Tous solidaires pour vaincre la myopathie FSH !

par Amis FSH Europe

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Tous solidaires pour vaincre la myopathie FSH ! - Amis FSH Europe

La seconde C du Lycée Reinach contre la Myopathie FSH!

Le mardi 25 septembre 2018, notre classe de 2nde générale  (enseignement d’exploration EPS activités physiques de pleine nature) du Lycée Reinach situé à la Motte-Servolex  en Savoie, s’est rendue en car (transport financé par la région Auvergne Rhône Alpes) dans le Parc Naturel régional de la Chartreuse et plus précisément à la station de ski alpin du Désert d’Entremont, pour effectuer une randonnée  solidaire avec Pierre Laurian (Président de l’association Amis-FSH) et Estelle Circus (Bénévole de cette même association).

Ces deux personnes sont atteintes de la myopathie FSH, maladie génétique  incurable qui touche les muscles squelettiques,  empêchant progressivement leur fonctionnement. Huit mille personnes sont concernées en France et les cas les plus sévères sont observés chez les enfants.

Amis-FSH est une association reconnue d’intérêt général, agréée par le Ministère de la Santé  qui réunit des malades. Elle a pour objectifs de faire connaître la maladie, de créer des évènements  pour récolter des fonds afin de financer la recherche.

Nous étions encadrés par nos professeurs d’EPS (M. Feltrin), de physique chimie (M. Cottard) et de SVT (M. Chevalier).

Pierre, initialement volontaire pour réaliser cette randonnée, ayant été retenu entre Montpellier et Chambéry suite à des problèmes  de trains, c’est Estelle qui a pris sa place dans la joëlette  jusqu’au sommet de la Cochette (1618m).


L'ascension

La veille, nous nous étions entraînés sur le parking du lycée à la conduite de ce drôle d’engin, prêté par l’association des paralysés de France (APF) et permettant aux personnes en situation de handicap de côtoyer les sommets de nos montagnes.

Nous avons mis un peu plus de deux heures pour gravir  les  400 m de dénivelé positif et les 4 km qui nous séparaient de ce petit sommet bénéficiant d’un  panorama incroyable sur la vallée du Rhône, les massifs de Belledonne, du Beaufortain, du Mont Blanc et des Bauges.

À tour de rôle et tout au long du trajet, nous étions, pas moins de huit personnes, à tracter la joëlette.  Une devant, pour choisir  la meilleure trajectoire, une derrière assurant l’équilibre avant / arrière, deux sur le côté réalisant l’équilibre latéral avec les accoudoirs, et jusqu’à  quatre personnes pour tirer ou retenir à l’aide de cordes cette sorte de chaise à porteurs, dans des pentes avoisinant les 30 %.  

Les autres camarades de la classe portaient les sacs remplis d’eau, de nourriture, de vêtements supplémentaires, le matériel de sécurité et orientaient le groupe vers le sommet. Comme notre principale préoccupation était  l’état de santé et le confort d’Estelle, la communication était donc essentielle pour optimiser notre progression. 

Arrivés au sommet, nous avons partagé un repas à base de spécialités locales : « Délice de Chartreuse », « Chartreux » et  « saucisson aux noisettes », tout en profitant du soleil  et  du magnifique panorama Chartrousin. Après avoir bénéficié d’une petite lecture de paysage, nous avons réalisé des photos souvenirs avec les tee-shirts offerts par l’association.

Il nous a fallu encore deux heures pour retrouver le parking. Cette descente fut ponctuée de quelques pauses afin de découvrir la flore alpine.

Ce fut  une très belle journée, riche en émotions ! Nous avons appris qu’en étant soudé et solidaire, nous pouvions réaliser un véritable exploit.

Estelle, très émue de ses retrouvailles avec les sentiers de montagne, nous a remerciés de lui avoir fait vivre cette super aventure dont nous nous souviendrons longtemps!

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La classe de 2nde C du lycée Reinach      

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