ALGODYSTROPHIE FRANCE

ALGODYSTROPHIE FRANCE est une association, de loi 1901, déclarée en préfecture de Lyon et au Journal Officiel, elle réunit des malades ou parents d'enfants touchés par l'algodystrophie. ALGODYSTROPHIE FRANCE a pour ambition de favoriser l'échange entre personnes concernées mais surtout de sensibiliser le plus grand nombre concernant cette pathologie et ses répercussions sur la vie quotidienne. 

L’association de loi 1901 est reconnue d’intérêt général.

Au XVIIe siècle, Ambroise Paré, chirurgien français, a été le premier à décrire des douleurs chroniques survenant après lésions neurologiques périphériques chez des soldats.

L'algodystrophie est connue également depuis une dizaine d'année sous le nom de Syndrome Douloureux Régional Complexe, cette pathologie touche les articulations des membres inférieurs ou supérieurs et qui est référencée dans la liste des pathologies rares et orphelines. Actuellement environ 50 000 personnes en France en souffre.

Pendant sa première année d’existence, l’association a participé un de nombreuses rencontres nationales, elle s’est également fait connaître en rejoignant le réseau ComPare et l’Alliance des Maladies Rares. Elle est référencée sur le portail ORPHANET.

Sa force de travail, l’implication de ses bénévoles, ont bénéficié du soutien de l’association Charlotte aux fraises et de la Fondation EDF.

Le Bureau élu en 2019
Présidente : Anaïs Crusot
Vice-présidente : Françoise Hoareau
Trésorier national : Hervé Crusot
Secrétaire nationale : Céline Rouault


Rapports moraux et d'activités, rapports financiers :
> 2018 - 2019 : validés en Assemblée Générale Ordinaire le 2 juin 2019


Les objectifs :
?Améliorer le parcours de soin des malades et leur redonner de l’espoir ainsi qu’à leurs proches
?Aider à la mise en place de structures de proximité pour une meilleure diffusion de l’information nationale auprès des pouvoirs publics, des médias, des institutions médicales
?Faire connaître l’algodystrophie en  contribuant à la diffusion d’information de type médical ou social
?Développer toutes actions d’entraide, d’information et de revendication en France
?Encourager la recherche médicale en réunissant des fonds

L’association est présente sur les différents réseaux sociaux : Facebook, Twitter, Instagram, Pinterest.