ALCAP - Association pour la lutte contre l'Alcaptonurie

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ALCAP est une association caritative qui a pour but d’informer et d’aider les patients atteints de l’Alcaptonurie Ochronose et leur famille.

qui sommes-nous ?

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Notre mission

ALCAP (ou l’Association pour la lutte contre L’Alcaptonurie) a été fondé en 2006 par Simone et Serge Sireau, les grand-parents de deux petits-enfants atteints de l’Alcaptonurie Ochronose.

L’Alcaptonurie Ochronose, également connue sous le nom de maladie des os noirs, est une maladie génétique extrêmement rare dont les symptômes principaux sont la destruction des cartilages et des articulations, lesquelles doivent être remplacées par des prothèses.

 

ALCAP a été fondé avec les buts suivants :

- Aider et informer les malades, leurs familles et leurs proches, ainsi que leur apporter un soutien.

- Rassembler et mettre en relation les patients atteints, ainsi que toutes personnes et organismes concernés par cette maladie génétique rare. Ainsi, rompre l’isolement des patients et créer un réseau de soutien.

- Diffuser l’information sur la maladie.

- Promouvoir la prise de conscience de ce qu’est l’Alcaptonurie dans le public, le corps médical et tout organisme public ou privé.

- Développer la connaissance de la maladie auprès des professionnels de la santé.

- Promouvoir et contribuer à l’effort de recherche médicale et scientifique dans le but de trouver des remèdes pour soulager, soigner et si possible guérir, les personnes touchées par la maladie.

- Mettre en relation les patients avec les professionnels du domaine, médecins, généticiens, etc.

- Collecter des fonds pour aider la recherche médicale, pour informer les malades, leurs proches, le public et mobiliser les acteurs impliqués dans le domaine des maladies rares.

Siège social

18 chemin du Clos St Martin 78620 Etang-la-Ville

Site internet

http://www.alcap.org

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