Alliance Arthrogrypose

Médico-sociale

Mieux vivre malgré l'arthrogrypose

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Qui sommes-nous ?


L'arthrogrypose est une maladie rare ( ou un groupe de maladies rares ) , se caractérisant par des déficiences neuro-motrices et par des déformations et raideurs d'articulations constatées à la naissance. Une partie des déficiences peut être récupérée par la rééducation précoce et éventuellement de la chirurgie.
Moyennant un suivi médical, les atteintes n'évoluent pas.

Alliance Arthrogrypose est une association loi 1901 fondée fin 2005 regroupant les malades et leurs familles concernées par l'Arthrogrypose. Elle a  pour but :

- De permettre aux personnes atteintes d'arthrogrypose et leur entourage d'échanger leurs expériences
- D'apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à l'arthrogrypose
- De contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs à l'arthrogrypose
- De favoriser la collecte d'informations et leur diffusion auprès des personnes concernées et auprès du corps médical
- De favoriser et d'entretenir les liens avec les associations relatives à l'arthrogrypose à l'étranger