Bonjour à toutes & à tous,

Je m'appelle Johan Yvalun & je suis un "Triathlète longue distance" ! Autant dire que le sport fait partie intégrante de ma vie ;-) 

Si j’ai choisi d’aider, à mon échelle, cette association c’est aussi pour aider et soutenir un ami de 20 ans. Pierre est atteint depuis sa jeunesse de cette saleté de maladie musculaire : la myopathie facio-scapulo-humérale (FSH). Quand je l’ai rencontré il était plutôt en forme. Aujourd'hui, sa maladie a évolué, sa dépendance également. En revanche, son engagement et son dynamisme sont intacts : il est l'actuel président de l'association nationale de lutte contre la myopathie FSH : AMIS FSH. Il se bat avec une équipe de bénévoles pour faire avancer la recherche scientifique et accompagner les malades.

Depuis 2018 j’ai donc rejoint ce collectif d’athlètes engagé auprès de cette association pour aider et accompagner Pierre ainsi que tous les malades FSH. Cette Team4Dux, baptisée ainsi en référence au gène DUX4 responsable de la maladie, œuvre dans différents domaines sportifs pour sensibiliser le public, récolter des fonds mais aussi pour permettre de vivre des moments de vie géniaux dans lesquels athlètes et malades se soutiennent collectivement pour relever des défis physiques d’un côté et solidaires de l’autre. La Team4Dux c’est aussi des moments d’échanges dans lesquels malades et valides participent à des défis sportifs, franchissent ensemble des montagnes (littéralement !) et où le soutien des sportifs envers ces malades est grandement concurrencé par celui de ces mêmes malades envers ces athlètes dans leurs quêtes de performance. Un soutien mutuel formidable donc qui m'amène cette année encore à vous inviter à cette collecte de fonds pour les aider dans leur combat quotidien, celui qu'ils mènent chaque jour lorsque des gestes simples et usuels relèvent du défi sportif et moral, celui qui les confronte quotidiennement à une situation de dépendance grandissante, celui qu'ils remportent chaque matin en affrontant avec une bonne humeur insensée les difficultés simples qui jalonnent leur vie.  

Un peu (beaucoup) de détails ci-dessous mais l’essentiel est dit, si vous souhaitez vous associer à ma démarche, accompagner les malades dans leur quête d’horizon et aider au financement de la recherche, n’hésitez pas à faire un petit don. Même symbolique il sera très utile !

Vous voulez en savoir plus? Je vous donne ici tous les détails de la #team4DUX, de mon parcours, de l'association AMIS FSH, de l'IRONMAN et de l'objectif de cette collecte!

>>  A propos de Johan

* Mon parcours 

>> Zoom sur AMIS FSH et la myopathie  

AMIS FSH est une association française reconnue d'intérêt général & agréée par le Ministère de la Santé. Son objectif est d'informer au sujet de la myopathie FSH et de récolter des fonds afin de financer la recherche. 

Qu’est-ce que la dystrophie facio-scapulo-humérale ? 

La dystrophie facio-scapulo-humérale (dystrophie FSH, myopathie de Landouzy-Dejerine) est une maladie musculaire (myopathie) d’origine génétique. Son nom vient du fait qu’elle atteint principalement les muscles du visage (facio-), des épaules (scapulo-) et des bras (humérale). En progressant, elle peut toucher d’autres muscles (abdomen, membres inférieurs). L’atteinte musculaire est extrêmement variable d’une personne à l’autre, y compris au sein d’une même famille. Les premières manifestations concernent généralement les bras et apparaissent le plus souvent à l’adolescence ou à l’âge adulte. L’évolution est en général lente, avec des périodes plus ou moins longues pendant lesquelles la maladie ne progresse pas. La maladie s’accompagne parfois de manifestations non musculaires. Il s’agit d’atteintes de la rétine (partie de l’œil qui permet la vision) et de l’organe de l’audition (la cochlée), pouvant entraîner une diminution de l’acuité visuelle et, plus souvent, une surdité modérée ou sévère.

Combien de personnes sont atteintes de la dystrophie facioscapulo-humérale ?

La dystrophie FSH est l’une des maladies neuromusculaires les plus fréquentes à l’âge adulte. On manque néanmoins de données précises concernant sa prévalence exacte (nombre de personnes atteintes dans une population donnée à un moment précis), notamment en France. Généralement, la prévalence admise est de 1 sur 20 000 à 1 sur 15 000 personnes ; la maladie concernerait donc 3 000 à 4 200 personnes en France.

La dystrophie FSH existe dans toutes les régions du monde, même si certaines études suggèrent qu’elle serait moins fréquente dans les populations africaines et asiatiques.

Elle atteint les femmes comme les hommes, les premières manifestations apparaissant en général entre 10 et 20 ans. D’après certaines études, les hommes auraient plus de manifestations que les femmes. Il arrive que les premières manifestations apparaissent avant l’âge de 5 ans (forme infantile) mais ces cas sont rares : moins d’une centaine de cas sont recensés en France à ce jour.

Les missions de l'association sont multiples : développer & financer la recherche + informer & animer un réseau de patients + organiser des événements caritatifs & des collecte de fonds.

A quoi serviront les fonds collectés ? 

L'ensemble des fonds collectés à travers cette campagne sera reversé à l'association AMIS FSH ! 2/3 des dons serviront à financer des programmes de recherche 100% FSH ! 

66% du montant de votre don à AMIS FSH est déductible de vos impôts, dans la limite de 20% de votre revenu imposable. A la suite de votre don, vous recevrez un reçu fiscal, vous permettant d'attester de votre don auprès de l'administration fiscale. 17€ C'est ce que vous coûtera un don de 50€ après les 66% de réduction d'impôt.

>> Zoom sur la Team4DUX

** M.E.R.C.I à vous pour votre soutien **