Amis FSH Europe
Humanitaire - CaritativeGuérir de la myopathie FSH (FSHD) est une obsession pour nous !
Nos actions en cours
Qui sommes-nous ?
AMIS FSH, association loi 1901, fondée en 2002 pour lutter contre la dystrophie Facio-Scapulo-Humérale (FSHD), agit pour :
- rompre l'isolement des familles en partageant informations et témoignages,
- sensibiliser l'opinion et les pouvoirs publics aux problèmes de recherche et de soins concernant la FSHD,
- promouvoir toutes les recherches permettant d'en comprendre les mécanismes, afin de mettre au point des traitements.
La dystrophie Facio-Scapulo-Humérale (FSHD), aussi nommée maladie de Landouzy et Déjerine, du nom des deux médecins français qui l’ont décrite en 1884, est une maladie génétique des muscles.
C’est l’une des dystrophies musculaires les plus courantes.
C'est une maladie évolutive
Un enfant dont l’un des parents est atteint a un risque sur deux d’être touché à son tour.
Cette maladie peut toucher n'importe qui et à n'importe quel âge.
La destruction des muscles est progressive, conduisant peu à peu à une diminution de la force physique. De nombreux gestes du quotidien, comme marcher, soulever des objets, se coiffer, etc..., sont d’abord difficiles, puis deviennent impossibles à effectuer. À ce jour, l'évolution est inéluctable.
La maladie est parfois accompagnée de pertes d’audition, de problèmes ophtalmologiques, cardiaques ou respiratoires, ainsi que de fatigue et de douleurs. Une autre caractéristique est l’asymétrie des atteintes, qui constitue une énigme pour les chercheurs.
La FSHD fait partie des maladies rares, souvent délaissées par les grands programmes de recherche.
À ce jour, elle est encore incurable.
le film 1demi from Look at Sciences on Vimeo.
Les actions de notre association
Pour les malades
AMIS FSH a rassemblé une communauté de patients basée sur la convivialité grâce :
- à son site internet (certifié HON-CODE) et son forum de discussion, véritables relais d'informations de la communauté FSH mondiale,
- à sa Gazette (4 numéros /an),
- aux Week-ends et Rencontres de printemps FSH entre patients et chercheurs organisés deux fois par an.
AMIS FSH est agréée par le Ministère de la Santé N° 2013AG0056
AMIS FSH est membre fondateur du Consortium européen FSHD Europe
Pour la recherche
En 2005, AMIS FSH a été promoteur d'une étude clinique.
En 2010, AMIS FSH a co-financé l'essai clinique sur les effets de la supplémentation en antioxydants au CHRU de Montpellier. L'essai est terminé et les résultats sont positifs ! publication (sept 2014).
En 2014, AMIS FSH crée le Prix Patricia Salustri pour les jeunes chercheurs.
En 2015, AMIS FSH cofinance un nouvel essai clinique.