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NOTRE MISSION

1/ Financer la rééducation : l'association Allegretto combat le syndrome de Rett, une maladie grave du système nerveux central qui touche les petites filles et provoque une apraxie sévère : l'enfant comprend tout, mais la transmission du cerveau aux muscles dysfonctionne, l'enfant est bloqué dans son corps et a beaucoup de difficultés à marcher, parler, utiliser ses mains.

Pour freiner l’évolution de la maladie et lutter contre l’apraxie, un programme de rééducation intensif doit être mis en place. Ce programme est coûteux, le matériel et la plupart des prises en charge n’étant pas remboursées : kinésithérapie spécialisée (dépassement d'honoraires), ostéopathie, méthode Feldenkrais, équithérapie, ergothérapie, musicothérapie, stages à l’étranger, etc.

2/ Favoriser l’échange et l’entraide entre les familles : nous avons passé beaucoup de temps et d’énergie à nous renseigner sur les rééducations efficaces en France et ailleurs. L’association Allegretto est un lieu de partage et d’échange pour s’entraider et faire bénéficier les autres familles des expériences fructueuses de chacun.

NOUS AVONS BESOIN DE VOUS !

Pour 2020, l'association a prévu de :
- continuer à sensibiliser très largement sur le syndrome de Rett ;
- diffuser aux familles et institutionnels les méthodes et "bonnes pratiques" ayant été utilisées avec succès auprès des filles membres de l'association et/ou à l'étranger ;
- continuer à faire partir en stage des familles françaises dans un centre polonais soutenu par l'Union Européenne et l’association polonaise du syndrome de Rett (déjà 10 familles envoyées !) ;
- financer la formation de praticiens ;
- organiser des visioconférences avec des praticiens experts à l'étranger  ;
- organiser, dans nos locaux, différents stages pour plusieurs petites filles en faisant venir des praticiens français et internationaux spécialisés (déjà 3 stages organisés !).

Et ce n'est que le début ! Ensemble, nous sommes plus forts ! Alors, rejoignez-nous !

Pour nous écrire : grandirparlejeu@gmail.com
En cliquant sur ces hyper-liens, vous pouvez également :


L’association Allegretto partage régulièrement les progrès des filles membres, récolte des fonds pour financer la rééducation, et favorise l’entraide entre les familles. Nous avons pris le parti de mener ce combat avec allégresse, énergie positive et optimisme, pour soutenir au mieux nos petites championnes et leur permettre de gagner en autonomie et liberté !

1000 MERCIS Enthousiastes, Énergiques et Exubérants !

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NOTRE HISTOIRE

Apolline est née le 7 mai 2015 : ses premiers mois se déroulent normalement. A 12 mois, nous Apolline ne se déplace pas du tout. A 18 mois, elle ne pose toujours pas les pieds au sol. Commence alors une longue série de rendez-vous médicaux anxiogènes et d’examens. A 2 ans et 3 mois, Apolline régresse, ne parle plus, pleure beaucoup, perd l’utilisation de sa main gauche. Le diagnostic tombe en décembre 2017, à 2 ans et demi. Elle est atteinte du syndrome de Rett, une maladie grave du système nerveux central qui touche les filles et provoque une apraxie sévère.

Dès le diagnostic, tout est mis en place pour aider Apolline, notamment la méthode Son Rise, une prise en charge pluridisciplinaire et un déménagement dans un environnement plus favorable à son développement. Tout ceci fonctionne : Apolline grandit bien, elle apprend même à marcher pendant sa régression et communique de plus en plus !


Aussi, à la même période, nous créons l'association ALLEGRETTO afin de permettre au maximum d'enfants atteints par le syndrome de Rett de bénéficier de la meilleure prise en charge possible.

Aujourd’hui, plusieurs familles nous ont rejoint dans cette mission !


Elise en fait partie : née le 15 avril 2015, elle est potelée, pleine d'énergie, gourmande et souriante ! L'été 2016, sa famille quitte Paris pour s'installer à Genève. Mais rapidement, la crèche alerte sur le fait que Élise chute beaucoup, qu'elle se frotte les mains dans le dos, qu'elle manque d'intérêt pour le contact avec ses pairs, et on constate qu'elle parle de moins en moins... Après avoir envisagé une dépression lié au déménagement, on comprend que, malheureusement, il s'agit du syndrome de Rett.

Loin de se laisser abattre, la famille revient vivre en région parisienne près de ses proches, qui depuis le début sont d'un indéfectible soutien.

Il n'existe pas encore de traitement proposant une guérison complète, mais la recherche est en plein essor, et en attendant, il faut rapidement proposer à Élise les meilleurs soins et thérapies.


Rejoindre Allegretto avec, notamment, ses copines Apolline et Roxane lui permettra de continuer dans cette voie. Les trois petites filles pourront ainsi partager leurs progrès & leurs joies avec d'autres familles !

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