Offrir à notre enfant polyhandicapé, un véhicule adapté pour pouvoir sortir avec son fauteuil roulant.

Présentation du projet

Notre projet pour Angelo est composé de deux étapes : le financement de l'achat d'un fauteuil roulant électrique verticalisateur puis l’achat d’un véhicule équipé.

Nous avons réussi à mener à bien la première : le financement de l'achat d'un fauteuil roulant électrique verticalisateur. Grâce aux  aides d'état; (Mdph et fonds de compensation)  mais aussi à de généreux donateurs ;  le défi est relevé.   

Nous devons à présent  passer à la deuxième étape : l’achat d’un véhicule équipé  permettant à Angelo de sortir du domicile. Faciliter ses déplacements avec son fauteuil, plus aisément, sans contraintes physiques pour les proches aidants et ainsi appréhender la vie, créer du lien social.


Origine du projet

La naissance de notre deuxième enfant nous a entrainés ou emportés dans le monde inconnu des maladies génétiques neurologiques!

Angelo a une "Encéphalopathie épileptique maligne, migrante, en lien avec une mutation du gène SCN2A", il est porteur d'une quadriplégie spastique, il est non marchant, il est nourri par nutrition entérale, grâce à une gastrostomie et ne peux effectuer aucun des gestes de la vie quotidienne , seul!

Nous avons dû nous adapter et suivre un parcours de vie différent, cheminer sur des sentiers escarpés ou les risques vitaux sont engagés, sur les monts et merveilles cachés de la vie avec un enfant polyhandicapé.

Appréhender notre vie autrement, voir les contraintes et trouver des solutions,  se donner les moyens de franchir chaque épreuve qui se présente à nous et y faire face avec vigueur et positivisme.

Accompagner nos enfants avec amour, bienveillance et optimisme.  

Parce qu’au final nous sommes convaincus que la vie doit être belle pour tout le monde ! 

A quoi servira l'argent collecté ?

Le fruit des dons  sera entièrement utilisé pour acheter un véhicule adapté, correspondant aux caractéristiques nécessaires au transport de personnes à mobilité réduite. Si, nous avions la chance d'avoir un reliquat, il  sera versés sur le compte de l'association "ANGELOPATHIE, des sourires, des éclairs, SI!" qui est chargé de subvenir à tous les besoins de confort, de santé et de vie d'Angelo ROSSI FERRARI!


Notre équipe


Isabelle, Marlène, Alban, Kenzo, Eric, Muriel, Thierry,  Anna, Annette, Claude, Fanou, Marie ange, Eric, Eve, Nanou, Lucie, Yohan, Marie, Geneviève, Maïté,Martine et notre présidente Betty .

Angelo est très soutenu au niveau local,  il est suivi par 576 amis sur Facebook et a été médiatisé plusieurs fois sur la presse locale. Tous les membres de l'association "Angelopathie, des sourires, des éclairs, si! se mobilisent pour que chaque projet imaginé pour lui soit une réussite.

Cette année le défi est énorme, car le coût des équipements liés au handicap est toujours hors de prix! Notre projet d'achat d'un équipement automobile doit réussir, nous avons déjà le fauteuil roulant électrique  financé, nous pouvons tous ensemble réussir à offrir à Angelo le véhicule qui lui permettra de voyager, de prendre l'air, de vivre libre!




Donner 20 euros

Donner 50 euros

Donner 100 euros

Donner 150 euros

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C
Claire Fraysse
23/05/2019
K
Karine Rossi-Ferrari
23/05/2019
V
Vincent Gallego
21/05/2019
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