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Annaé à Montréal !

par Annaé & Friends

Annaé à Montréal !  - Annaé & Friends

Aidez Annaé à partir à Montréal pour bénéficier d’une thérapie pleine d’espoir !

L'histoire d'Annaé

Annaé est une petite toulousaine née à 6 mois et demi de grossesse en arrêt cardiaque. Elle a manqué d'oxygène pendant de trop longues minutes, ce qui a créé des lésions à son cerveau. Les conséquences sont nombreuses. Elle ne sait pas déglutir et est alimentée par une petite pompe directement liée à son estomac (bouton de gastrostomie). De la salive descend dans ses poumons ce qui génère des complications pulmonaires sérieuses. Elle est hypotonique du tronc et ne peut tenir sa tête droite pour le moment. Elle ne sait pas encore se tenir assise ou se retourner. Elle a beaucoup de difficultés à bouger ses yeux et son audition est mauvaise. Malgré toutes ses difficultés, Annaé est aimée par ses deux mamans et ses proches. Elle se bat comme une petite lionne et fait jour après jour des petits progrès qui valent de l'or pour son entourage. Elle sait attraper un objet qui l'intéresse, reconnait plusieurs couleurs, est sensible à la musique, fait des roucoulades avec sa voix et sourit de plus en plus ! C'est une petite fille volontaire qui a très envie de pouvoir être debout et marcher. Notre objectif est qu'elle récupère un maximum d'autonomie à travers les séances de rééducation à notre disposition en France (kiné motrice, orthophonie, ostéopathie, orthoptie...), mais aussi des thérapies "alternatives" comme celle du caisson Hyperbare.



Présentation du projet

La thérapie par caisson hyperbare est un traitement pas si nouveau que cela dans le cadre d’autres pathologies. Annaé qui est atteinte de paralysie cérébrale, pourrait aussi bénéficier des effets bénéfiques sur l’oxygénation de son cerveau. Beaucoup d’enfants ont déjà démontré de belles progressions sur leurs troubles moteurs, cognitifs ou sensoriels. La thérapie primaire consiste en 40 « plongées » de 90 minutes. Si la thérapie a des résultats positifs, la famille d’Annaé pourrait en acheter un pour elle mais souhaiterai aussi en faire bénéficier d’autres familles de la région toulousaine pour justement leur éviter le voyage qu’elle s’apprête à faire. C'est vraiment une expédition parce que l'état pulmonaire d'Annaé est fragile et elle est monitoré chaque jour. Il faudra emmener dans l'avion son kit de gastrostomie, l'appareil d'aspiration, et une bouteille d'oxygène. Sur place, on continuera quotidiennement les séances de kiné respiratoire, motrice, et des séances de percussionaire, appareil aidant au désencombrement pulmonaire.

Origine du projet

Le Docteur Marois est le spécialiste du traitement par caisson hyperbare pour les enfants atteints de paralysie cérébrale au Québec. Il a l'habitude de recevoir des petits patients internationaux. Il a fait plusieurs recherches pour démontrer les effets positifs sur le développement moteur et cognitif de ses patients et cherche aujourd'hui à faciliter l'accès à ce traitement pour les québécois.
C'est grâce au formidable réseau que constitue les familles d'enfants présentant un handicap que les informations se partagent (vive facebook !). C'est ainsi qu'on a appris l'existence de cette thérapie à démarrer à un âge le plus jeune possible pour profiter de la plasticité cérébrale (capacité du cerveau à développer des connections annexes).

A quoi servira l'argent collecté 

Voici un petite idée des frais liés à cette expédition :

- Billets d’avion avec supplément bagages pour tout l’équipement médical : 1730€
- Location à domicile du caisson hyperbare : 2100€
- Location du logement 4 semaines : 300€ (grâce à la générosité d'une voisine ! Merci !)
- Soins de kiné respiratoire : 700€
- Séances d'haptonomie : 300€
- Déplacements en taxi : 400€
- Poussette adaptée : 3000€ (après les 900€ de prise en charge de la sécu)
Aujourd'hui, Annaé est portée pratiquement toute la journée dans tous ses déplacements. Elle pèse 12 kg et sa spasticité du tronc augmente grandement la difficulté ! Elle ne peut pas être dans l'assise d'une poussette régulière puisque pas adaptée à son manque de tonus de la tête, du tronc et la spasticité de ses jambes. Annaé a besoin d'une tétière, d'une butée centrale pour maintenir l'ouverture des hanches, et de soutien au niveau du tronc. A bientôt 2 ans il faut aussi absolument qu'elle soit assise pour mieux voir son environnement. 

