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Les Lyonnes Volcaniques à la conquête du Raid des Amazones pour Diana & AMIS FSH

par Amis FSH Europe

Les Lyonnes Volcaniques à la conquête du Raid des Amazones pour Diana & AMIS FSH - Amis FSH Europe

En participant à notre collecte, vous nous accompagnez dans notre RAID et devenez acteurs de la lutte contre la Myopathie FSH!

<< Les Lyonnes Volcaniques rejoignent la Team 4DUX et partent à la conquête du Raid des Amazones pour accompagner Diana à combattre le gêne DUX4 et la myopathie FSH >>



Un exploit sportif dont une partie des fonds financera la recherche contre la maladie... on vous raconte :

Notre passion pour les défis sportifs n'est plus un secret pour personne!
Le sport nous anime, nous fait vibrer... Les défis nous donnent l'envie d'avancer, de se surpasser... Alors, se lancer dans cette trépidante aventure du Raid des Amazones était une évidence pour nous! 
Partir à l'autre bout du monde, rencontrer une nouvelle culture, échanger avec les populations locales, partager notre passion avec d'autres sportives, relever des défis sportifs... il n'en fallait pas plus pour nous convaincre de devenir des Amazones!

Mais la Cerise sur le Gâteau pour nous est de relever un défi Humain en s'engageant dans cette aventure aux côtés d'une association qui nous tient particulièrement à cœur : AMIS FSH, dont le défi est de lutter et guérir de la myopathie FSH.
Nous connaissons cette association à travers Diana, une jeune fille formidablement attachante, atteinte de la myopathie FSH. 

En participant à notre collecte, vous nous accompagnez tout au long de notre RAID et devenez acteurs de la lutte contre la Myopathie FSH! 
Une partie de cette collecte est destinée à l'association & donc à la recherche, tout ce que l'on aime, du Sport Solidaire!

Mille Mercis à vous & à très vite pour la suite des aventures des Lyonnes Volcaniques pour Diana :-)
Jenny & Justine

Vous avez surement des interrogations... alors pour en savoir plus, rendez-vous un peu plus bas  >>>


Le Raid des Amazones, quésaco?

< Le RAID AMAZONES est le premier et unique raid aventure multisports non motorisés exclusivement réservé aux femmes >


Le Concept >> Raid aventure multisports 100% féminin, par équipe composées de 2 ou de 3 femmes. Courses d’étapes programmées sur 6 ou 7 jours. Les Amazones solidaires doivent réaliser des épreuves telles que course d’orientation, VTT, canoë, tir à l’arc, chasse au trésor...

L’accessibilité physique, financière, 100% féminin >> Les concurrentes sont pour une bonne part des aventurières débutantes et le niveau sportif est à la portée de toutes pour une raison essentielle : donner la possibilité d’aller chercher ses limites et de tenter de les dépasser en équipe. Le sport est ici un moyen solidaire de se découvrir soi même au milieu des autres.

Convivialité >> 70 équipes de 3 et 30 équipes de 2 concurrentes soit 270 femmes, afin de garantir à l’événement une taille humaine et ensemble, elles vivront une aventure unique ! Les 270 Amazones, elles ont pour la plupart la trentaine active et conjuguent vie familiale, enfants et activité professionnelle.

Quelques mots pour définir le Raid Amazones >> Féminité, Solidarité, Générosité, Emotion, Engagement, Audace, Aventure, Courage, Partage, Effort, Volonté, Dépassement de soi, Exotisme, Découverte culturelle...

Défi Humain >> A travers ce Raid nous pouvons choisir une association que nous souhaitons soutenir et valoriser, pour nous c'est AMIS FSH!

>> Pas de moteur, que de la sueur !


A quoi servira l'argent collecté?

Aujourd'hui, il nous manque encore quelques centaines d'euros pour financer nos billets d'avion, ainsi que les vaccins et divers transferts... et donc grâce à vous nous pourrons boucler notre départ!

Mais vous pouvez aussi prendre une toute autre place dans ce Raid en participant à cette collecte...
Tous les ans, chaque équipe engagée a la possibilité, si elle le souhaite, de soutenir une association de son choix et récolter des fonds à travers sa participation au raid et/ou en mettant en places différentes actions.  
Pour nous, associer notre challenge à une association était une évidence! Notre choix s'est très vite porté sur l'association AMIS FSH qui vise à rassembler des fonds pour lutter contre la myopathie FSH. 
Pourquoi AMIS FSH? Car nous connaissons Diana, une jeune fille atteinte de cette myopathie dont la famille oeuvre au quotidien pour faire connaître l'association, sensibiliser sur cette myopathie & développer des actions afin de rassembler des dons. 
Tous les fonds qui dépasseront notre budget dédié au départ seront entièrement reversés à l'association AMIS FSH!

