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L’AMAVEA, association, créée en janvier 2019, s’occupe de recueillir et diffuser de l’information sur les effets indésirables de l’acétate de cyprotérone (Androcur), des progestatifs de synthèse et des estrogènes de synthèse auprès des victimes potentielles ou avérées de méningiomes. Tous ces traitements, sans exception, sont mis en cause dans la survenue de méningiomes (tumeurs intracrâniennes).  

L’association a aussi pour but de regrouper les témoignages de victimes pour créer un réseau d’entraide, d’utiliser tous les moyens disponibles pour favoriser la diffusion de l'information et des bonnes pratiques de prise en charge et de faciliter le parcours médical des personnes, leurs démarches administratives et juridiques.

Les risques de méningiomes liés à l’Androcur sont connus depuis 2007, depuis que le Professeur Sébastien Froelich, neurochirurgien, communique dans des congrès à travers le monde sur cette problématique. Il est ainsi notre lanceur d’alerte comme l’a été Irène Frachon, médecin pneumologue, pour le Médiator.


L'Agence Nationale de Sécurité du Médicament n’a informé les médecins et patientes qu’en juin 2018 des effets possibles de l’Androcur, sans parler des autres molécules.  Le 7 février 2019 , l’ANSM a enfin pris en compte le Lutéran et le Lutényl, comme molécules pouvant induire les mêmes problèmes, mais beaucoup reste encore à faire.

 



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