AMRO-HHT-France

Médico-sociale

L'AMRO-HHT-France est une association reconnue d’intérêt général, regroupant 500 adhérents. Elle travaille en étroite relation avec un réseau médical constitué d’une quinzaine de Centres de Compétences. Ses objectifs : soutenir, représenter et informer les malades, financer la recherche médicale.

Nos actions en cours

Nous sommes actuellement en train de mettre en place nos prochaines initiatives. Revenez bientôt pour ne rien manquer !

Qui sommes-nous ?

Association maladie de Rendu Osler/HHT

La maladie de Rendu-Osler (nom international : HHT pour Télangiectasies Hémorragiques Héréditaires) est une maladie génétique rare qui frappe environ 6 000 personnes en France.

Elle se caractérise essentiellement par de fortes et fréquentes hémorragies nasales dues à des malformations vasculaires. La maladie peut présenter de graves complications hépatiques, pulmonaires, digestives, voire neurologiques. Elle touche indifféremment l’homme et la femme, avec un risque de transmission de 50 % à chaque naissance. Aucune thérapie efficace n’existe pour le moment, mais des pistes encourageantes apparaissent, notamment celles axées sur les traitements à base de bevacizumab (Avastin ®) contre la prolifération des vaisseaux.

Notre Association regroupe près de 500 malades en France. Elle a pour objectifs, d’une part, d’informer les malades et ainsi de briser leur isolement, d’autre part, de soutenir financièrement la recherche médicale. Pour remplir ces missions, l’AMRO-HHT-France a absolument besoin de votre soutien.

Depuis  sa  création  en  1992, l’AMRO-HHT-France a financé plus de 20 projets de recherche fondamentale, clinique ou des projets visant à améliorer la qualité de vie des malades, soit environ 600.000€. L'avancement des projets est suivie annuellement par le conseil d'administration.  

L’AMRO-HHT-France est une association reconnue d’intérêt général. Cela vous permet de déduire 66 % de votre don au titre de l’impôt sur le revenu, dans la limite de 20 % de votre revenu net imposable. Par exemple, un don de 100 € vous permet de déduire 66 € de vos impôts et ne vous coûte que 34 €. 

Au nom de toutes les personnes atteintes de la maladie de Rendu-Osler, nous vous remercions à l’avance très sincèrement de votre générosité.