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Monsieur le Délégué à la Protection des Données, Didier Colin
87 Quai des Queyries
33100 Bordeaux

Vous pouvez également le cas échéant introduire une réclamation auprès de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) par courrier au 3 Place de Fontenoy TSA 80715 75334 PARIS CEDEX 07, ou en ligne sur l'adresse https://www.cnil.fr/fr/plaintes.

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Le diagnostic

Apolline est née le 7 mai 2015 à Paris. Malgré un accouchement difficile, les premiers mois d’Apolline se déroulent normalement. Beau bébé aux yeux rieurs, elle est très éveillée et grandit bien.

A 12 mois, nous nous inquiétons de constater qu’Apolline ne se déplace pas du tout. Son pédiatre nous rassure. A 18 mois, Apolline ne pose toujours pas les pieds au sol : le pédiatre nous adresse à sa consœur neuropédiatre qui, elle aussi, rassure. A 2 ans, Apolline régresse, elle ne parle plus, ne nous regarde plus, pleure beaucoup, perd l’utilisation de sa main gauche.

Le diagnostic tombe en décembre 2017, à 2 ans et demi. Apolline est atteinte du syndrome de Rett, une maladie grave du système nerveux central. Le syndrome de Rett touche principalement les filles, qui se développent normalement jusqu’à un an environ. De 1 à 6 ans, elles entrent en phase de régression : les filles perdent le langage, la marche, l’utilisation des mains. De 6 à 10 ans, elles se stabilisent. Après 10 ans, elles régressent à nouveau avec apparition de scoliose et de sérieux problèmes pulmonaires, pouvant affecter l’espérance de vie.

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La solution

Aucun traitement n’existe à ce jour. Mais il est possible de freiner la régression en mettant en place une rééducation intensive et précoce. Grâce à des stimulations variées et ciblées, le cerveau est capable de créer de nouvelles connexions neuronales : c’est la plasticité cérébrale.

Pour Apolline, nous avons mis en place un programme de petit sportif dès l’annonce du diagnostic. Cela fait un peu plus d’un an qu’elle a de la kiné plusieurs fois par semaine, bébés nageurs le week-end, de l’éveil par le jeu Son Rise avec des supers bénévoles, de la stimulation sensorielle, de la musicothérapie, de l’ostéopathie, des massages, etc.

Les résultats sont incroyables : la rééducation n’a pas seulement freiné la régression…elle l’a stoppée !!! Apolline adore son programme et fait des progrès chaque jour. Alors qu'elle ne se déplaçait pas du tout :

- à 28 mois, elle s’est mise à faire du 4 pattes ;

- à 30 mois, elle a commencé à marcher ;

- à 3 ans elle a récupéré l’usage de sa main gauche et pointe pour demander ce qui l’intéresse (ce qui est très rare dans cette maladie à cause du gène touché) ;

- 2 mois plus tard ses symptômes autistiques disparaissaient ;

- et depuis quelques semaines, elle nous dit « oui » / « non » !

Tous les espoirs sont permis, certaines petites filles atteintes du syndrome de Rett dans le monde sont capables de marcher, courir, nager, sauter, skier, parler, lire, écrire !

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Nous avons besoin de vous !

Pour 2019, nous avons ciblé les thérapies les plus efficaces pour aider Apolline à bien grandir, voici son programme :

- musicothérapie (168€/mois) ;

- équithérapie (80€/mois) ;

- kinésithérapie spécialisée (160€/mois) ;

- Feldenkrais (1050€/mois) ;

- ostéopathie (140€/mois) ;

- ergothérapie (240€/mois) ;

- massages (240€/mois) ;

- séances d’éveil par le jeu son RISE (gratuit grâce aux supers bénévoles (déjà plus de 60 participants !)).

A cela, il faut ajouter les deux à trois stages intensifs par an (1500€ pour la Pologne et 900€ pour l’Espagne, hors hébergement). Nous avons également prévu de retourner en Israël pour consulter l’équipe spécialiste du syndrome de Rett.

A cela, il faut également ajouter les logiciels que nous devrons bientôt acquérir afin de l’aider à parler (eye tracking, Tobii communicator et snap).

En 2019, le budget de la rééducation non prise en charge s’élève à 20.000€

Voilà donc l’objectif de notre cagnotte.

Ensemble, on va y arriver ! Grâce à vous, Apolline va poursuivre ses progrès, stopper la régression et faire encore plus de sourires !

#stopponslarégression

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