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Pourquoi il faut aider la recherche sur nos maladies à travers l'association albi

Le corps médical connait très mal non seulement l’origine de la CBP, de la CSP, l’HAI, mais aussi les grands mécanismes biologiques qui sont en jeu dans leur développement.
L’immense majorité des médecins généralistes ne connaissent pas ces maladies et n’ont pas d’autres patients atteints de l’une de ces maladies.

Les Hépato-gastro-entérologues, s’ils ont eu connaissance de ces maladies dans leur parcours de formation, dans toute leur carrière, à de rares exceptions près, ne rencontrent en moyenne que 7 à 8 cas pour l’ensemble des maladies. La rareté et le manque d’expérience importante de ces maladies explique en grande partie le retard, voire les erreurs, dans les diagnostics qui peuvent survenir encore trop fréquemment.

Cela explique aussi la difficulté pour les malades à obtenir des réponses aux questions posées.

La rareté de ces maladies a aussi des conséquences graves concernant la Recherche.
Etant rares, elles n’intéressent pas ou peu les responsables politiques. Elles intéressent aussi peu de chercheurs car ne procurant pas une grande notoriété. Enfin ces maladies intéressent très rarement l’industrie pharmaceutique à cause du marché trop étroit : elle ne finance donc que soit des essais cliniques concernant des produits existants leur permettant d’étendre leurs débouchés soit des essais concernant de rares nouveaux produits.

Tout cela explique que depuis 30 ans, aucun nouveau médicament n’était apparu pour soigner ces maladies, sauf cette année. 

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Les projets de Recherche soutenus par albi

Le Conseil d’administration d’albi a décidé de participer au financement des recherches suivantes :

  1. Projet de recherche concernant à la fois la CBP et la CSP pour mieux comprendre les mécanismes immunitaires en jeu dans les deux maladies en liaison avec le microbiote intestinal et leurs impacts respectifs sur le développement du cholangiocarcinome. Ce projet est dirigé par le Pr. Guido Kroemer, chercheur en immunologie et cancérologie de renom inter- national à l’institut Gustave Roussy de Villejuif et à la faculté de Médecine de Paris ; il est assisté pour son expertise en hépatologie par le Pr. Raoul Poupon hépatologue de renommée mondiale, à l’origine du seul remède de base de la CBP et la CSP utilisé depuis 30 ans dans le monde entier.
  2. Projet de recherche dont l’objectif est de mieux comprendre les mécanismes immunitaires de l’hépatite auto-immune (HAI) et l’impact sur le degré de sévérité et progression de la maladie. Ce projet est dirigé par Madame Sophie Conchon, Docteur ès Sciences, Directrice de Recherche à l’INSERM de Nantes en collaboration avec le Docteur Jérôme Gournay Praticien Hospitalier en Hépatologie au CHRU de Nantes et les Hôpitaux du Grand Ouest.
  3. Projet de recherchequi va comparer l’amélioration de la fatigue, symptôme le plus fréquent de toutes nos maladies, par des traitements utilisant des méthodes psychopédagogiques et l’hypnose. La fatigue n’a à ce jour aucune réponse médicale tangible. Ce projet est dirigé par Madame Aurélie Untas, Maître de Conférence en Psychologie de la Santé à l’Université Paris-Descartes, soutenu par le Centre de Référence National des Maladies du Foie et des voies Biliaires de l’Hôpital Saint-Antoine de Paris.

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