En 2017, AMIS FSH a pu financer des projets scientifiques à hauteur de 50 000 euros. 
Ainsi, l'association a pu travailler avec l'Université de Montpellier sur l’identification des mécanismes physiopathologiques impliqués dans la FSHD & sur l'analyse d'une  supplémentation en antioxydants afin de ralentir l'évolution de la myopathie. AMIS FSH souhaite également faire des cas infantiles une priorité : les cas de myopathie FSH les plus précoces sont de loin les plus sévères. L'association oeuvre avec l’Hôpital Trousseau et plus précisément l'Institut I-MOTION sur l'histoire naturelle de la FSH et le futur développement d'études cliniques pédiatriques. 

Voici concrètement ce que AMIS FSH a financé en 2017 :
  • Etude sur les antioxydants (Montpellier) 25 675,00 €
  • Prix Patricia Salustri (King's College London) 2 500,00 €
  • Faciotherapies (Pays-bas) 1 540,00 €
  • Université Wurzburg (Allemagne) 10 000,00 €
  • Institut de Myologie (Institut IMOTION) 10 000,00 €

En 2018, c'est plus de 80 000 € qui seront investis dans des programmes scientifiques et thérapeutiques visant à guérir la myopathie FSH. L'association a déjà  accordé des subventions à l'équipe de l'Université de Mons (Belgique). Pionnière dans la découverte du gène DUX4, elle travaille aujourd'hui sur des gènes périphériques et des stratégies thérapeutiques visant à rendre silencieux DUX4. Le fameux laboratoire Kunkel de Harvard (USA) a également présenté un projet sérieux et prometteur ! AMIS FSH les soutiendra en 2018 et en 2019.


En créant cette page de financement participatif, nous souhaitons aussi collecter pour guérir! 


A propos de nous, Les Lyonnes Volcaniques


* Zoom sur Justine *
Je suis originaire de Clermont-Ferrand et je suis Lyonnaise depuis un peu plus de 2 ans!
Sportive dans l’âme, je pratique l’équitation depuis 15 ans, le foot depuis 2 ans et la course à pied, le trail depuis bientôt 4 ans. 
Ce que je préfère ? C’est les sorties trails dans les Volcans d’Auvergne accompagnées de mon Filou, un joli bordercollie. Enfin le choix est difficile, j’adore aussi me balader avec mes 2 merveilleuses juments.
Vous l’avez déjà sûrement compris, j’adore la nature et les animaux, je suis aussi très souriante et je profite à fond de la vie ! 
 Pourquoi participer au Raid ? C’est un vrai défi sportif ! C’est l’envie de se dépasser et de vivre une expérience extraordinaire avec mon binôme Jenny ! 
Mais c’est également pour moi une belle aventure pleine de solidarité, la découverte d’un pays bien différent du notre, d’une autre culture.




* Zoom sur Jenny *
Maman d'un petit garçon de 8 ans plein d'énergie,  Maître nageur & Coach sportive.
J'ai un besoin constant de me lancer de nouveaux défis sportifs! Je pratique régulièrement la course à pied, le trail, la natation, le vélo, & toutes les pratiques qui pourraient me procurer des sensations fortes (parachute, canyoning, via ferrata...). 
Mes atouts ? Ma bonne humeur & mon mental d'acier!


 

A propos de Diana & l'Association AMIS FSH

* Zoom sur Diana, raconté par sa Maman *

La Maladie de Diana a été décelée à l'âge de 4 ans, après un an et demi de diagnostics divers et variés. Dès sa naissance, nous avons remarqué l'absence de sourire, mais cela n'a pas suffit aux médecins pour s'orienter vers cette maladie. 
A l'âge de 4 ans, les omoplates ont commencé à se décoller et c'est alors que l'Hôpital Mère-Enfant de Lyon a diagnostiqué cette maladie. Sa surdité avait elle été diagnostiquée vers l'âge de 3 ans.
La maladie a progressé rapidement, plus sur les membres inférieurs, elle ne marche plus depuis ses 7 ans. 

Diana est un petite fille joyeuse, plutôt bien sa peau, très ouverte.
Elle a beaucoup changé d'écoles et malgré cela, elle a toujours été entourée de nombreux copines & copains. Son dernier anniversaire le prouve, avec plus de 21 ami(e)s à la maison!
La complicité avec sa sœur Louise (3 ans), l'aide beaucoup dans sa vie quotidienne, elles font toutes les choses à deux. 
Diana pratique une multitude d'activités afin de lui démontrer que le handicap n'est pas un frein = fauteuil, ski, cheval, piscine, théâtre, couture, modelage... et aujourd'hui, elle rêve de faire du piano!





* Zoom sur AMIS FSH et la myopathie * 

AMIS FSH est une association française reconnue d'intérêt général & agréée par le Ministère de la Santé. Son objectif est d'informer au sujet de la myopathie FSH et de récolter des fonds afin de financer la recherche. 

