ses premiers jours de vie. Nous avons remarqué ensuite un comportement particulier (regard vide, retard des acquisitions primaires comme tenue de tête etc…) et à 4 mois elle a eu sa première crise d’épilepsie suivie de très nombreuses (jusqu’à 12/jour) qui lui ont effacé les acquis qu’on avait déjà du mal à mettre en place. Il s’ est écoulé 4 mois avant qu’un traitement ne soit efficace. Ce début des crises d’épilepsie a entraîné IRM et recherche génétique. Diagnostic lourd : lissencephalie : le cerveau est lisse, sans sillon, et donc très peu de gyration. Son épilepsie (syndrome de west) est donc symptomatique. Donc un très gros retard psycho moteur. A ce jour elle ne tient toujours pas sa tête. Elle suit 2 séances de kinésithérapie et 1 séance d’ergothérapie par semaine + des exercices quotidiens de kinésithérapie méthode vojta à la maison (nous allons toutes les 3 semaine à Nantes pour cela). Elle évolue lentement mais se bat comme une lionne. On ne sait pas quelles sont ces possibilités d’évolution et ne faisons pas de plan sur la comète. Nous avons également vendu notre maison pour en construire une adaptée aux besoins d’Agathe. Une salle de motricité serait formidable et surtout, du plain pied.
Aujourd’hui nous aimerions aussi travailler sur un projet de structure adaptée pour les enfants de moins de 6 ans car aujourd’hui rien n’existe localement.

 

Donner 2 euros

vente de "kilométres" sous la forme de 2 euros du kilométre

Agathe et Paul

jean pierre BOISSONNEAU
13/07/2016
Yvan L'Heureux
06/06/2016
La plus grande richesse d'une nation c'est sa jeunesse et ses enfants.Bonne chance!
Christian LEFEVRE
06/06/2016
Allez Didier , que cette belle action te donne des forces supplémentaires