Aidons Olivier

Autre

L'association Aidons Olivier cherche à sensibiliser toute personne pour aider Olivier, atteint d'une grave maladie neuro-musculaire, la dystrophie musculaire par déficit en laminine alpha-2 (LAMA2), et trouver de l'aide financière lui permettant d'améliorer son autonomie et ses conditions de vie.

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Qui sommes-nous ?


 

Je m'appelle Olivier, je suis né à Orléans le 2 juillet 2017. Ce que les autres bébés, nés le même jour que moi, ont fait dès leur premier cri, je n'ai pas pu le faire.
Je suis né sans aucun muscle fonctionnel, car je souffre de dystrophie musculaire congénitale (DMC) par déficit en laminine alpha-2 (LAMA2), une protéine majeure de la matrice extracellulaire du muscle. C'est une forme de myopathie. Cette maladie peut être plus ou moins sévère (comme disent les médecins), certains enfants peuvent espérer tenir debout un jour, marcher peut-être. Je n'aurai pas cette chance, je suis sans doute l'un des plus atteints au monde, et nous ne sommes pas nombreux.

Je ne peux pas lever les bras, je ne peux pas tenir assis. Je ne peux pas manger sans risquer la fausse route, aussi je suis alimenté directement à l'estomac par gastrostomie. 

Si tout va bien, mon espérance de vie est d'une vingtaine d'années, peut-être même trente. La cause de ma mort est déjà connue : elle sera respiratoire (à moins que je ne développe une cardiomyopathie, une fibrose progressive du muscle cardiaque, comme un petit nombre de mes camarades). Et, de fait, en l'absence de muscles, ma poitrine ne se développe pas correctement, de même que mes poumons ; je dois par conséquent dormir avec une ventilation pour m'aider à respirer.

Malgré cette maladie, je suis un petit garçon joyeux et très vif d'esprit, j'aime jouer à cache-cache dans le jardin avec mes deux frères (là où mon fauteuil électrique peut me mener), j'aime jouer à des jeux de billes sur ma tablette et regarder des dessins-animés, j'adore aussi la musique, particulièrement Bach, Wagner, Offenbach, Bizet, Saint-Saëns, Beethoven et Tchaïkovski, mais aussi Moskau, les musiques de jeux vidéo comme Tetris ou Sonic, Astronomia ou Crazy Frog ! 

J'aime beaucoup peindre et dessiner, écrire mon prénom, et j'aimerais pouvoir jouer aux petits voitures, aux legos et faire du rugby, mais pour cela il faut de la force et je n'en ai pas.

Ma maladie coûte extrêmement cher.

Mes parents ont pu acquérir un véhicule TPMR et aménager l'accès extérieur de la maison. La plupart des frais vitaux sont payés par la Sécurité Sociale et la mutuelle que paient mes parents chaque mois : par exemple, alimentation, machines, ventilation, appareillage d'orthopédie, fauteuil électrique, hospitalisations (j'en suis à 23 depuis ma naissance), kiné, orthophonie....

Beaucoup d'autres frais sont à notre charge, même si le Département du Loiret a pu en financer certains : une partie de l'aménagement du véhicule et de l'aménagement extérieur, pour sortir de chez moi. Parmi les choses entièrement à la charge de mes parents : les couches (1000€ par an), une baby-sitter pour jouer avec moi et permettre de temps à autre à mes parents d'avoir les mains libres ou de souffler, le véhicule TPMR, et surtout, notre projet d'aménagement intérieur de ma chambre et de la salle de bain (l'enveloppe du Département était insuffisante pour couvrir ces frais-là car tout coûte très cher, sans compter l'inflation). Mes parents n'ont plus qu'un seul salaire, ma mère ayant dû quitter son emploi pour s'occuper de moi à plein temps.

Je ne suis plus un bébé, je fais 20kg désormais et rien n'est adapté dans la maison pour mes soins. Mes parents ont de plus en plus de mal à me porter du fait de mon corps hypotonique. La place manque pour me laver, me changer. Cela devient même dangereux.

Pour les travaux TPMR, il existe bien sûr des aides, mais elles sont limitées et nous ne pouvons plus prétendre pendant près de 10 ans. De toute façon, elles ne pourront pas couvrir l'ensemble des travaux nécessaires à la création d'une salle de bain et d'une chambre adaptée à mon handicap. Il faudra abattre des cloisons, agrandir les portes, refaire toute la plomberie, l'électricité, installer des rails de transport aux plafonds, financer les matériels spécifiques (lit-douche, table de change, wc adapté, baignoire...).

Pour toutes ces bonnes raisons, mes parents ont créé l'association Aidons Olivier pour récolter des dons ou de l'aide matérielle et améliorer ainsi mon autonomie et mon confort de vie.

Merci de m'avoir lu et merci à vous si vous décidez de m'aider par un don !