Qu’est-ce que la dystrophie facio-scapulo-humérale ? 
La dystrophie facio-scapulo-humérale (dystrophie FSH, myopathie de Landouzy-Dejerine) est une maladie musculaire (myopathie) d’origine génétique. Son nom vient du fait qu’elle atteint principalement les muscles du visage (facio-), des épaules (scapulo-) et des bras (humérale). En progressant, elle peut toucher d’autres muscles (abdomen, membres inférieurs). L’atteinte musculaire est extrêmement variable d’une personne à l’autre, y compris au sein d’une même famille. Les premières manifestations concernent généralement les bras et apparaissent le plus souvent à l’adolescence ou à l’âge adulte. L’évolution est en général lente, avec des périodes plus ou moins longues pendant lesquelles la maladie ne progresse pas. La maladie s’accompagne parfois de manifestations non musculaires. Il s’agit d’atteintes de la rétine (partie de l’œil qui permet la vision) et de l’organe de l’audition (la cochlée), pouvant entraîner une diminution de l’acuité visuelle et, plus souvent, une surdité modérée ou sévère.

Combien de personnes sont atteintes de la dystrophie facioscapulo-humérale ?
La dystrophie FSH est l’une des maladies neuromusculaires les plus fréquentes à l’âge adulte. On manque néanmoins de données précises concernant sa prévalence exacte (nombre de personnes atteintes dans une population donnée à un moment précis), notamment en France. Généralement, la prévalence admise est de 1 sur 20 000 à 1 sur 15 000 personnes ; la maladie concernerait donc 3 000 à 4 200 personnes en France.
La dystrophie FSH existe dans toutes les régions du monde, même si certaines études suggèrent qu’elle serait moins fréquente dans les populations africaines et asiatiques.
Elle atteint les femmes comme les hommes, les premières manifestations apparaissant en général entre 10 et 20 ans. D’après certaines études, les hommes auraient plus de manifestations que les femmes. Il arrive que les premières manifestations apparaissent avant l’âge de 5 ans (forme infantile) mais ces cas sont rares : moins d’une centaine de cas sont recensés en France à ce jour.

La mission de l'association est assez large : développer & financer la recherche + informer & animer un réseau de patients + financer des événements caritatifs & des collecte de fonds.



!! MERCI à vous pour votre soutien dans notre Raid et dans le combat contre la myopathie FSH !!



* Suivez notre préparation et notre aventure sur notre page Facebook "Les Lyonnes Volcaniques - Equipe 15" en cliquant ICI 

* Pour en savoir plus sur l'association AMIS FSH cliquez ICI

* Pour suivre l'association sur les réseaux sociaux >> INSTAGRAM & FACEBOOK

* Pour découvrir la Team4DUX c'est ICI







Donner 10 euros

Soit 3,40€ après réduction fiscale

Une photo de vous et votre nom au générique de notre vidéo du Raid

Donner 20 euros

Soit 6,80€ après réduction fiscale

Bandeau Running à l'effigie "Les Lyonnes Volcaniques & AMIS FSH"

Donner 40 euros

Soit 13,60€ après réduction fiscale

Sortie Randonnée Pédestre, en groupe, dans la région Lyonnaise ou Clermontoise animée par Jenny ou Justine

Donner 50 euros

Soit 15,30€ après réduction fiscale

Une initiation au Pilates en petit groupe animée par Jenny (45 min)

Donner 60 euros

Soit 20,40€ après réduction fiscale

Une séance Coaching Fitness (fondamentaux, bonnes positions, exercices appropriés, définition d'objectifs) en groupe restreint animée par Jenny

Donner 70 euros

Soit 23,80€ après réduction fiscale

Un cours de Natation Adulte ou Enfant, en petit groupe, animé par Jenny

Donner 80 euros

Soit 25,50€ après réduction fiscale

Un Coaching "Urbain Trail" >> Session Running dans les rues de Lyon avec dénivelé, à la découverte de Fourvière, la croix rousse.... en groupe restreint de 2h, animé par Justine et Jenny.

Donner 90 euros

Soit 30,60€ après réduction fiscale

Un cours de cuisine Végétarienne de 3h en petit groupe animé par Jenny (fondamentaux, définition d'une Shopping list, Dégustation)

Donner 100 euros

Soit 34€ après réduction fiscale

Sortie VTT en petit groupe sur Lyon ou Clermont animée par Jenny ou Justine

Donner 125 euros

Soit 42,50€ après réduction fiscale

Initiation à l'équitation en petit groupe dans la région Clermontoise animée par Justine (préparation du cheval, fondamentaux, équipement, balade, débrief autour d'une pause gourmande)

Donner 150 euros

Soit 51€ après réduction fiscale

Invitation (individuelle) à la soirée Retour des Amazones

HelloAsso est une entreprise sociale et solidaire, qui fournit gratuitement ses technologies de paiement à l’organisme Amis FSH Europe. Une contribution au fonctionnement de HelloAsso, modifiable et facultative, vous sera proposée avant la validation de votre paiement.

Plateforme de paiement 100% sécurisée

Toutes les informations bancaires pour traiter ce paiement sont totalement sécurisées. Grâce au cryptage SSL de vos données bancaires, vous êtes assurés de la fiabilité de vos transactions sur HelloAsso.

Carte bleue VISA Mastercard PCI-DSS
R
Renée
29/10/2018
J
Jean Marc
13/10/2018
C
Claude
09/10/2018
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