INVISIBLE, RARE MAIS VRAI!

par APAISER

Cette collecte est terminée.

INVISIBLE, RARE MAIS VRAI!

par APAISER

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LES HANDICAPS INVISIBLES.....et si c'était UNE SYRINGOMYELIE ET/OU UNE MALFORMATION DE CHIARI

LE PROJET

  1. Développement de l' APPLICATION MOBILE "Rare, Invisible mais Vrai" autour de la Syringomyélie et de la Malformation de Chiari, deux pathologies jumelles....et souvent associées.


                                             R I V

                             


2. CREATION d'une Campagne de Presse  pour lancer l'application R I V , permettant de parler de la SYRINGOMYELIE et de la MALFORMATION DE CHIARI


POURQUOI CE PROJET ?

Eric...10 ans, Estelle... 8 ans,  Bénédicte...11 ans, Régine...6 ans, Daniel...12 ans, Danielle..7 ans, Sylvia...5 ans, Arsène...10 mois  et tant d'autres!!!! Leur âge? Non, c'est le délai qu'il a fallu entre l'apparition  de leurs symptômes et le diagnostic de leur pathologie,


                                 6 à 8 ans d'ERRANCE MEDICALE.



QUELLES SONT CES PATHOLOGIES  ?


UNE MALFORMATION DE CHIARI et/ou UNE SYRINGOMYELIE, deux pathologies souvent associées, caractérisées par une anomalie de la circulation du Liquide Céphalo Rachidien, créant des compressions au niveau du cervelet et de la moelle épinière.



POURQUOI CETTE ERRANCE ?


Parce que ces pathologies à leur début sont caractérisées par des symptômes invisibles et très divers, (sensations de brûlures, sensations d'étau, douleurs diffuses, troubles oculaires, troubles de la déglutition, troubles sphinctériens, vertiges, insensibilité d'une partie du corps, très grande fatigabilité...)

Parce que ces pathologies sont des maladies rares, peu ou mal connues par les médecins, qu'ils soient  généralistes ou spécialistes!



COMMENT LE DIAGNOSTIC  EST-IL POSE ?


Une IRM permet de diagnostiquer rapidement  une syringomyélie et/ou une Malformation de Chiari.


ET APRES LE DIAGNOSTIC ?


La plupart des médecins vont adresser le patient à un neurologue qui dans une majorité de cas ne connaît pas la prise en charge...pour lui, ce n'est rien..et les douleurs sont psychologiques !


Ensuite 6 mois 1 ans , 2 ans ......c'est le temps qu'il a fallu à beaucoup d'entre eux, pour avoir enfin une prise en charge adaptée ! Prise en charge souvent Chirurgicale.


                     3 mois à 2 ans ou plus d'ERRANCE DE SOIN


    ERRANCE MEDICALE = TEMPS PERDU = HANDICAP IRRECUPERABLE GAGNE


Les handicaps peuvent aller jusqu'à la tétraplégie.


COMMENT L'APPLICATION  R I V  PEUT-ELLE AIDER LES PATIENTS?


  1. En leur permettant d'avoir sur eux EN PERMANENCE un outil détaillant les symptômes....(pour les montrer aux médecins qui lors des consultations sont incrédules)

  2. En leur permettant d'avoir les adresses des lieux où s'adresser : le centre de référence, les centres reconnus impliqués sur toute la France, les centres anti-douleurs, les centres de rééducation

  3. En leur permettant de tenir à jour, l'évolution de leurs symptômes, simplifiant les consultations spécialisées

  4. En leur permettant de télécharger les résultats de leurs principaux examens ou interventions utiles en cas d'accidents


POURQUOI UNE CAMPAGNE DE PRESSE ?


  1.  Dans la Presse Généraliste publique, parce que chaque jour des patients ont  un diagnostic lors d'une IRM et ne savent où s'adresser....

  2. Dans la presse Médicale, parce que beaucoup de  médecins qu'ils soient généralistes ou spécialistes ignorent encore ce qu'est la malformation de Chiari et la Syringomyélie et les symptômes de ces pathologies, ils ignorent en particulier la douleur résistante aux traitements les plus puissants comme la morphine présente dans 80% des cas.

 
La Malformation de Chiari ou/et la syringomyélie peut atteindre tout de monde sans distinction                                                            


Des diagnostics sont posés dès l'âge de 6 mois, mais aussi à plus de 70 ans                            


A QUOI SERVIRA L'ARGENT COLLECTE ?


CREATION DE L'IDENTITE VISUELLE ET GRAPHIQUE DE L'APPLICATION   :   2 000 €

+ CREATION DOSSIER DE PRESSE SUR 4 CAS DIFFERENTS                             2 000 €

+ DEVELOPPEMENT DE L'APPLICATION R I V                                                  10 000 €

+ cession des droits d'auteurs et divers développements                              1 000 €


TOTAL                                                                                                                 15 000 €




Les personnes qui souhaitent faire leur don par chèque bancaire peuvent le mettre à l'ordre d'APAISER et l'expédier à :

Mado GILANTON-48 Rue de la Levée des Dons - 44119 TREILLIERES

Notre équipe


APAISER, association reconnue d'Intérêt Général est membre de l'ALLIANCE MALADIES RARES, Partenaire du Centre de Référence Maladies Rares Syringomyélie.

APAISER est composée d'un bureau de 5 membres, de 13 délégués régionaux, des membres des commissions (enfants, communication, aidants...).

343 personnes sont membres d'APAISER


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