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Ce projet germe dans nos esprits depuis que nous avons appris que notre fille Jade n’aura plus de prise en charge générale au C.A.M.S.P d’Avignon qui la suit depuis plusieurs années.
Au-delà des 6 ans de l'enfant, celle-ci se termine et laisse place à une liste d’attente pour, si l’on a de la chance un I.M.E où un autre institut.
Cela signifie la fin de toute prise en charge, des activités, de la stimulation, du suivi…
Nous avons été dans l’obligation comme beaucoup de parents de mettre en place un suivi et des prises en charges extérieures, mais se pose un problème d'organisation, la contrainte des horaires inadaptés,
les multiples itinéraires journaliers entre chaque rendez-vous, le trafic source de stress pour les enfants, une perte de temps et d’énergie considérables pour les parents, un cocktail anxiogène totalement contre productif pour les enfants.
Nous avons entendu, écoutés d’autres parents épuisés, les professionnels de santé remanier sans cesse leurs plannings à cause de retards et d’annulation de plus en plus fréquentes.
Nous avons donc pensé à ce que serait notre vie avec une approche,
un fonctionnement, un modèle différent et nous l’avons couché sur papier afin de partager notre vision, notre besoin, notre obligation d’apporter une solution.
Ce Pôle, ce regroupement autour du polyhandicap, est l’endroit où les enfants et les parents pourront bénéficier de l'attention qu'ils méritent et dont ils ont tant besoins, être enfin sereins, apaisés, ce lieu ou tout devient plus facile. A travers l’association Apoly, la mise à disposition des différents matériels de rééducation, d’aménagements d’espaces de détente, des ateliers, des activités, des réunions et du partage vont permettre aux parents de mieux vivre le polyhandicap de leurs enfants.