L'aventure Ironman continue pour la #Team4Dux en 2019 !

par Amis FSH Europe

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L'aventure Ironman continue pour la #Team4Dux en 2019 ! - Amis FSH Europe

En participant à ma collecte, vous m'accompagnez dans mon nouveau défi sportif et soutenez la lutte contre le gène DUX4 et la Myopathie FSH!

Bonjour à toutes & à tous,

Je m'appelle Johan Yvalun & je suis un "Triathlète longue distance" ! Autant dire que le sport fait partie intégrante de ma vie ;-) 

En octobre dernier je participais à une formidable aventure: les championnats du monde d’ironman à Hawaï ! Cette épopée sportive fantastique m’a donné l’occasion d’associer une dimension solidaire à mon parcours en rejoignant la #team4dux. Aujourd’hui en 2019 je m’apprête à démarrer une nouvelle saison avec ce collectif d'athlètes engagés pour sensibiliser et lutter contre la myopathie FSH.

Le 16 juin prochain je prendrai le départ de l’ironman 70.3 des Sables d’Olonnes. Il s’agit d’un triathlon longue distance (1.9kms de natation, 90kms de vélo et enfin 21kms de course à pied). Cette course est l'occasion pour moi de renouveler mon engagement auprès de cette association (Amis FSH) en vous proposant une collecte de fonds visant à les accompagner dans leur combat quotidien.

Si j’ai choisi d’aider, à mon échelle, cette association c’est aussi pour aider et soutenir un ami de 20 ans. Pierre est atteint depuis sa jeunesse de cette saleté de maladie musculaire : la myopathie facio-scapulo-humérale (FSH). Quand je l’ai rencontré il était plutôt en forme. Aujourd'hui, sa maladie a évolué, sa dépendance également. En revanche, son engagement et son dynamisme sont intacts : il est l'actuel président de l'association nationale de lutte contre la myopathie FSH : AMIS FSH. Il se bat avec une équipe de bénévoles pour faire avancer la recherche scientifique et accompagner les malades.

Depuis 2018 j’ai donc rejoint ce collectif d’athlètes engagé auprès de cette association pour aider et accompagner Pierre ainsi que tous les malades FSH. Cette Team4Dux, baptisée ainsi en référence au gène DUX4 responsable de la maladie, œuvre dans différents domaines sportifs pour sensibiliser le public, récolter des fonds mais aussi pour permettre de vivre des moments de vie géniaux dans lesquels athlètes et malades se soutiennent collectivement pour relever des défis physiques d’un côté et solidaires de l’autre. La Team4Dux c’est aussi des moments d’échanges dans lesquels malades et valides participent à des défis sportifs, franchissent ensemble des montagnes (littéralement !) et où le soutien des sportifs envers ces malades est grandement concurrencé par celui de ces mêmes malades envers ces athlètes dans leurs quêtes de performance. Un soutien mutuel formidable donc qui m'amène cette année encore à vous inviter à cette collecte de fonds pour les aider dans leur combat quotidien, celui qu'ils mènent chaque jour lorsque des gestes simples et usuels relèvent du défi sportif et moral, celui qui les confronte quotidiennement à une situation de dépendance grandissante, celui qu'ils remportent chaque matin en affrontant avec une bonne humeur insensée les difficultés simples qui jalonnent leur vie.  

Un peu (beaucoup) de détails ci-dessous mais l’essentiel est dit, si vous souhaitez vous associer à ma démarche, accompagner les malades dans leur quête d’horizon et aider au financement de la recherche, n’hésitez pas à faire un petit don. Même symbolique il sera très utile !

Vous voulez en savoir plus? Je vous donne ici tous les détails de la #team4DUX, de mon parcours, de l'association AMIS FSH, de l'IRONMAN et de l'objectif de cette collecte!

