Alliance Sanfilippo Béarn

Autres
Alliance Sanfilippo Béarn est une association crée autour de Ludivine (8 Ans) atteinte de la maladie de Sanfilippo, nous oeuvrons à améliorer son quotidien et à soutenir la recherche scientifique pour la maladie de Sanfilippo.
qui sommes-nous ?
En images
+2 Photos
Notre mission

Nous oeuvrons à améliorer le quotidien des 150 enfants sanfilippo en France par une aide pour l'achat de matériel médical dont ont besoins ces enfants atteints de cette terrible maladie incurable. Nous oeuvrons aussi à financer la recherche scientifique au travers d'associations et de laboratoires à fort potentiel afin d'élaborer un traitement pour ralentir les symptômes de la maladie de sanfilippo ( maladie dégénérative et incurable qui emporte nos enfants dés l'adolescence), voir de les stopper.

Les actions de notre association

Entrez l'intitulé de votre action

- Fédérer les associations nationales et internationales. - Développer la recherche scientifique. - Informer, unir, soutenir les familles.

Siège social

27 avenue des pyrénées 64370 arthez de bearn

Rejoindre nos communautés

vous avez une question ?
Votre commentaire public
marjorie vaissiere
09 juin 2013
Ludivine...un petit rayon de soleil...
Leslie Dupin
23 avril 2012
Notre communauté

Nos supporters

alliance sanfilippo bearn Alliance Sanfilippo béarn Mimi(Bri)cole Leslie bbouju86 177852 coustet jerome BerezowskiXavier marinahubert29@yahoo.fr luludelapampa 176706 xselenex lescrins.desliens 183913 severinelabat 177656 luludelapampa
Découvrez d'autres associations sur HelloAsso
Association Association pour le Management de l'Innovation
Association pour le Management de l'Innovation
Association La Chambre Haute
La Chambre Haute
Association Reims Olympique Canoë Kayak
Reims Olympique Canoë Kayak
Association Ecoravie
Ecoravie
;