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ARAMISE, l'association française des personnes souffrant d'atrophie multi-systématisée, de leurs aidants et de leurs amis

qui sommes-nous ?

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Notre mission

L’AMS est une maladie rare qui touche en France entre 1500 et 3500, voire 5000 personnes.

L’atrophie multi-systématisée, ou AMS, est une maladie neurologique évolutive.

On dit que c’est une « méchante cousine » de la maladie de Parkinson.

 Aramise est l’association française qui regroupe les personnes souffrant d’atrophie multi-systématisée, leurs aidants et leurs amis.

 

  • C’est une maladie encore mal connue et toujours difficile à diagnostiquer.

Ses formes et son rythme d’évolution peuvent être différents d’une personne à l’autre.

Mais dans tous le cas, le quotidien, dans ses dimensions les plus banales, devient de plus en plus difficile à vivre. Et le pronostic vital des malades est en jeu.

 

  • C’est une maladie qui ne peut pas être guérie à l’heure actuelle.

Seuls existent des traitements et des accompagnements de kinésithérapie, orthophonie etc.. pour soulager les différents symptômes et ralentir l’évolution de la maladie.

 

L’ESPOIR D’UN TRAITEMENT DE L’AMS

Depuis une dizaine d’années,

  •  L’AMS fait partie des maladies prises en compte, en France, dans les Plans Nationaux Maladies Rares.
  •  Un Centre de référence de l’AMS existe sur deux sites, à Bordeaux et Toulouse. Les malades chez lesquels un médecin soupçonne une AMS, ceux qui souhaitent vérifier un diagnostic ou ajuster un traitement symptomatique y sont accueillis, d’où qu’ils viennent en France. Un réseau de Centres de compétences en régions complète le maillage.
  •  La connaissance de la maladie progresse, grâce à la collaboration entre neurologues et chercheurs européens et mondiaux. Des biomarqueurs qui permettraient enfin d’assurer le diagnostic sont en cours d’élaboration
  •  Plusieurs molécules ciblant la cause première de l’AMS sont sur le point d’être testées sur des malades, aux Etats-Unis et en Europe.

 

ARAMISE, AU PLUS PRES DES MALADES, AU PLUS PRES DES CHERCHEURS .

  • Aramise est une petite association uniquement composée de bénévoles qui assure au mieux l’écoute et l’information des personnes malades et de leurs aidants.

Elle est l’interlocutrice des structures de santé dédiées aux maladies rares.

  • Aramise ne bénéficie d’aucune subvention. Elle accompagne, à la mesure des moyens que les familles lui confient, via leurs dons, et sur la base d’appels à projets rigoureux, les travaux de chercheurs qui élaborent des réponses diagnostiques et thérapeutiques.

 

POUR L’AIDER A FAIRE PLUS ET PLUS VITE, ARAMISE A BESOIN DE VOUS !

En savoir plus sur l'AMS et sur l'association ARAMISE






































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