Financer le projet de recherche de la maladie rare de Lou, 11 ans


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MERCI


22/12/2020 : Pour que cette campagne traverse les frontières, voici la vidéo du 2ème objectif avec les sous-titrage en anglais !




15/12/2020 : Je voulais vraiment vous remercier pour votre générosité ! Merci à toutes celles et tous ceux qui ont fait un don, qui ont partagé mon projet. C’est grâce à votre soutien qu’on a atteint l'objectif de 10 000 €. Grace à vous, tout peut commencer : Le projet de recherche est financé ! 

Vous vous imaginez bien que je ne peux pas m’arrêter là ! Après l’élaboration du projet de recherche, le 2ème objectif est le financement d’un doctorant que le laboratoire de recherche va pouvoir accueillir. Maintenant l’objectif est de collecter 20 000 € pour financer 1/6ème de la thèse du doctorant. Je vais mobiliser les 5 autres pays qui rassemblent les 38 enfants atteints de cette maladie rare : En Australie, aux Etats-Unis, en Grande Bretagne, en Pologne et aux Pays Bas. Tous ensemble, on va la financer cette thèse ! Et ce sera encore grâce à vous.

Merci pour Lou.

Merci pour ses 38 enfants concernés dans le monde.

Merci de continuer à nous soutenir car tous ensemble, on va soulever des montagnes !

MERCI


10/12/2020 : BRAVO et MERCI ! Nous avons atteint 10 000 € en 8 jours ! Vous m'avez impressionné ! Je suis sincèrement émue de toute cette mobilisation. Plus l'enveloppe sera importante, plus je parviendrai à convaincre un laboratoire de recherche pour initier un projet de recherche sur la maladie génétique de Lou. Je pousse l'objectif à 30 000 € ! J'en suis sure : Nous pouvons l'atteindre ! Alors, Merci de continuer vos efforts en faisant un don et en partageant l'information. MERCI A TOUS !

Qui sommes nous ?

Je m’appelle Virginie Olive. Je suis la maman de Lou. Elle a 11 ans et elle est atteinte d’une maladie rare, une maladie mitochondriale. C’est une maladie génétique qui touche son cerveau. Elle a des difficultés en motricité fine pour tous les gestes du quotidien, comme par exemple se laver, s’habiller, manger, travailler à l’école, … Après chaque exercice physique, elle a des douleurs musculaires. Par exemple, quand elle va le mardi à la piscine avec l’école, Lou va se plaindre jusqu’à la fin de la semaine de douleurs aux muscles, aux poignets et aux chevilles.

J’ai perdu mon 2 enfant de la même maladie : Hugo avait 6 ans. Il a fait une poussée neurologique à l’âge de 4 ans. En 2 ans, il a perdu progressivement l’usage de la main gauche, du bras gauche, du corps gauche, du corps droit et enfin les fonctions vitales. Lou peut également faire une poussée neurologique à tout moment. Alors on croise les doigts pour que ça n’arrive jamais mais son espérance de vie est très réduite : Elle n’a que 30 % de chance d’atteindre l’âge adulte.

J’ai la chance d’avoir mes jumeaux de 2 ans, Gabby et Enah. Ils sont issus d’une Fécondation In-Vitro, en ayant pris le soin d’écarter la maladie génétique de Lou

Quel est mon projet ?

Je veux trouver un traitement pour Lou avant qu’il ne soit trop tard. Ça ne sera peut-être pas pour elle mais pour tous les autres enfants. J’ai fait des recherches et j’ai découvert 38 enfants au monde : En Australie, aux Etats-Unis, en Grande Bretagne, en Pologne et aux Pays Bas.

Lou est la seule enfant en France à être atteinte de cette

maladie génétique rare. Malheureusement, aucune recherche n’a été initiée en France. J’ai trouvé seulement quelques travaux au Canada et aux Etats-Unis.

J’ai une formation d’Attachée de Recherche Clinique. J’ai conscience que ça va prendre plusieurs années, voire même plus ! Mais, si je ne fais rien pour elle maintenant, je m’en voudrais toute ma vie. J’ai déjà perdu un enfant. Je ne veux pas revivre ça ! En tant que maman, c’est mon devoir de me battre pour la survie de mon enfant. Ce sera le combat de ma vie ! 

A quoi servira l'argent collecté ?

J’ai besoin de 10 000 € pour construire un projet de recherche. Cet argent servira à payer un expert pour travailler sur la maladie de Lou :  Collecter tous les travaux déjà effectués autour de ce gène, mieux comprendre son fonctionnement, élaborer une voix de recherche.

L’AMMi, est l’association qui rassemble les personnes atteintes de maladies mitochondriales. Elle a accepté de collecter les dons et de les rediriger vers mon projet.

Ensemble nous serons plus fort pour combattre les maladies rares. Alors, Aidez-nous, Lou et les autres enfants en faisant un don et en partageant l’information !

Merci à vous !

Merci pour eux !

Donner 10 euros

Un grand merci !

Donner 20 euros

Un grand merci !

Donner 50 euros

Un grand merci !

Donner 100 euros

Un grand merci !

Donner 200 euros

Un grand merci !

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