Alliance Sanfilippo Béarn

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Alliance Sanfilippo Béarn est une association crée autour de Ludivine (8 Ans) atteinte de la maladie de Sanfilippo, nous oeuvrons à améliorer son quotidien et à soutenir la recherche scientifique pour la maladie de Sanfilippo.

qui sommes-nous ?

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Notre mission

Nous oeuvrons à améliorer le quotidien des 150 enfants sanfilippo en France par une aide pour l'achat de matériel médical dont ont besoins ces enfants atteints de cette terrible maladie incurable. Nous oeuvrons aussi à financer la recherche scientifique au travers d'associations et de laboratoires à fort potentiel afin d'élaborer un traitement pour ralentir les symptômes de la maladie de sanfilippo ( maladie dégénérative et incurable qui emporte nos enfants dés l'adolescence), voir de les stopper.


Les actions de notre association

Entrez l'intitulé de votre action

- Fédérer les associations nationales et internationales. - Développer la recherche scientifique. - Informer, unir, soutenir les familles.


Siège social

27 avenue des pyrénées 64370 arthez de bearn

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marjorie vaissiere

09 juin 2013
Ludivine...un petit rayon de soleil... Répondre au commentaire de marjorie vaissiere
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jérôme Coustet Administrateur

24 avril 2012
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Leslie Dupin

23 avril 2012
Bienvenue sur Mailforgood ! Répondre au commentaire de Leslie Dupin

Notre communauté

alliance sanfilippo bearn Mimi(Bri)cole Alliance Sanfilippo béarn Leslie coustet jerome BerezowskiXavier luludelapampa 176706 marinahubert29@yahoo.fr bbouju86 177852 severinelabat 177656 xselenex luludelapampa lescrins.desliens 183913
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