Adhésion à l'association ALLEGRETTO - 2022
by allegretto ! Ensemble contre le syndrome de Rett
Valid membership from 01 septembre 2021 to 30 juin 2022NOTRE MISSION
1/ Financer la rééducation : l’association Allegretto combat le syndrome de Rett, une maladie grave du système nerveux central qui touche les petites filles et provoque une apraxie sévère : l’enfant comprend tout, mais la transmission du cerveau aux muscles dysfonctionne, l’enfant est bloqué dans son corps et a beaucoup de difficultés à marcher, parler, utiliser ses mains.
Pour freiner l’évolution de la maladie et lutter contre l’apraxie, un programme de rééducation intensif doit être mis en place. Ce programme est coûteux, le matériel et la plupart des prises en charge n’étant pas remboursées : kinésithérapie spécialisée (dépassement d'honoraires), ostéopathie, méthode Feldenkrais, équithérapie, ergothérapie, musicothérapie, stages à l’étranger, etc.
2/ Favoriser l’échange et l’entraide entre les familles : nous avons passé beaucoup de temps et d’énergie à nous renseigner sur les rééducations efficaces en France et ailleurs. L’association Allegretto est un lieu de partage et d’échange pour s’entraider et faire bénéficier les autres familles des expériences fructueuses de chacun.
NOUS AVONS BESOIN DE VOUS !
- continuer à sensibiliser très largement sur le syndrome de Rett ;
- diffuser aux familles et institutionnels les méthodes et "bonnes pratiques" ayant été utilisées avec succès auprès d'Apolline et/ou à l'étranger ;
- continuer à faire partir en stage des familles françaises dans un centre polonais soutenu par l'Union Européenne et l’association polonaise du syndrome de Rett mais également dans un centre de rééducation en Espagne ;
- financer la formation de praticiens ;
- organiser des visioconférences avec des praticiens experts à l'étranger (Orthophoniste, etc.) ;
- organiser, dans nos locaux, différents stages pour plusieurs petites filles en faisant venir des praticiens français et internationaux spécialisés (Feldenkrais, etc.).
Et ce n'est que le début !
Ensemble, on est plus forts !
Alors, rejoignez-nous !
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