Cette campagne est terminée, rendez-vous sur la page de Amis FSH Europe pour découvrir les projets en cours.

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💫 Soutenons le fabuleux projet de Macarena Diaz Ubilla !

par Amis FSH Europe

🔝 Donnez de la puissance à un projet de recherche inédit, incarné et source de renouveau & d'espoir !
 

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Nous sommes très heureux de vous présenter cette nouvelle campagne de collecte, totalement inédite & qui vous captivera sans aucun doute ! 

A travers cette page, nous souhaitons vous partager plusieurs informations majeures, portées par les personnes directement actrices de ce projet et qui sauront vous exposer l'intérêt de cette démarche et les raisons pour lesquelles, votre contribution est importante !

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Nous vous proposons de retrouver la retranscription du discours vidéo de Macarena Diaz Ubilla, traduit en français juste ci-dessous 👇

" Bonjour à tous,

Mon nom est Macarena Diaz. Je suis chilienne. J’ai 30 ans et j’ai étudié la biochimie à l’université du Chili. 

Il y a 6 mois, on m’a diagnostiqué une maladie rare qui s’appelle la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale ou FSH sous son acronyme anglais. La FSH est une maladie dégénérative qui affecte les muscles du corps et malheureusement, à l’heure actuelle, il n’existe aucun traitement pour la soigner. 

En tant que patiente atteinte et bio chimiste, je ressens le besoin de m’investir et apporter mon soutien à cette cause sans attendre car ici, au Chili, personne ne fait de recherches sur la FSH. C’est pour cette raison qu’il y a quelques mois, avec des collègues, nous avons candidaté à un projet de recherche en France qu’avait ouvert la fondation « Amis FSH ». 

Il s’agit d’une association française, qui travaille avec des patients FSH et qui se consacre à la levée de fonds pour cette maladie. Bien que notre projet de recherche était très intéressant, moi et mes collègues chiliens n’avons pas pu recevoir les fonds car aucun de nous n’avait d’expérience dans ce champ disciplinaire. Pour trouver une solution, l’association m’a contacté et m’a offert la possibilité de me financer un séjour d’étude en Europe pour que je puisse y apprendre des techniques spécifiques liées à la recherche concernant cette maladie car ici, au Chili, personne n’a de telles connaissances. Je les remercie infiniment et leur suis très reconnaissante de cette proposition. Je suis très heureuse d’avoir la responsabilité d’ouvrir la recherche sur la FSH dans mon pays. 

Ici, au Chili, nous sommes de bons scientifiques et je pense que nous pourrons apporter de bonnes connaissances dans ce domaine. Cela aiderait aussi à ce que les personnes atteintes de cette maladie ici au Chili ne se sentent pas si seules. Pour cette raison, j’aimerais vous inviter à vous aussi apporter votre pierre à l’édifice pour que nous puissions ouvrir le champ de la recherche dans ce domaine au Chili. Si je peux aller en Europe pour apprendre des techniques de recherche, je suis convaincue qu’en rapportant mes connaissances dans mon pays, nous pourrons faire des recherches de très bonne qualité. C’est pourquoi, je vous invite à vous unir au projet en faisant une donation. 

Je vous remercie par avance. Merci beaucoup et bonne journée à tous. Macarena "


🎙 Nous vous proposons à présent d'écouter Alexandra Belayew, Professeure émérite de l'Université de Mons, également Directrice de notre Conseil Scientifique, qui nous éclaire, comme toujours, avec des mots précis & accessibles : 



👉ou je clique ici pour visionner la vidéo sur Youtube 👈



Retranscription écrite : 

« Bonjour,

Je m’appelle Alexandra Belayew, je suis Pofesseure émérite de l’Université de Mons en Belgique et je préside le conseil scientifique de l’association « Amis FSH ». Celle-ci regroupe des familles de patients atteints d’une myopathie héréditaire appelée FSHD et pour laquelle il n’y a actuellement pas de médicament.

Mon équipe a découvert le gène DUX4 qui cause la FSHD mais il reste bien des choses à comprendre sur cette maladie !

 

Amis FSH fait des appels à projets pour financer l’étude de nouvelles idées de recherche. Cette année, le conseil scientifique a beaucoup apprécié l’originalité et la qualité du projet soumis par Macarena Diaz Ubilla, une jeune chercheuse chilienne.

Elle propose une nouvelle piste à explorer qui pourrait à la fois éclairer le mécanisme de la maladie et ouvrir de nouvelles pistes thérapeutiques.

Macarena est très intelligente et motivée, et elle a réussi à fédérer 7 chercheurs chiliens expérimentés sur son projet.  Malheureusement il lui manquait des premiers résultats d’expériences par rapports aux 3 projets qui ont été retenus pour un financement cette année.

Comme aucun laboratoire n’étudie la FSHD au Chili, il faudrait donner à Macarena la chance de faire des stages dans des équipes de chercheurs reconnus dans le domaine. Le groupe du Professeur Peter Zammit à Londres, et les chercheurs de mon ancienne équipe à Mons chez les Professeurs Declèves et Legrand, sont d’accord d’accueillir Macarena pour un séjour d’environ un mois chacun. Macarena se réjouit de pouvoir s’y former sur la FSHD et de retourner au Chili avec ses nouvelles connaissances pour réécrire son projet de recherche !

 

Amis FSH et Macarena ont besoin de votre aide pour récolter les fonds nécessaires à son voyage et à son séjour des 2 côtés de la Manche !

Un tout tout grand merci d’avance !

Alexandra Belayew. »


📝

Enfin, nous vous proposons de lire ces quelques mots écris par Vincent Tronel, le Président de notre association Amis FSH :


" Nous avons connu Macarena Díaz Ubilla au début de l'année 2021 à l'occasion de notre appel à projets scientifiques auquel elle avait postulé. Son projet n'a pas été retenu par notre Conseil Scientifique mais tous ses membres ont néanmoins reconnu l'intelligence et les qualités scientifiques dont faisait preuve cette jeune chercheuse chilienne. 

Avec le professeur Alexandra Belayew, on s'est dit qu'il ne fallait pas passer à côté de l'opportunité d'aider un talent prometteur de la recherche sur la FSH et lui permettre de s'aguerrir dans sa pratique et développer l'écosystème scientifique autour de la FSH dans son pays.
Et puis nous avons rencontré Macarena pour lui soumettre notre proposition de lui financer un voyage d'études en Europe, dans deux laboratoires aux compétences plus que reconnues sur la FSH, à Londres
(GB) et à Mons (Belgique). A cette occasion, nous sommes tombés sous le charme d'une personnalité attachante et infiniment reconnaissante de l'opportunité qui se présentait à elle. Une rencontre humaine et scientifique qui correspond tellement aux valeurs de notre association : croire dans la recherche et
accompagner celles et ceux qui la font. 

C’est pour toutes ces raisons que nous venons vous demander de nous aider à financer le voyage d’études de Macarena Díaz Ubilla, jeune chercheuse dans laquelle nous croyons fort pour notre pathologie.


Merci pour votre aide et votre soutien,

Vincent Tronel, Président bénévole pour Amis FSH "


💫

Vous l'aurez compris, ce projet porté par Macarena est inédit & riche d'une grande originalité et qualité. Il est aussi symbole d'espoir pour celles et ceux qui sont touché.e.s par la FSHD !


Merci pour le temps que vous aurez consacré à cette campagne & merci du fond du coeur pour votre précieux soutien,


Toute la famille Amis FSH

💛



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