allegretto ! Ensemble contre le syndrome de Rett

Education et formation

Bienvenue et merci de consulter notre page ! L’association Allegretto combat le syndrome de Rett : rejoignez-nous, vous ne le regRETTerez pas :)

qui sommes-nous ?

En images

Notre mission

1/ Financer la rééducation d'Apolline : l’association Allegretto combat le syndrome de Rett, une maladie grave du système nerveux central qui touche les petites filles et provoque une apraxie sévère : l’enfant comprend tout, mais la transmission du cerveau aux muscles dysfonctionne, l’enfant est bloqué dans son corps et a beaucoup de difficultés à marcher, parler, utiliser ses mains.
Pour freiner l’évolution de la maladie et lutter contre l’apraxie, un programme de rééducation intensif doit être mis en place. Ce programme est coûteux, le matériel et la plupart des prises en charge n’étant pas remboursées : kinésithérapie spécialisée, ostéopathie, méthode Feldenkrais, stages à l’étranger, etc.

2/ Favoriser l’échange et l’entraide entre les familles : nous avons passé beaucoup de temps et d’énergie à nous renseigner sur les rééducations efficaces. L’association Allegretto est un lieu de partage et d’échange pour s’entraider et faire bénéficier les autres familles des expériences fructueuses de chacun.

Ensemble, on est plus forts ! :)


Notre histoire :


Le diagnostic
Apolline est née le 7 mai 2015. Malgré un accouchement difficile, les premiers mois d’Apolline se déroulent normalement. Beau bébé aux yeux rieurs, elle est très éveillée et grandit bien.
A 12 mois, nous nous inquiétons de constater qu’Apolline ne se déplace pas du tout. Son pédiatre nous rassure. A 18 mois, Apolline ne pose toujours pas les pieds au sol : le pédiatre nous adresse à sa consœur neuropédiatre. Commence alors une longue série de rendez-vous médicaux anxiogènes et d’examens : radios, IRM, prises de sang… A 2 ans et 3 mois, Apolline régresse, elle ne parle plus, pleure beaucoup, perd l’utilisation de sa main gauche.
Le diagnostic tombe en décembre 2017, à 2 ans et demi. Apolline est atteinte du syndrome de Rett, une maladie grave du système nerveux central qui touche les filles et provoque une apraxie sévère. L’enfant comprend tout, mais la transmission du cerveau aux muscles dysfonctionne, l’enfant est bloqué dans son corps et a beaucoup de difficultés à marcher, parler, utiliser ses mains.

Ensemble, on est plus forts !
Dès le diagnostic, notre famille nous soutient et nous rassemblons toute notre énergie pour aider Apolline. C’est ainsi que nous découvrons la méthode Son Rise, qui a permis à des enfants atteints de troubles sévères du développement de parler. L’idée est de jouer avec l’enfant selon une méthode basée sur l’imitation et l’enthousiasme, avec des bénévoles qui se relaient pour enrichir le relationnel. Nous nous lançons dans l’aventure. En 3 semaines, 30 bénévoles répondent présents, nous sommes ravis et notre cœur se regonfle d’espoir. Après 3 mois de méthode, Apolline est rayonnante, elle nous regarde davantage et interagit de plus en plus. A l’automne 2018, nous décidons de déménager dans un environnement plus favorable au développement d’Apolline, ensoleillé, au vert et à l’air pur, dans les Alpes-Maritimes. Pour garder le lien avec l’équipe de bénévoles d’Apolline d’Asnières, mieux financer la rééducation d’Apolline et faire bénéficier d’autres familles de notre expérience, nous créons l’association Allegretto.

Rejoignez-nous !
L’association Allegretto partage régulièrement les progrès d’Apolline, récolte des fonds pour financer la rééducation et favorise l’entraide entre les familles. Nous avons pris le parti de mener ce combat avec allégresse, énergie positive et optimisme, pour soutenir au mieux nos petites championnes et leur permettre de gagner en autonomie et liberté !
Vous pouvez nous rejoindre en likant notre page Facebook, en la partageant ou bien en devenant bénévole ou en faisant un don !


Pour devenir bénévole : si vous pouvez vous libérer une fois par semaine environ sur un créneau fixe d’1h30, venez jouer avec Apolline à Mouans-Sartoux ! Tous les profils sont les bienvenus, aucune expérience n’est requise, une formation est prévue. Contactez-nous au 07 52 75 34 91 ou grandirparlejeu@gmail.com



1000 MERCIS Enthousiastes, Energiques et Exubérants !


Siège social

58, boulevard de Sébastopol 75003 Paris

Site internet

https://

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