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#EnRoutePourALIS : Parcourir 400 km en vélo en moins de 24H pour le Locked-in syndrome le 8 juillet

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L’ORIGINE DE L'IDÉE : 

Nous percevons le voyage parcouru en vélo comme métaphore du parcours du combattant que traversent les personnes locked-in pour trouver une rééducation adaptée et la financer.
Souvent évoqué lors de discussions avec notre ami Lucas atteint de LIS, le cyclisme est un sport représentant intimement le combat contre une maladie. Les résultats s’obtiennent après un parcours long et irrégulier, la douleur physique est présente et parfois insoutenable alors le mental doit prendre le dessus mais, finalement, la joie est immense quand on franchit l’arrivée synonyme de fin de course. 

OBJECTIF :

L’objectif de cette aventure sportive est triple :
- Premièrement, elle permettra de communiquer autour du handicap rare que représente le Locked-in-Syndrome et qui impacte plus de 700 familles en France ;
- Deuxièmement, elle sensibilisera chaque lecteur au combat collectif que le LIS induit, cela peut arriver à tout le monde et chacun peut apporter son soutien ;
- Troisièmement, faire don de deux euros par kilomètre à l’association ALIS (770€ qui correspondent aux 385 km parcourus par les deux participants du challenge).


LE PARCOURS : 

Le parcours sera composé de 385 kilomètres précisément. Le temps de parcours estimé est de 16h et relie la commune de Toussieu (Rhône, 69) à celle de Sanary-sur-Mer (Var, 83). Le départ est prévu le 8 juillet (si les conditions climatiques le permettent), dans la nuit.
Deux coureurs seront assistés par une voiture suiveuse qui se chargera de leur ravitaillement, d’assistance technique et seront chargés de partager avec la communauté l’avancée du défi. 

À cet effet, nous allons mettre en place deux moyens de communication :
- En premier lieu, un compte Instagram sera créé spécialement pour l’événement. On pourra retrouver sur la plateforme des photos, des vidéos et les ressentis en direct des coureurs mais également des messages de sensibilisation pour les associations ;
- En second lieu, un lien permettra de suivre la position exacte des coureurs grâce à un GPS embarqué sur les vélos fournis directement par les coureurs. Ce lien sera partagé sur les réseaux sociaux de l’événement et/ou des associations afin de suivre l’avancée des deux sportifs (quiconque cliquera dessus pourra observer l’avancée des deux sportifs).


LES PORTEURS DE PROJET : 

Les co-fondateurs d’une association venant en aide à leur ami de collège, un jeune homme du nom de Lucas atteint du Locked-in syndrome (LIS) depuis 2013 (ses 15 ans) à la suite d’un AVC du tronc cérébral. 


A PROPOS DE TOUS ENSEMBLE POUR LUCAS (TEPL) :

L’association a pour but d’améliorer le confort de Lucas Lessonini, originaire de Mions (près de Lyon), qui est atteint du Syndrome d’Enfermement (ou Locked-in-Syndrome) à la suite d’un AVC en Juin 2013 alors qu'il était âgé de 15 ans. Ce handicap rare, le privant de l’usage de son corps et de la parole (mais pas de ses facultés mentales et de ses souvenirs), se répercute depuis maintenant six ans sur son quotidien. Le mode de vie de Lucas et de sa famille en a été bouleversé, et son handicap entraîne de nombreuses dépenses parfois astronomiques pour la famille (réaménagement de sa maison, achat de matériels médicaux, d’un fauteuil électrique afin que Lucas soit autonome…).

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