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Notre mission

AMIS FSH, association loi 1901, fondée en 2002 pour lutter contre la dystrophie Facio-Scapulo-Humérale (FSHD), agit pour :

  •  rompre l'isolement des familles en partageant informations et témoignages,
  • sensibiliser l'opinion et les pouvoirs publics aux problèmes de recherche et de soins concernant la FSHD,
  • promouvoir toutes les recherches permettant d'en comprendre les mécanismes, afin de mettre au point des traitements.

La dystrophie Facio-Scapulo-Humérale (FSHD), aussi nommée maladie de Landouzy et Déjerine, du nom des deux médecins français qui l’ont décrite en 1884, est une maladie des muscles. C’est l’une des dystrophies musculaires les plus courantes.

C'est une maladie génétique

La première anomalie génétique a été localisée en 1991. Des tests ADN permettent de confirmer la maladie pour la très grande majorité des patients.

Un enfant dont l’un des parents est atteint a un risque sur deux d’être touché à son tour.

C'est une maladie évolutive

La destruction des muscles est progressive, conduisant peu à peu à une diminution de la force physique. De nombreux gestes du quotidien, comme marcher, soulever des objets, se coiffer, etc..., sont d’abord difficiles, puis deviennent impossibles à effectuer. À ce jour, l'évolution est inéluctable.

La maladie est parfois accompagnée de pertes d’audition, de problèmes ophtalmologiques, cardiaques ou respiratoires, ainsi que de fatigue et de douleurs. Une autre caractéristique est l’asymétrie des atteintes, qui constitue une énigme pour les chercheurs.

Cette maladie peut toucher n'importe qui et à n'importe quel âge.

Elle débute le plus souvent dès la petite enfance ou l’adolescence, ou peut se manifester plus tard.

30 % des cas sont sans antécédents familiaux, les deux sexes sont indifféremment atteints.

La FSHD fait partie des maladies rares, souvent délaissées par les grands programmes de recherche.

À ce jour, elle est encore incurable.

 

Les actions de notre association

Pour les malades

AMIS FSH a rassemblé une communauté de patients basée sur la convivialité grâce :

  • à son site internet (certifié HON-CODE) et son forum de discussion, véritables relais d'informations de la communauté FSH mondiale,
  • à sa Gazette (4 numéros /an),
  • aux Week-ends et Rencontres de printemps FSH entre patients et chercheurs organisés deux fois par an.

 

AMIS FSH est agréée par le Ministère de la Santé  N° 2013AG0056

AMIS FSH est membre fondateur du Consortium européen FSHD Europe

 

Pour la recherche

En 2005, AMIS FSH a été promoteur d'une étude clinique.

En 2010, AMIS FSH a co-financé l'essai clinique sur les effets de la supplémentation en antioxydants au CHRU de Montpellier.  L'essai est terminé et les résultats sont positifs ! publication (sept 2014).

En 2014, AMIS FSH crée le Prix Patricia Salustri pour les jeunes chercheurs.

En 2015, AMIS FSH cofinance un nouvel essai clinique.

Siège social

Blanchefleur 24600 Saint Martin de Ribérac

Site internet

http://www.fshd-group.eu

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