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Les 4 sommets de Franck et Christophe pour combattre la myopathie FSH

par Amis FSH Europe

4 sommets, 4 continents pour combattre le gène DUX4, responsable de la myopathie FSH

Le projet Team4Dux 

Lucile, 22 ans, est atteinte depuis l'enfance de la myopathie FSH, une maladie rare et incurable. Cette dystrophie, cette maladie musculaire, s'attaque progressivement à tous ses muscles. Pour autant, Lucile se dépasse au quotidien. Elle dirige notamment une startup lyonnaise dans le secteur du tourisme connecté.
Franck est un ami de Lucile. Il est très sportif. Avec Christophe, ils font régulièrement des treks en montagne. Ils aiment se surpasser et relever des défis. Début 2017, ils se lancent un challenge : 4 sommets sur 4 continents...
Mais ce défi ne s'arrête pas là : ils ont envie que cette marche serve une juste cause. Le support est vite trouvé. Ils créent la Team4DUX pour financer la recherche médicale et l’accompagnement des malades qui, comme Lucile, sont atteints de myopathie FSH, causée par l'expression du gène DUX4.

Franck et Christophe ont déjà gravi le Mont-Blanc en juin 2017, le Kilimandjaro en novembre 2017. Ils s'attaquent le 13 juillet prochain au Mont Elbrouz, véritable toit de l'Europe culminant à 5 642 m !!



NOTRE OBJECTIF : récolter 1 euro de don pour 1 mètre grimpé en Russie





Qu'est-ce-que la myopathie FSH ?

La myopathie FSH (facio scapulo humérale) est une maladie des muscles qui se manifeste d’abord au niveau du visage (facio), des épaules (scapulo) et des bras (humérale).
Evolutive, elle s’attaque progressivement à tous les muscles du corps.
La myopathie FSH (ou dystrophie FSH ou FSHD) peut toucher n’importe qui, à n’importe quel âge. Mais les cas les plus sévères sont infantiles.
Dans le monde, 500 000 personnes sont touchées par la maladie. En France, 8 000 personnes sont atteintes de myopathie FSH. Cette maladie rare n'est finalement pas si rare.
Un enfant dont l’un des parents est atteint a un risque sur deux d’être touché.
Longtemps délaissée par la recherche, la FSHD est aujourd’hui toujours incurable .

Pour Alexandra BELAYEW, Professeur Émérite à l'Université de Mons, chercheur à l’origine de la découverte du gène DUX4 et membre bénévole du comité scientifique de AMIS FSH : 
« La myopathie FSH est une maladie génétique au fonctionnement très complexe. Mais depuis plusieurs années, les chercheurs ont fait d’importantes avancées aussi bien dans la compréhension des mécanismes que dans les différentes approches thérapeutiques. La particularité de l’association AMIS FSH est de financer les projets scientifiques et thérapeutiques les plus novateurs dont l’objet est la guérison. Ces 10 dernières années, ce choix a donné des résultats probants avec la première consultation dans le monde, au CHU de Montpellier (hôpital Lapeyronie). C’est pour cette raison et parce que mon engagement auprès des malades est fondamental que j’ai décidé de les rejoindre en tant que bénévole »


Qu'est-ce-qu’ AMIS FSH ?

AMIS FSH est une association loi 1901 reconnue d'intérêt général et agréée par le Ministère de la Santé. Fondée en 2002, elle a pour objectif de lutter contre la dystrophie Facio-Scapulo-Humérale (FSHD). Ses missions sont :
  • d’accompagner les malades et de rompre l'isolement des familles en partageant informations et témoignages,
  • de sensibiliser l'opinion et les pouvoirs publics aux problèmes de recherche et de soins concernant la FSHD,
  • de promouvoir toutes les recherches permettant d'en comprendre les mécanismes, afin de mettre au point des traitements.
Pour plus d'informations, nous vous invitons à visiter notre site Internet : http://www.amisfsh.fr/


A quoi servira l'argent collecté ?

Ce défi va servir à financer la recherche médicale. 


Aujourd'hui les dons seront fléchés vers les projets thérapeutiques que l'association AMIS FSH et son conseil scientifique considère les plus ambitieux :  


> Faire des cas infantiles notre priorité (IMOTION, Hôpital Trousseau, Paris) 

Les cas de myopathie FSH les plus précoces sont de loin les plus sévères. Nous souhaitons engager des financements encore plus importants dans le traitement et la prise en charge de nos malades les plus jeunes. L’aggravation de la maladie infantile étant plus rapide, cela permet d’étudier plus finement la pertinence des indicateurs d’évolution, des biomarqueurs et de l’action thérapeutique de molécule. 


> Développer la prise en charge unique mise en place au CHRU de Montpellier (Hôpital Lapeyronie)

L’étude de soins courants, actuellement en cours, vise à conforter les résultats positifs obtenus sur des patients FSH supplémentés en antioxydants. Cette prise en charge unique au monde doit se développer en France et en Europe de façon à ce que chaque myopathe FSH puisse bénéficier de ce traitement. Il nous faut convaincre d’autres structures de soins, dupliquer la méthodologie employée à Montpellier et ainsi former et équiper ces nouveaux opérateurs. La recherche sur ces fonctionnements physiopathologiques doit parallèlement se poursuivre.


En quelques clics, vous pouvez vous-aussi créer votre équipe, votre team4DUX et votre collecte. Rien de plus simple, rendez-vous sur cette page.

N'hésitez pas à contacter Sandrine au 06 13 74 80 58 si besoin.


L'équipe qui porte le projet :

  • Les marcheurs : Franck Favre, Christophe Chamagne
  • Les bénévoles de l'association : Pierre Laurian, Lucile Jaricot, Estelle Circus, Vincent Tronel, Alexandra Belayew
  • Les partenaires : Eric Favre Sport, Laboratoire les 3 chênes



Comment suivre l'avancement du projet ?

Vous pouvez suivre le défi sur Facebook. Des photos et vidéos seront diffusées régulièrement.
N'hésitez pas à partager NOTRE PAGE !!!!
Attention pour recevoir votre reçu fiscal et votre cadeau vous devez IMPERATIVEMENT nous laisser vos coordonnées postales !



Merci pour votre soutien,


L'équipe de Team4Dux






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olivier
13/08/2018
S
Stéphane
09/08/2018
Bravo pour cette belle initiative ! Amitiés.Stéphane
F
Brigitte
26/07/2018
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