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Alliance Syndrome de Dravet

Autre

Notre association regroupe les familles francophones d’enfants porteurs du Syndrome de Dravet.

Nos actions en cours

Qui sommes-nous ?

Notre association regroupe les familles francophones d’enfants porteurs du Syndrome de Dravet, syndrome épileptique rare et pharmaco-résistant. Les docteurs Charlotte Dravet et Rima Nabbout en sont membres d’honneur.
Parce que ce syndrome est une maladie rare, il demeure encore très peu connu du grand public.
Nous avons décidé de nous associer pour soutenir ceux qui comme nous vivent avec un enfant porteur du syndrome de Dravet et qui s’interrogent sur son présent, son bien-être, ses apprentissages et son avenir. Nous avons aussi l’objectif de briser la solitude des parents et de favoriser les échanges de conseils par le biais de notre forum, de notre site et de rencontres. 

Nos objectifs :
  • Soutenir les familles
  • Communiquer sur la maladie auprès des familles, du monde médical et du grand public
  • Participer à la recherche

nous trouver

Coordonnées

3 sentier des larris
45330 MALESHERBES

Contacter l'organisme