Balade Solidaire pour AMIS FSH avec la Fondation GROUPAMA Rhône-Alpes

par Amis FSH Europe

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Balade Solidaire pour AMIS FSH avec la Fondation GROUPAMA Rhône-Alpes

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Balade Solidaire pour AMIS FSH avec la Fondation GROUPAMA Rhône-Alpes  - Amis FSH Europe

Le Dimanche 16 juin 2019, rendez-vous à Denicé pour une journée de balades solidaires dont les fonds seront reversés à AMIS FSH !

Pour sensibiliser aux maladies rares et financer des projets, Groupama Rhône-Alpes Auvergne et la Fédération Départementale du Rhône organisent, le Dimanche 16 juin 2019, une Balade Solidaire à Denicé au profit de notre Association AMIS FSH

L’intégralité des dons nous sera reversée. L’occasion de partager un moment de convivialité pour la bonne cause !



En 2018, nous participions à notre première Balade Solidaire! Une grande réussite puisqu'une centaine de marcheuses et marcheurs s'étaient inscrits pour sillonner les trois parcours proposés lors de ce samedi du 02 juin 2018.
A l'issue de cette journée, une somme de 4200€ avait été collectée pour notre association ! Une formidable cagnotte à destination d'une recherche 100% FSH !




* Zoom sur AMIS FSH et la myopathie * 

AMIS FSH est une association française reconnue d'intérêt général & agréée par le Ministère de la Santé. Son objectif est d'informer au sujet de la myopathie FSH et de récolter des fonds afin de financer la recherche. 

Qu’est-ce que la dystrophie facio-scapulo-humérale ? 
La dystrophie facio-scapulo-humérale (dystrophie FSH, myopathie de Landouzy-Dejerine) est une maladie musculaire (myopathie) d’origine génétique. Son nom vient du fait qu’elle atteint principalement les muscles du visage (facio-), des épaules (scapulo-) et des bras (humérale). En progressant, elle peut toucher d’autres muscles (abdomen, membres inférieurs). L’atteinte musculaire est extrêmement variable d’une personne à l’autre, y compris au sein d’une même famille. Les premières manifestations concernent généralement les bras et apparaissent le plus souvent à l’adolescence ou à l’âge adulte. L’évolution est en général lente, avec des périodes plus ou moins longues pendant lesquelles la maladie ne progresse pas. La maladie s’accompagne parfois de manifestations non musculaires. Il s’agit d’atteintes de la rétine (partie de l’œil qui permet la vision) et de l’organe de l’audition (la cochlée), pouvant entraîner une diminution de l’acuité visuelle et, plus souvent, une surdité modérée ou sévère.

A quoi serviront les fonds collectés ? 

L'ensemble des fonds collectés à travers cette campagne sera reversé à l'association AMIS FSH ! 2/3 des dons serviront à financer des programmes de recherche 100% FSH ! 66% du montant de votre don à AMIS FSH est déductible de vos impôts, dans la limite de 20% de votre revenu imposable. A la suite de votre don, vous recevrez un reçu fiscal, vous permettant d'attester de votre don auprès de l'administration fiscale. 17€ C'est ce que vous coûtera un don de 50€ après les 66% de réduction d'impôt.


La mission de l'association est assez large : développer & financer la recherche + informer & animer un réseau de patients + financer des événements caritatifs & des collecte de fonds.


** M.E.R.C.I à vous pour votre soutien **

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