ALIS

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ALIS, Association du Locked-In Syndrome, a été créée en mars 1997 par la volonté et l’énergie de Jean-Dominique Bauby lui-même atteint d'un locked in syndrome. Il décrit son combat dans son livre "Le Scaphandre et le papillon".
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Kaufmann Stéphane
Association du locked-In Syndrome ALIS
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Notre mission
ALIS est une association qui vient en aide aux personnes atteintes du locked in syndrome (ou syndrome d'enfermement) ainsi qu'à leur famille. Le locked-in syndrome est consécutif à un accident vasculaire cérébral qui atteint de manière imprévisible des adultes. Il en résulte une tétraplégie associée à un mutisme complet : les personnes voient tout, entendent tout, comprennent tout mais ne peuvent plus ni bouger ni parler et communiquent alors avec les clignements de paupières. L'intellect n'est en rien touché. Environ 500 Français sont atteints du LIS. L'objectif premier est de sortir de leur enfermement les personnes LIS notamment en leur procurant des aides techniques de communication comme des ordinateurs à commande oculaire. ALIS c'est aussi un soutien psychologique par une permanence nationale, un soutien social par la présence d'une assistante sociale et un soutien financier. ALIS redistribue les dons qu'elle reçoit pour améliorer le confort de vie des personnes LIS : adaptation du véhicule, du domicile, participation à l'achat de fauteuil-roulant électrique...

Siège social

9 rue des Longs Prés (MTI) 92100 Boulogne-Billancourt

Site internet

http://www.alis-asso.fr/
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Lopes Nayalla
03 avril 2016
Salut ! Mon nom est Nayalla , je suis Brésilien, et je me demande si vous avez des données sur combien de personnes ont le Locked-In Syndrome dans le monde et quel est le taux de la maladie de croissance .
Blandin véronique
04 avril 2016
Bonjour et merci de votre intérêt
On estime à 600 le nombre de Français atteints du LIS ; ce qui voudrait dire que 73 000 personnes sont atteints dans le monde par le LIS ; c'est certainement un chiffre sur-évalué car on sait que la médecine d'urgence ne propose pas la même qualité dans tous les pays ; par ailleurs le suivi après l'AVC n'a pas non plus la même qualité ; Donc le chiffre est difficile à évaluer à cause de ces paramètres. à bientôt et merci de votre intérêt.
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