allegretto ! Ensemble contre le syndrome de Rett

Recherche et sciences

Bienvenue et merci de consulter notre page ! L’association Allegretto combat le syndrome de Rett : rejoignez-nous, vous ne le regRETTerez pas :)

Nos actions en cours

Qui sommes-nous ?

1/ Financer la rééducation : l’association Allegretto combat le syndrome de Rett, une maladie grave du système nerveux central qui touche les petites filles et provoque une apraxie sévère : l’enfant comprend tout, mais la transmission du cerveau aux muscles dysfonctionne, l’enfant est bloqué dans son corps et a beaucoup de difficultés à marcher, parler, utiliser ses mains.

Pour freiner l’évolution de la maladie et lutter contre l’apraxie, un programme de rééducation intensif doit être mis en place. Ce programme est coûteux, le matériel et la plupart des prises en charge n’étant pas remboursées : kinésithérapie spécialisée (dépassement d'honoraires), ostéopathie, méthode Feldenkrais, équithérapie, ergothérapie, musicothérapie, stages à l’étranger, etc.

2/ Favoriser l’échange et l’entraide entre les familles : nous avons passé beaucoup de temps et d’énergie à nous renseigner sur les rééducations efficaces en France et ailleurs. L’association Allegretto est un lieu de partage et d’échange pour s’entraider et faire bénéficier les autres familles des expériences fructueuses de chacun.


Notre histoire


Apolline est née le 7 mai 2015. Malgré un accouchement difficile, les premiers mois d’Apolline se déroulent normalement. Beau bébé aux yeux rieurs, elle est très éveillée et grandit bien.
A 12 mois, nous nous inquiétons de constater qu’Apolline ne se déplace pas du tout. Son pédiatre nous rassure. A 18 mois, Apolline ne pose toujours pas les pieds au sol : le pédiatre nous adresse à sa consœur neuropédiatre. Commence alors une longue série de rendez-vous médicaux anxiogènes et d’examens : radios, IRM, prises de sang… A 2 ans et 3 mois, Apolline régresse, elle ne parle plus, pleure beaucoup, perd l’utilisation de sa main gauche.
Le diagnostic tombe en décembre 2017, à 2 ans et demi. Apolline est atteinte du syndrome de Rett, une maladie grave du système nerveux central qui touche les filles et provoque une apraxie sévère. L’enfant comprend tout, mais la transmission du cerveau aux muscles dysfonctionne, l’enfant est bloqué dans son corps et a beaucoup de difficultés à marcher, parler, utiliser ses mains.

Dès le diagnostic, notre famille nous soutient et nous rassemblons toute notre énergie pour aider Apolline. 
Nous mettons en place la méthode Son Rise et plus de 70 bénévoles viennent jouer avec Apolline selon une méthode basée sur l’imitation et l’enthousiasme, avec des bénévoles qui se relaient pour enrichir le relationnel. Après 3 mois de méthode, Apolline est rayonnante, elle nous regarde davantage et interagit de plus en plus. Nous cherchons puis organisons également une prise en charge pluridisciplinaire : kinésithérapie, ergothérapie, musicothérapie, méthodes Feldenkrais et Padovan, etc.

A l’automne 2018, nous décidons de déménager dans un environnement plus favorable au développement d’Apolline, ensoleillé, au vert et à l’air pur, dans les Alpes-Maritimes. Tout ceci fonctionne : Apolline grandit bien, elle apprend même à marcher pendant sa régression et communique de plus en plus !

A la même période, nous créons l'association ALLEGRETTO afin de permettre au maximum d'enfants atteints par le syndrome de Rett de bénéficier de la meilleure prise en charge possible. D'autres familles nous rejoignent (Elise, Roxane...) et nous avons ainsi pu :

  • sensibiliser sur le syndrome de Rett ;
  • diffuser largement les méthodes et "bonnes pratiques" ayant été utilisées ;
  • faire partir en stage des familles dans un centre polonais soutenu par l'Union Européenne et l’association polonaise du syndrome de Rett ;
  • financer la formation de praticiens ;
  • organiser des visioconférences avec des praticiens, notamment étrangers ;
  • organiser, dans nos locaux, des stages pour plusieurs petites filles en faisant venir des praticiens français et internationaux.



Et ce n'est que le début !
Ensemble, on est plus forts !


Alors, rejoignez-nous !



L’association Allegretto partage régulièrement les progrès d’Apolline, d'Elise, de Roxane... récolte des fonds pour financer la rééducation et favorise l’entraide entre les familles. Nous avons pris le parti de mener ce combat avec allégresse, énergie positive et optimisme, pour soutenir au mieux nos petites championnes et leur permettre de gagner en autonomie et liberté !

Vous pouvez nous rejoindre en likant notre page Facebook, en la partageant ou bien en devenant bénévole ou en faisant un don !




1000 MERCIS Enthousiastes, Energiques et Exubérants !