>>  A propos de Johan

Papa de deux enfants, Faustine (7 ans) & Arthur (10 ans) J'ai 36 ans, je vis dans le Val d'Oise et j'évolue dans un cabinet de conseil en tant que Directeur des opérations depuis quelques années. 
Mon quotidien est rythmé par mes enfants, le sport, mon travail et mes amis! Une vie ultra dynamique qui me caractérise plutôt bien! 

Je fais du sport depuis toujours ! Une passion, un besoin, un moyen de s'évader, de performer, de se surpasser. C'est surtout un moyen d'aller au bout de soi et de vivre des émotions incroyables ! Quand la ligne d'arrivée est franchie après des mois de préparation c'est toujours un feu d'artifices émotionnel qui vient récompenser des centaines d'heures de travail, parfois dans des conditions peu évidentes mais qui finissent par payer ce jour là.

J'ai fait beaucoup de course à pied étant plus jeune mais j'ai commencé le long en 2007 par le marathon de Paris...depuis on ne s'est plus quitté même si j'ai diversifié les supports (marathons, triathlons, swimruns, ultra trails...) 

* Mon parcours 

° Du triathlon depuis 2008 mais avec un investissement bien plus prononcé depuis cette année 2018 avec l'ironman de Norvège puis les championnats du monde à Hawai où je me suis classé 112ème (19ème de mon groupe d'âge) et 3ème français en 8h59
° 10 Marathons, depuis 2007 (2x Paris + 2x NYC + Londres + Amsterdam + Nice + Chamonix + Lille + Tokyo)
° Je pratique également le SwimRun, une discipline alternant course à pied & natation

>> Zoom sur Pierre & la myopathie FSH 

Pierre a 38 ans, il est marié et est Papa d'un petit Paul de 8 ans & vit avec la myopathie FSH depuis l'âge de 10 ans. Plutôt qu'un long discours, vivez en images une journée avec Pierre!

>> Zoom sur AMIS FSH et la myopathie  

AMIS FSH est une association française reconnue d'intérêt général & agréée par le Ministère de la Santé. Son objectif est d'informer au sujet de la myopathie FSH et de récolter des fonds afin de financer la recherche. 

Qu’est-ce que la dystrophie facio-scapulo-humérale ? 

La dystrophie facio-scapulo-humérale (dystrophie FSH, myopathie de Landouzy-Dejerine) est une maladie musculaire (myopathie) d’origine génétique. Son nom vient du fait qu’elle atteint principalement les muscles du visage (facio-), des épaules (scapulo-) et des bras (humérale). En progressant, elle peut toucher d’autres muscles (abdomen, membres inférieurs). L’atteinte musculaire est extrêmement variable d’une personne à l’autre, y compris au sein d’une même famille. Les premières manifestations concernent généralement les bras et apparaissent le plus souvent à l’adolescence ou à l’âge adulte. L’évolution est en général lente, avec des périodes plus ou moins longues pendant lesquelles la maladie ne progresse pas. La maladie s’accompagne parfois de manifestations non musculaires. Il s’agit d’atteintes de la rétine (partie de l’œil qui permet la vision) et de l’organe de l’audition (la cochlée), pouvant entraîner une diminution de l’acuité visuelle et, plus souvent, une surdité modérée ou sévère.

Combien de personnes sont atteintes de la dystrophie facioscapulo-humérale ?

La dystrophie FSH est l’une des maladies neuromusculaires les plus fréquentes à l’âge adulte. On manque néanmoins de données précises concernant sa prévalence exacte (nombre de personnes atteintes dans une population donnée à un moment précis), notamment en France. Généralement, la prévalence admise est de 1 sur 20 000 à 1 sur 15 000 personnes ; la maladie concernerait donc 3 000 à 4 200 personnes en France.

La dystrophie FSH existe dans toutes les régions du monde, même si certaines études suggèrent qu’elle serait moins fréquente dans les populations africaines et asiatiques.

Elle atteint les femmes comme les hommes, les premières manifestations apparaissant en général entre 10 et 20 ans. D’après certaines études, les hommes auraient plus de manifestations que les femmes. Il arrive que les premières manifestations apparaissent avant l’âge de 5 ans (forme infantile) mais ces cas sont rares : moins d’une centaine de cas sont recensés en France à ce jour.

