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Qui sommes-nous ?

Association de malades HHT France Rendu Osler

La maladie de Rendu-Osler (nom international : HHT pour Télangiectasies Hémorragiques Héréditaires) est une maladie génétique rare qui frappe environ 6 000 personnes en France.

 

Elle se caractérise essentiellement par de fortes et fréquentes hémorragies nasales dues à des malformations vasculaires. La maladie peut présenter de graves complications hépatiques, pulmonaires, digestives, voire neurologiques. Elle touche indifféremment l’homme et la femme, avec un risque de transmission de 50 % à chaque naissance. Aucune thérapie efficace n’existe pour le moment, mais des pistes encourageantes apparaissent, notamment celles axées sur les traitements à base de bevacizumab (Avastin ®) contre la prolifération des vaisseaux.

 

Notre Association regroupe près de 500 malades en France. Elle a pour objectifs, d’une part, d’informer les malades et ainsi de briser leur isolement, d’autre part, de soutenir financièrement la recherche médicale. Pour remplir ces missions, l’AMRO HHT France a absolument besoin de votre soutien.

 

Depuis  sa  création  en  1992, l’AMRO HHT France  a  financé  des  actions  de  recherche  à  hauteur  de  plus  de 250 000 €. Au printemps 2014, le dernier appel à projets a permis de financer 3 nouvelles études pour la période 2014-2016. Un point d’avancement intermédiaire a été produit à l’automne 2015 par les responsables de ces projets. Le Pr Plauchu, ancien responsable du centre national de référence de la maladie de Rendu-Osler de Lyon et conseiller scientifique bénévole de notre association, a étudié ces rapports et a émis à l’AMRO HHT France un avis favorable sur ces travaux.

 

L’AMRO HHT France est une association reconnue d’intérêt général. Cela vous permet de déduire 66 % de votre don au titre de l’impôt sur le revenu, dans la limite de 20 % de votre revenu net imposable. Par exemple, un don de 100 € vous permet de déduire 66 € de vos impôts et ne vous coûte que 34 €. Vous trouverez, ci-dessous, un formulaire de soutien à découper et compléter, puis à retourner à l’adresse indiquée avec votre chèque à l’ordre d’AMRO HHT France. Un reçu fiscal vous sera ensuite adressé aux fins de déductions fiscales.

 

Au nom de tous les malades de Rendu-Osler, je vous remercie à l’avance très sincèrement de votre générosité

Les actions de notre association

Campagne de fin d'année

La campagne de fin d'année permet de compléter les financements des projets de recherche que l'AMRO aide au bénéfice des malades.