ALYSSA 63

L'association vient en aide à la famille d'Alyssa, diagnostiquée à 1 an d'une amyotrophie spinale infantile de type 1bis. C'est une maladie neuromusculaire dégénérative qui empêche ses muscles de profiter. Ils s'atrophient. Il existe plusieurs formes d'ASI, et plusieurs atteintes. Alyssa ne marche pas, ne tient pas assise ni debout, elle ne bouge que très peu ses bras et ne se sert que de ses avant-bras dans lesquels elle n'a pas beaucoup de force. Elle n'a pas de tenue de tête non plus, sans son corset, sa tête retombe comme celle d'un nourrisson. Elle est nourrie par la bouche la journée mais est obligée d'être complémentée la nuit par sonde de gastrostomie, elle a également une aide respiratoire.