Bonjour à toutes et à tous,

🙏 Tout d’abord, merci d’avoir cliqué pour arriver jusqu’ici et découvrir cette collecte qui me tient à cœur.

Comme vous le savez sans doute, je souffre d’une myopathie héréditaire, la myopathie FSH. Cette maladie, dont le mécanisme n’est pas encore parfaitement connu, est multiforme. Elle peut être à évolution lente, comme dans ma famille, mais aussi à évolution rapide, contraignant des jeunes et même des enfants à la vie en fauteuil roulant. Cette maladie est à ce jour sans traitement mais ces dernières années ont vu la multiplication de programmes de recherche dont certains sont vraiment porteurs d’espoir.

🌈 L’association « Amis FSH » est composée de bénévoles, particulièrement motivés et souvent malades. En liaison avec des associations similaires à l’étranger, elle a joué et entend jouer un rôle décisif dans la mobilisation des chercheurs pour vaincre cette maladie. Je viens d’accepter de faire partie de son conseil d’administration.

💪 Comme pour la plupart des associations, l’année 2020 nous a privés de nos ressources habituelles, nous empêchant d’organiser nos manifestations d’appel aux dons. Malgré cette conjoncture, nous tenons à maintenir le financement des projets scientifiques en cours.

✨ C’est pourquoi, je fais appel à votre générosité en cette fin d’année. L’association est reconnue d’intérêt général ; un don à son profit ouvre donc droit à 66% de réduction d’impôts.

Merci beaucoup
Françoise Lemaire

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