AMRO-HHT-France

La maladie de Rendu-Osler (nom international : HHT pour Télangiectasies Hémorragiques Héréditaires) est une maladie génétique rare qui frappe environ 6 000 personnes en France.

 

Elle se caractérise essentiellement par de fortes et fréquentes hémorragies nasales dues à des malformations vasculaires. La maladie peut présenter de graves complications hépatiques, pulmonaires, digestives, voire neurologiques. Elle touche indifféremment l’homme et la femme, avec un risque de transmission de 50 % à chaque naissance. Aucune thérapie efficace n’existe pour le moment, mais des pistes encourageantes apparaissent, notamment celles axées sur les traitements à base de bevacizumab (Avastin ®) contre la prolifération des vaisseaux.

 

Notre Association regroupe près de 500 malades en France. Elle a pour objectifs, d’une part, d’informer les malades et ainsi de briser leur isolement, d’autre part, de soutenir financièrement la recherche médicale. Pour remplir ces missions, l’AMRO HHT France a absolument besoin de votre soutien.

 

Depuis  sa  création  en  1992, l’AMRO HHT France  a  financé  des  actions  de  recherche  à  hauteur  de  plus  de 250 000 €. Au printemps 2014, le dernier appel à projets a permis de financer 3 nouvelles études pour la période 2014-2016. Un point d’avancement intermédiaire a été produit à l’automne 2015 par les responsables de ces projets. Le Pr Plauchu, ancien responsable du centre national de référence de la maladie de Rendu-Osler de Lyon et conseiller scientifique bénévole de notre association, a étudié ces rapports et a émis à l’AMRO HHT France un avis favorable sur ces travaux.

 

L’AMRO HHT France est une association reconnue d’intérêt général. Cela vous permet de déduire 66 % de votre don au titre de l’impôt sur le revenu, dans la limite de 20 % de votre revenu net imposable. Par exemple, un don de 100 € vous permet de déduire 66 € de vos impôts et ne vous coûte que 34 €. Vous trouverez, ci-dessous, un formulaire de soutien à découper et compléter, puis à retourner à l’adresse indiquée avec votre chèque à l’ordre d’AMRO HHT France. Un reçu fiscal vous sera ensuite adressé aux fins de déductions fiscales.

 

Au nom de tous les malades de Rendu-Osler, je vous remercie à l’avance très sincèrement de votre générosité