Alliance Sanfilippo Béarn

Autres
Alliance Sanfilippo Béarn est une association crée autour de Ludivine (8 Ans) atteinte de la maladie de Sanfilippo, nous oeuvrons à améliorer son quotidien et à soutenir la recherche scientifique pour la maladie de Sanfilippo.

qui sommes-nous ?

En images
+2 Photos
Notre mission

Nous oeuvrons à améliorer le quotidien des 150 enfants sanfilippo en France par une aide pour l'achat de matériel médical dont ont besoins ces enfants atteints de cette terrible maladie incurable. Nous oeuvrons aussi à financer la recherche scientifique au travers d'associations et de laboratoires à fort potentiel afin d'élaborer un traitement pour ralentir les symptômes de la maladie de sanfilippo ( maladie dégénérative et incurable qui emporte nos enfants dés l'adolescence), voir de les stopper.


Les actions de notre association

Entrez l'intitulé de votre action

- Fédérer les associations nationales et internationales. - Développer la recherche scientifique. - Informer, unir, soutenir les familles.


Siège social

27 avenue des pyrénées 64370 arthez de bearn

Rejoindre nos communautés

vous avez une question ?

Votre commentaire public
"
marjorie vaissiere
09 juin 2013
Ludivine...un petit rayon de soleil...
jérôme Coustet
de Alliance Sanfilippo Béarn, 24 avril 2012
Leslie Dupin
23 avril 2012
Bienvenue sur Mailforgood !

Notre communauté

Nos supporters

alliance sanfilippo bearn Leslie Alliance Sanfilippo béarn Mimi(Bri)cole bbouju86 177852 BerezowskiXavier marinahubert29@yahoo.fr coustet jerome luludelapampa 176706 severinelabat 177656 lescrins.desliens 183913 xselenex luludelapampa

Découvrez d'autres associations sur HelloAsso

Association La Chambre Haute
La Chambre Haute
Association les Genêts de Mesplède
les Genêts de Mesplède
Association A Part of the Whole
A Part of the Whole
Association Les locataires de la planéte Terre
Les locataires de la planéte Terre
;