APEHDia

L'association a été créée en 2007 par les parents du petit Ethan né avec une HDC droite et malheureusement décédé des suites de sa maladie. Le but initial était d'avoir une plateforme pour que les parents puissent partager leur expérience et apporter un soutien.

Depuis, d'autres parents concernés par la maladie se sont engagés dans l'association et nous sommes désormais 4 couples de parents bénévoles. Nos parcours sont différents : certains ont bénéficié du plug, d'autres non, certains enfants ont survécu, d'autres non. Mais nous sommes tous animés par la même volonté de faire connaître la pathologie, d'aider la recherche et surtout soutenir les parents qui se retrouvent dans la même situation que nous.

L'association est principalement basée à Lyon. Nous avons ouvert depuis peu une antenne parisienne afin de renforcer nos liens avec les hôpitaux parisiens et offrir une écoute supplémentaire aux familles d'Ile de France.

L'APEHDia est l'association nationale référente auprès du Centre de Référence de la Hernie Diaphragmatique et de la filière maladies rares FIMATHO (malformations abdomino-thoraciques regroupant principalement les maladies liées à l'oesophage, au diaphragme et aux intestins).