Alliance Sanfilippo Béarn

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Alliance Sanfilippo Béarn est une association crée autour de Ludivine (8 Ans) atteinte de la maladie de Sanfilippo, nous oeuvrons à améliorer son quotidien et à soutenir la recherche scientifique pour la maladie de Sanfilippo.
qui sommes-nous ?
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Notre mission

Nous oeuvrons à améliorer le quotidien des 150 enfants sanfilippo en France par une aide pour l'achat de matériel médical dont ont besoins ces enfants atteints de cette terrible maladie incurable. Nous oeuvrons aussi à financer la recherche scientifique au travers d'associations et de laboratoires à fort potentiel afin d'élaborer un traitement pour ralentir les symptômes de la maladie de sanfilippo ( maladie dégénérative et incurable qui emporte nos enfants dés l'adolescence), voir de les stopper.

Les actions de notre association

Entrez l'intitulé de votre action

- Fédérer les associations nationales et internationales. - Développer la recherche scientifique. - Informer, unir, soutenir les familles.

Siège social

27 avenue des pyrénées 64370 arthez de bearn

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marjorie vaissiere
09 juin 2013
Ludivine...un petit rayon de soleil...
jérôme Coustet
de Alliance Sanfilippo Béarn, 24 avril 2012
Leslie Dupin
23 avril 2012
Bienvenue sur Mailforgood !
Notre communauté

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