NOTRE HISTOIRE
Apolline est née le 7 mai 2015 : ses premiers mois se déroulent normalement. A 12 mois, nous Apolline ne se déplace pas du tout. A 18 mois, elle ne pose toujours pas les pieds au sol. Commence alors une longue série de rendez-vous médicaux anxiogènes et d’examens. A 2 ans et 3 mois, Apolline régresse, ne parle plus, pleure beaucoup, perd l’utilisation de sa main gauche. Le diagnostic tombe en décembre 2017, à 2 ans et demi. Elle est atteinte du syndrome de Rett, une maladie grave du système nerveux central qui touche les filles et provoque une apraxie sévère.
Dès le diagnostic, tout est mis en place pour aider Apolline, notamment la méthode Son Rise, une prise en charge pluridisciplinaire et un déménagement dans un environnement plus favorable à son développement. Tout ceci fonctionne : Apolline grandit bien, elle apprend même à marcher pendant sa régression et communique de plus en plus !
Aussi, à la même période, nous créons l'association ALLEGRETTO afin de permettre au maximum d'enfants atteints par le syndrome de Rett de bénéficier de la meilleure prise en charge possible.
Aujourd’hui, plusieurs familles nous ont rejoint dans cette mission !
Elise en fait partie : née le 15 avril 2015, elle est potelée, pleine d'énergie, gourmande et souriante ! L'été 2016, sa famille quitte Paris pour s'installer à Genève. Mais rapidement, la crèche alerte sur le fait que Élise chute beaucoup, qu'elle se frotte les mains dans le dos, qu'elle manque d'intérêt pour le contact avec ses pairs, et on constate qu'elle parle de moins en moins... Après avoir envisagé une dépression lié au déménagement, on comprend que, malheureusement, il s'agit du syndrome de Rett.
Loin de se laisser abattre, la famille revient vivre en région parisienne près de ses proches, qui depuis le début sont d'un indéfectible soutien.
Il n'existe pas encore de traitement proposant une guérison complète, mais la recherche est en plein essor, et en attendant, il faut rapidement proposer à Élise les meilleurs soins et thérapies.
Rejoindre Allegretto avec, notamment, ses copines Apolline et Roxane lui permettra de continuer dans cette voie. Les trois petites filles pourront ainsi partager leurs progrès & leurs joies avec d'autres familles !