DERRIERE LES MOTS DE NOS MAUX

par APAISER

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DERRIERE LES MOTS DE NOS MAUX

par APAISER

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Financement d'une série de 10 clips animés pour expliquer la Malformation de Chiari, la Syringomyélie et leurs symptômes.



En France, 1 personne sur 20 est atteinte d'une maladie rare et dans 80 % des cas elle présente des symptômes invisibles, parfois très invalidants.

Parmi ces personnes, 21 000 sont atteintes de 2 pathologies neurologiques trop méconnues : Malformation de Chiari et/ou syringomyélie. De fait, l'errance médicale avant le diagnostic est en moyenne de 6 ans... Des années de douleurs, de souffrances et aussi d'incompréhension de l'entourage et des professionnels de santé pour qui les symptômes sont trop souvent «psychosomatiques».

Notre projet est de réaliser 10 clips pour expliquer ces 2 maladies et mettre des mots sur nos maux.


Ce projet est porté par APAISER S&C, l'association des personnes atteintes de Chiari et/ou de syringomyélie. APAISER S&C est agréée par le ministère de la santé et reconnue d'intérêt général. Tout don à APAISER S&C ouvre droit à la déduction fiscale. APAISER S&C est membre de la gouvernance du Centre de Référence Maladies Rares Chiari-Syrinx-MAVEM et de la filière NeuroSphinx. 

En 2016, APAISER S&C a produit un dessin animé pour les enfants et leurs proches (parents, amis et enseignants) présentant ces maladies et comment elles sont traitées, voire stabilisées sans séquelle pour 90% des enfants pris en charge rapidement. Ce film a eu un vif succès auprès des patients, des classes d’école des petits malades et du corps médical lors de salons et congrès… et même en Chine !

Le projet de 10 clips «Derrière les mots de nos maux», s'inscrit dans notre stratégie de sensibilisation vers les patients pour les aider à mieux vivre leur maladie, mais aussi et surtout vers les médecins généralistes, pédiatres, neurologues, kinésithérapeutes, etc. dont la majorité ne connait pas ces pathologies.

Que sont ces deux maladies ?

  • Le Chiari est une malformation entre le bas du crâne et la première vertèbre cervicale qui comprime le cervelet et entraîne des atteintes neurologiques : douleurs rebelles, perte de sensibilité, vertiges, troubles moteurs des mains et des bras, oculaires, de la déglutition, de la parole, etc. Elle peut gêner la circulation du liquide céphalo rachidien qui pénètre alors dans la moelle pour y former une cavité appelée syringomyélie.
  • La syringomyélie est une cavité anormale dans la moelle épinière remplie de liquide céphalo-rachidien. Cette cavité, qui peut être due à un Chiari, un traumatisme, une tumeur ou une infection, comprime et détruit la moelle, entrainant des désordres neurologiques : douleurs, troubles musculaires et moteurs pouvant, dans des formes aggravées, conduire à la paralysie, voire la tétraplégie.

Ces deux maladies peuvent être souvent traitées par des interventions neurochirurgicales spécifiques. Hélas, l'errance médicale est trop longue, tant pour l'établissement du diagnostic que pour la prise en charge par de bons spécialistes. Les dégâts déjà occasionnés sont alors souvent irréversibles. Des patients souffrent de douleurs neuropathiques sévères chroniques, parfois résistantes à tout traitement (y compris très lourd comme la morphine avec des effets secondaires) et sont handicapés par des complications : paralysie, incontinence, troubles intestinaux, oculaires, etc.

Ces pathologies sont pernicieuses, car leurs symptômes souvent handicapants sont en grande partie invisibles : l’entourage ne comprend pas la souffrance du patient, pense qu’il fait «semblant», et le patient s’enferme dans un silence plein d’incompréhension, y compris des professionnels de santé.


Pourquoi 10 clips… ou plus ?

