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Amis de ADNP France

Humanitaire

Amis de ADNP France : Permettre aux familles d'échanger en français pour mieux s'engager et défendre la maladie rare de son enfant.

qui sommes-nous ?

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Notre mission

L'association Amis de ADNP France parue au journal officiel en février 2018, est membre de l'Alliance Maladies Rares, est connue par la filière de santé AnDDi-Rares, les centres de réference , a rejoint e-PAG ERN ITHACA (le groupe européen de représentants de patient ePAG - Eurordis ,de  ERN ITHACA  Réseau européen de référence pour les malformations congénitales et les handicaps intellectuels rares, anime un forum sur Maladies Rares Info Services.

L'association a pour objectif de favoriser les échanges entre professionnels au niveau national et international afin de " faciliter" le diagnostic et de faire avancer la recherche.
L'association souhaite aussi accompagner la famille qui vient d'apprendre le diagnostic, le conseiller dans ses démarches et pour les consultations.

Nous avons tous de l'ADNP en nous, sinon nous n'aurions pas de cerveau.. la mutation de l'ADNP entraîne autisme, déficience intellectuelle, peut affecter 400 gènes et fonctions dans le corps, des dysmorphies faciales. Il a été constaté que les enfants ont leurs dents de lait avant l'âge de un an.

vous avez une question ?

h

herman carole Administrateur

28 novembre 2018
Nous sommes ravis de vous accueillir, de vous renseigner sur le syndrome de l'ADNP qui va être de plus en plus diagnostiqué partout dans le monde. Merci d'avoir choisi de soutenir notre association Répondre au commentaire de Amis de ADNP France

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