Les missions de l'association sont multiples : développer & financer la recherche + informer & animer un réseau de patients + organiser des événements caritatifs & des collecte de fonds.

A quoi serviront les fonds collectés ? 

L'ensemble des fonds collectés à travers cette campagne sera reversé à l'association AMIS FSH ! 2/3 des dons serviront à financer des programmes de recherche 100% FSH ! 

66% du montant de votre don à AMIS FSH est déductible de vos impôts, dans la limite de 20% de votre revenu imposable. A la suite de votre don, vous recevrez un reçu fiscal, vous permettant d'attester de votre don auprès de l'administration fiscale. 17€ C'est ce que vous coûtera un don de 50€ après les 66% de réduction d'impôt.

En 2017, AMIS FSH a pu financer des projets scientifiques à hauteur de 50 000 euros. 
Ainsi, l'association a pu travailler avec l'Université de Montpellier sur l’identification des mécanismes physiopathologiques impliqués dans la FSHD & sur l'analyse d'une  supplémentation en antioxydants afin de ralentir l'évolution de la myopathie. AMIS FSH souhaite également faire des cas infantiles une priorité : les cas de myopathie FSH les plus précoces sont de loin les plus sévères. L'association oeuvre avec l’Hôpital Trousseau et plus précisément l'Institut I-MOTION sur l'histoire naturelle de la FSH et le futur développement d'études cliniques pédiatriques. 

Voici concrètement ce que AMIS FSH a financé en 2017 :
  • Etude sur les antioxydants (Montpellier) 25 675,00 €
  • Prix Patricia Salustri (King's College London) 2 500,00 €
  • Faciotherapies (Pays-bas) 1 540,00 €
  • Université Wurzburg (Allemagne) 10 000,00 €
  • Institut de Myologie (Institut IMOTION) 10 000,00 €

En 2018, c'est plus de 80 000 € qui seront investis dans des programmes scientifiques et thérapeutiques visant à guérir la myopathie FSH. L'association a déjà  accordé des subventions à l'équipe de l'Université de Mons (Belgique). Pionnière dans la découverte du gène DUX4, elle travaille aujourd'hui sur des gènes périphériques et des stratégies thérapeutiques visant à rendre silencieux DUX4. Le fameux laboratoire Kunkel de Harvard (USA) a également présenté un projet sérieux et prometteur ! AMIS FSH les soutiendra en 2018 et en 2019.

>> Zoom sur la Team4DUX

Le projet Team4DUX débute en 2017 lors d’une rencontre entre deux athlètes lyonnais et l’association AMIS FSH. Les premiers ont depuis plusieurs mois l’idée et l’envie de gravir des sommets, de repousser leurs limites et de s’accomplir physiquement, tant dans la préparation que dans l’expédition. Les autres combattent au quotidien la myopathie FSH, ils réalisent à leur manière eux aussi un certain nombre d’exploits chaque jour. Les uns cherchent un sens, un objectif plus large et plus altruiste, les autres un soutien et de l’audience. Quelques minutes plus tard c’est décidé, Christophe et Franck, les deux sportifs, grimperont pour soutenir la cause d’AMIS FSH.

L’objectif du collectif est alors  clair et simple : sensibiliser le grand public, collecter des fonds, soutenir la recherche et espérer guérir.


Aujourd'hui la Team4DUX est représentée par des plusieurs sportifs de haut niveau :
> Franck Favre, 50 ans, père de deux enfants, Responsable Export & Passionné de sport et d'aventures
> Christophe Chamagne, 40 ans, Officier des Sapeurs pompiers, Sportif & Aventurier dans l'âme 
> Anne-Laure Florentin, Triple Championne d'Europe de Karaté
> Axel Clerget, Vice Champion d'Europe de Judo
> Jenny Bouchard, Maître Nageur & Coach Sportive 


** M.E.R.C.I à vous pour votre soutien **

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