Financer et organiser la rencontre nationale de personnes atteintes de l'arthrogrypose les 25-26-27 octobre 2017

L'arthrogrypose, quel drôle de nom !!! 

C'est une maladie rare ( ou un groupe de maladies rares ) , se caractérisant par des déficiences neuro-motrices et par des déformations et raideurs d'articulations constatées à la naissance. Une partie des déficiences peut être récupérée par la rééducation précoce et éventuellement de la chirurgie.

Moyennant un suivi médical, les atteintes n'évoluent pas.

Alliance Arthrogrypose est une jeune association loi 1901 fondée fin 2005 regroupant les malades et leurs familles concernées par l'Arthrogrypose ; elle a pour buts :

- de permettre aux personnes atteintes et à leur entourage d'échanger leurs expériences,
- d'apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à cette pathologie,

- de contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins,
- de favoriser la collecte d'informations et leur diffusion auprès des personnes concernées et auprès du corps médical,
- de favoriser et d'entretenir les liens avec les associations à l'étranger.



Pourquoi cette rencontre ?

Tous les ans, nous organisons un week-end rencontre pour accueillir les personnes atteintes d'arthrogrypose et échanger nos expériences et des informations médicales autour de l'arthrogrypose. Ce temps de rencontre est un moment très fort qui permet aux participants (et leur famille) de mieux connaître et comprendre leur handicap et de mieux se projeter dans l'avenir.


Aidez-nous et permettez à nos enfants atteints d'Arthrogrypose de rencontrer d'autres personnes atteintes pour élaborer des projets de vie et échanger avec le corps médical.




A quoi servira l'argent collecté ?

  • L'association finance le coût des locations des salles, prend en charge l'intervention d'auxiliaires de vies et d'animateurs, ainsi que les transports adaptés  (50%).

  • Afin de faciliter la participation des personnes handicapées qui ont souvent de faibles moyens, l'association assure une partie des frais d'inscriptions (25%).

  • L'association finance également des activités pour les enfants, pour que ce week-end soit pour eux (et leur famille) la "fête de l'arthrogrypose" (25%).


En 2017, nous désirons nous réunir en région parisienne. C'est plus cher qu'en province, mais c'est plus central et plus facile d'accès, ce qui et permet à un plus grand nombre de personnes de venir.



Notre équipe

Le conseil d'administration de l'association se compose de 15 personnes, dont un bureau de 6 personnes, que vous pouvez retrouver ici www.arthrogrypose.fr/contact


Nos soutiens


La fondation Groupama pour la santé a déjà soutenu nos actions par le passé, et nous espérons qu'elle continuera à nous épauler dans le cadre d'une marche, par exemple.
Merci à la fondation, à ses bénévoles et ses participants !



Questions - réponses


Que faites-vous si vous n'avez pas assez d'argent ?


Nous ferons tout notre possible pour maintenir notre week-end rencontre, même si nous sommes obligés de réduire certaines animations ou certaines aides.


Que faites vous si vous avez trop d'argent ?


Nous pourrons accueillir plus d'enfants et de familles.

Les inscriptions fluctuent beaucoup dans les semaines qui précèdent la rencontre.

Les éventuels surplus seront affectés à la rencontre 2018 envisagée en région PACA.


Comment puis-je être informé de la suite de cette action ?


En nous communiquant votre adresse mail, vous recevrez un récit du week-end rencontre avec des photos, courant décembre et nos sincères remerciements.

Cette page d'information sera complétée également...


A suivre...


Nous mettrons ici des informations sur l'avancement de nos projets...



Donner 20 euros

Et bénéficiez d'une déduction fiscale de 13.20 €

Donner 50 euros

Et bénéficiez d'une déduction fiscale de 33 €

Donner 100 euros

Recevez le livret de présentation aux enfants, illustré par Serge Maudet, peintre atteint d'arthrogrypose (Et bénéficiez d'une déduction fiscale de 66 €)

Donner 250 euros

Recevez le livret de présentation aux enfants, illustré par Serge Maudet, peintre atteint d'arthrogrypose (Et bénéficiez d'une déduction fiscale de 165 €)

Association Alliance Arthrogrypose

Alliance Arthrogrypose

Mieux vivre malgré l'arthrogrypose

Jean-Luc Duvivier
08/12/2016
Hâte de retrouver tout le monde à ce prochain week-end !
Elisabeth LOSFELD
02/12/2016
Christine CARCELES-FAUCHY
27/11/2016