APAISER S&C souhaite produire une série de clips animés de 1 à 2 minutes sous la forme d'un abécédaire de mots, des mots pour expliquer des maux ou mettre des mots sur des bons gestes et comportements. Ces clips sont destinés :

  • Aux patients à qui on a diagnostiqué un Chiari ou une syringomyélie pour qu'ils puissent mettre des images sur des mots qu'ils entendent pour la première fois,

  • Aux patients déjà diagnostiqués et qui s'interrogent sur des troubles ou des gestes de la vie quotidienne,

  • Aux proches des patients, famille, amis, collègues, etc. pour qu'ils puissent comprendre ces maladies rares dont les effets sont souvent invisibles,

  • Enfin aux médecins généralistes, neurologues, kinés, etc. pour mieux les informer, les sensibiliser et gagner du temps dans les diagnostics.

Pour ces pathologies, le mode de diagnostic est parfaitement connu. Les prises en charge adaptées pour la majorité des patients pourraient être plus rapides afin que les chances de chaque patient soient optimum et que la formule "temps perdu = handicap en plus"devienne, elle, de plus en plus rare. Voilà notre objectif ! Mais pour cela, il est nécessaire d’avoir une communication, accessible, attractive et simple.


Le principe éditorial des clips

Chaque clip est construit de la même façon pour créer une «collection» et donner envie au spectateur de voir la série, de la montrer et la partager. Cela laisse également la possibilité à l'association de l'enrichir par la suite. Chaque clip est un dessin animé au design moderne accompagné d'une voix off. Il n'y a pas d'image à caractère médical pour éviter tout effet anxiogène.

Selon le mot, le clip explique une pathologie, un mécanisme neurologique, un trouble, un geste quotidien, etc. Par exemple :

  • le clip Chiari explique ce qu'est la malformation, ses principaux symptômes, comment on la détecte et les solutions chirurgicales,

  • le clip Syringomyélie développe les différentes formes de syringomyélie, les symptômes divers et variés et les prises en charges,

  • Le clip Nystagmus explique ce trouble visuel rare chez l'adulte, mais symptôme d'une atteinte neurologique, parmi lesquelles un possible Chiari, comment il évolue dans le temps et les solutions comme prisme, postures, etc.

  • Le clip Spasticité explique ce trouble neuro musculaire, ses origines, comment on le détecte, comment il peut évoluer et les solutions médicamenteuses et autres.

Les 10 mots actuels de la série de clips sont :

  1. Malformation de Chiari

  2. Syringomyélie

  3. Spasticité

  4. Neuropathiques (douleurs)

  5. Nystagmus et troubles oculaires

  6. Transit (troubles)

  7. Apnée du sommeil,

  8. Arachnoïdite,

  9. Vertiges,

  10. Dérivation.

Écrire, produire et réaliser 10 clips nécessitent des moyens humains, du temps et donc un budget. Le budget prévisionnel est de 30 000 €.

4 000 € - Pré-production : frais pour déplacements et réunions avec les spécialistes de la filière Maladie Rare, des patients, des aidants, le scénariste et le graphiste animateur. Écriture d'un épisode pilote et création de la charte graphique des personnages, des dessins anatomiques, choix des typographies, couleurs, effets d'animation et réalisation du premier épisode pilote.

24 000 € - Production : écriture, graphisme, production et réalisation des 9 autres épisodes.

2 000 € - Post-production : frais de studio pour enregistrement des voix off et mixage. Rémunération ingénieur du son et comédien(ne) et droits musicaux.


Et si vous étiez plus généreux, au-delà de 25 000 € ?

  • 27 500 € récoltés (soit + 2 500 €) = 1 clip supplémentaire, la collection comptera 11 clips grâce à votre générosité ! Ce clip sera La grossesse avec un Chiari et/ou une syringomyélie.

  • 29 000 € récoltés (soit + 4 000 €) = 2 clips supplémentaires, la collection comptera 12 clips grâce à votre générosité, puisque le clip Hypnose et douleursviendra en plus.

  • Puis, un nouveau clip à chaque palier supplémentaire de 2 000 €. 

Alors en route pour une collection de 15 clips ou plus ? Les sujets sur ces 2 maladies ne manquent pas et grâce à votre immense générosité, nous pourrons mieux les faire connaître ! 