-Si nous dépassons l'objectif de cette collecte, le surplus ira directement au financement du deuxième projet thérapeutique pour Annaé. Il s'agit de l'injection de cellules souches qui viendront activer les cellules souches neurales existantes pour optimiser le potentiel du cerveau. Le traitement est très coûteux (7000USD) et nous devrons aller aux Etats-Unis en Mars 2019. La même petite équipe va se reformer puisque Emma et Florian descendrons de Montréal pour Phoenix en Arizona, lieu du traitement.
Nous organiserons très bientôt une autre campagne de financement avec une page complète pour tout vous expliquer. 
Vous pouvez déjà trouver notre campagne de financement en anglais sur la plate forme GoFundMe, peut-être plus accessible et pratique pour nos amis du Québec et de l'Amérique du Nord. Anne-Claire a en effet vécu plusieurs années aux Etats-Unis, et notamment à Phoenix. Cela aidera un peu la famille dans ce deuxième voyage pour Annaé. 
Ultimement, l'association Annaé & Friends a aussi pour objectif d'aider d'autres enfants aux besoins similaires, que ce soit pour leur matériel, des soins ou rééducation divers. 

L'injection de cellules souches n'existe pas encore en France pour les enfants atteints de paralysie cérébrale. Elle est encore au stade de la recherche. Mais comme Annaé est encore jeune, il est urgent d'agir au plus vite pour optimiser ses chances. Encore une fois, nous comprenons complètement la gravité de ses symptômes mais on espère de petites améliorations qui lui donneraient plus de confort et plaisir.
Voici un site intéressant qui explique le potentiel des cellules souches.


D'ici là, suivez nos aventures sur la page facebook de l'association Annaé & Friends


Notre équipe

Anne-Claire et Lidia sont les mamans dévouées d’Annaé qui se préparent depuis des mois à cette expédition.

Emmanuelle et Florian sont respectivement la tante/marraine et l'oncle d'Annaé. Habitant Montréal, ils seront des alliés précieux sur place pour anticiper les besoins et épauler la petite famille.



Annaé's Story 

2 years ago, Annaé was born prematured and had to be reanimated after some time that was obviously too long. She suffered brain damage which cause motor deficit, such as she can't hold her head right, or swallow her saliva. She can't feed by herself and has high risk of pulmonary complications because of saliva ingested the wrong way. Doctors thought she was too weak for rehab and very pessimistic about her health and future.

Annaé's moms went through a lot to be able to have a baby. Waiting for Annaé was a dream come true. They love their daughter so much, they could not resign. They decided to keep fighting for their beloved daughter. Despite medical opinion, Annaé's moms looked everwhere for qualified pediatric physiotherapists and are doing everything for Annaé to be more aware of her environnement, to get more pleasure in life and comfort. It really worked cause now we realise she understands a lot, such as recognizing colors. She tries so hard to catch something or stand up and loves it. 

Now, Annaé could benefit from another promising therapy for cerebral palsy in a hyperbar chamber but it's only in Montreal and she lives in France. We are planning this trip and it is an insane organization. We have to bring a lot of medical supplies and material such as oxygen, aspiration machine, percussionary, adapted seat and adapted stroller etc. Despite mental charge and stress, this medical trip really costs a fortune.

Which is why we are asking our dear friends and family to help. To be honest, we need donations, but if you would like to share the story of Annaé around you, that would be a great plus !


Donner 20 euros

Petit coup de pouce

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Carte bleue VISA Mastercard PCI-DSS
M
Marie-Geneviève Bocage
11/12/2018
Don d'Odile et Michel Tréguier
F
Florian Tronche - 25,00 €
10/11/2018
Don de Richard Sandoval
M
Marie-Geneviève Bocage
03/10/2018
Don de Roselyne et Gérard Tremblin
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