APAISER
Recherche et sciencesAPAISER, Association Pour Aider, Informer, Soutenir Etudes et Recherches pour la Syringomyélie et Chiari
Nos actions en cours
Qui sommes-nous ?
L'Aide et l'information est le première mission de notre association :
Site Internet, forum, Ecoute par les bénévoles, réunions régionales, rencontres annuelles sont autant de lieux où les patients qui viennent d'apprendre leur diagnostic peuvent venir en parler, en toute liberté et confidentialité....avec APAISER, ils savent qu'ils ne sont pas seuls dans notre communauté conviviale et joyeuse malgré la maladie.
Les actions de notre association
LUTTER CONTRE L'ERRANCE MEDICALE SOURCE DE SEQUELLES DEFINITIVES.
Une des grands défis d'APAISER est d'Informer sur professionnels de Santé sur la Syringomyélie et/ou de Malformation de Chiari.
Pour cela APAISER développe ses actions sur 2 Axes :
- L'information des professionnels de santé et plus particulièrement des médecins généralistes référents, afin de lutter contre l'errance médicale. La méconnaissance de notre pathologie rare par des médecins crée un retard de prise en charge préjudiciable à l'évolution de la pathologie. On sait maintenant et les études l'ont démontrée que la pathologie doit être prise en charge au début des symptômes afin de créer le moins de séquelles possibles. Cette errance médicale crée chez les patients une souffrance psychique importante. Elle est encore en moyenne de 3 à 6 ans.
- La communication scientifique par des évènements sur le terrain : en novembre 2017, c'est le symposium de la Syringomyélie et du Chiari qui a réunis patients et plus des médecins de plus de 10 pays. C'est aussi la présence lors des congrès médicaux, tel que ceux des neurologues ou médecin de rééducation fonctionnelle et physique.
INFLUENCER LA RECHERCHE.
APAISER axe son combat pour la recherche sur 3 fronts :
- Aide à la Création de la "cohorte française" par Centre de Référence de Maladies Rares Syringomyélie du Kremlin Bicêtre dont APAISER est le partenaire, dans un premier temps. puis à la Création de la cohorte européenne afin de favoriser les recherches sur l'épidémiologie, l'évolution et la génétique, en partenariat avec le Centre de Référence Européen (en création)
- Le développement de nouvelles molécules dans l'indication des "douleurs neuropathiques sévères et résistantes" dont souffrent les patients atteints de Syringomyélies et/ou de Malformation de Chiari.
- L'application des dernières découvertes de la recherche fondamentale à la syringomyélie et à la Malformation de Chiari, maladie rare, en particulier sur la recherche sur les hypothèses génétiques de la pathologie.
LUTTER POUR LA RECONNAISSANCE PAR LE PUBLIC ET LES ORGANISMES SOCIAUX
La Syringomyélie et/ou la Malformation de Chiari atteints des patients de tous les âges et de toutes les conditions. La Prévalence de la syringomyélie est de 8.7% sur 100 000 habitants.
La Syringomyélie/et ou la Malformation de Chiari crée des handicaps invisibles chez les patients qui en sont atteints, différents selon chacun :
- Douleurs Neuropathiques sévères et résistances à tous traitements majorées par les transports, le port de charges, les conditions climatiques....
- Vertiges impossibles à contrôler
- Fatigabilité accrue et accentuée par les médicaments à forte dose contre la douleur
- Troubles Sphinctériens
- Limitation du périmètre de marche
Cependant ces handicaps sont pris en charge de façon très disparate selon les départements français, à la fois
- Par les MDPH, dans l'attribution des niveaux d'invalidité et des cartes de priorités
- Par les CPAM, dans la reconnaissance de l'ALD, la syringomyélie étant pourtant dans la liste des ALD
De plus, pour les plus jeunes malades, enfants ou adolescents, la pathologie en plus des douleurs qu'elle occasionne, crée dans leur entourage une incompréhension et une mise à l'écart.
Dans ce domaine là aussi, APAISER veut développer des outils pour mieux faire connaître la pathologie au grand public.
En 2017, de grands projets ont été mener :
- développement de l'application RIV : Rare, invisible mais Vraie
- mise à disposition d'un dessin animé "Rare, Invisible mais Vraie, la maladie de Léo"
- création d'un nouveau site internet
En 2018 d'autres projets seront menés toujours dans le domaine de l'information et des outils...
et bien sur la recherche, ne sera pas en reste...