Notre projet est soutenu par la Fondation EDF !

La fondation EDF abonde automatiquement tout don. Si par exemple, vous nous versez 30 € , le montant reçu par APAISER S&C sera de 60 € ! Si vous versez 100 €, la fondation EDF versera 100 € également et ainsi jusqu'à ce que le don total de la Fondation soit de 10 000 €. A chaque fois, le compteur de l'objectif sera incrémenté automatiquement. Quand le total de vos  dons aura atteint 10 000 €, le compteur affichera 20 000 €. 

Par ailleurs vos dons peuvent ouvrir à déduction fiscale (66% du versement).

Alors double raison pour nous aider ! 

Plus vite ces deux maladies sont détectées, plus vite elles sont prises en charge pour éviter des conséquences pouvant êtres dramatiques. Alors un grand merci !!

Mado Gilanton
Présidente de l'association APAISER S&C.
Elle coordonne le projet et anime le comité éditorial. Ce comité regroupe :

  • Le Professeur Fabrice Parker, chef du service de neurochirurgie du CHU du Kremlin Bicêtre et coordinateur au centre de référence Chiari-Syrinx-MAVEM, ainsi que les médecins de l’équipe du Centre de Référence : Pr Aguakhani, Dr Sylvia Morar et Dr Steven Knafo,

  • Le Professeur Michel Zerah, chef du service de neurochirurgie de l’hôpital Necker-Enfants malades, coordinateur au centre de référence constitutif pédiatrique de nos maladies,

  • Des professeurs de neurochirurgie des Centres de Compétence Chiari-Syrinx-MAVEM de toute la France,

  • Le docteur Christian Lemarchand, médecin urgentiste et membre du comité scientifique d'APAISER S&C,

  • Des patients et aidants souffrant des symptômes, membres du conseil d’administration d’APAISER S&C.

François Roque
Auteur et scénariste de clips.
30 ans d'expérience dans la communication audiovisuelle corporate et pédagogique. Il est scénariste du clip pour les enfants produit par APAISER S&C: «Rare, invisible, mais vraie, la maladie de Léo».

Thomas Merlin
Illustrateur, graphisteetréalisateur animateur2D/3D.
20 d'expérience. Il travaille depuis plusieurs années en team avec François Roque pour différents organismes et est co-auteur et réalisateur de: «Rare, invisible, mais vraie, la maladie de Léo».


Pour en savoir plus sur le Chiari et la syringomyélie, visitez le site de l'association APAISER S&C : www.apaiser.org/

Vous pouvez également nous suivre sur Facebook 

Le clip «Rare, invisible, mais vraie, la maladie de Léo», réalisé en 2016 avec le soutien de la Fondation EDF, est visible sur notre site, notre page Facebook et notre compte Youtube.

Le plus simple est de  faire votre don sur la plateforme HelloAsso (voir ci-contre) par carte bancaire. Un reçu fiscal vous est délivré immédiatement. N'oubliez pas de le télécharger.

Vous pouvez également faire votre don par chèque en indiquant au dos "collecte"  et en l'adressant à : 
Régine CAMPS
14 rue Montherlant
66000 PERPIGNAN
Le montant du chèque sera incrémenté manuellement sur le "compteur" de la collecte. Vous recevrez le reçu fiscal (pour tout don au-delà de 10€) avant la fin de l'année 2018.

Vous pouvez donner par virement bancaire (Indiquer référence COLLECTE ) – IBAN : FR65 2004 1010 0513 3830 0V02 601  BIC : PSSTFRPPLIL.

Le montant du virement sera incrémenté manuellement sur le compteur de la collecte. En indiquant votre adresse vous recevrez le reçu fiscal avant la fin de l’année 2018.

Et encore UN GRAND MERCI pour votre générosité !

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La Fondation Groupe EDF est heureuse d’avoir abondé le montant des dons versés à cette association pour un montant de 10000 Euros. Elle contribue ainsi à soutenir la réalisation de projets associatifs portés par les salariés du groupe EDF.

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