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A QUOI SERVIRA VOTRE DON ?

Aramise est une petite association constituée uniquement de bénévoles. Elle ne bénéficie d’aucune subvention ni d’aucune aide, qu’elle soit publique ou privée. Elle ne rémunère aucun salarié.

Les sommes qu’elle perçoit, au titre des cotisations annuelles (30€) ou des dons, sont destinées :

pour une part modique, au fonctionnement de l’association : hébergement et maintenance du site internet, frais d’organisation de l’assemblée générale annuelle, courrier,

et pour l’essentiel, à l’accompagnement de projets de recherche, à la mesure des dons collectés.

LES BESOINS D’UNE RECHERCHE QUI PROGRESSE

Neurologues, biologistes, biochimistes… les experts de l’atrophie multi-systématisée ont constitué, en une dizaine d’années, une communauté européenne et mondiale qui travaille et échange pour :

● développer la connaissance d’une maladie dont l’identification et la dénomination mêmes sont récentes,

● améliorer le diagnostic, encore trop incertain, grâce à l’imagerie médicale et à la mise au point d’analyses biologiques,

● développer des stratégies de lutte contre la maladie, et notamment contre les agrégats de protéines alphasynucléines qui détruisent le système nerveux des personnes souffrant d’AMS.

ARTEMIS : un projet en cours de financement

● Fin 2017, le montant des dons reçus par l’association permettant d’envisager l’accompagnement d’une recherche, ARAMISE a lancé un appel à projets visant à soutenir un travail sur la compréhension des mécanismes de la maladie ou sur une stratégie thérapeutique.

● En juillet 2018, après l’examen du dossier de candidature par plusieurs spécialistes de la maladie, le conseil d’administration d’Aramise a décidé de retenir le projet ARTEMIS, aujourd’hui à mi-parcours.

● ARTEMIS vise la mise au point d’une stratégie thérapeutique qui associe plusieurs molécules isolément efficaces, pour cibler la protéine alphasynucléine, à l’origine de la dégradation des cellules nerveuses dans l’AMS.

En savoir plus sur le projet ARTEMIS

A LA MESURE DE NOS MOYENS ET DE VOS DONS

DON’AMS : une base de données pour mieux connaître et soigner la maladie

Depuis sa création, en 2008, le Centre de référence de l’AMS reçoit, à Toulouse et à Bordeaux, les malades pour préciser le diagnostic et adapter les traitements symptomatiques de l’AMS. Les données issues depuis 10 ans des examens cliniques et de différents tests concernant 500 patients constituent aujourd’hui une précieuse base de données.

Le Centre de référence a entrepris l'exploitation de cette base de données de l’AMS pour en faire un outil de connaissance de la maladie et de préparation d’essais cliniques de nouvelles molécules. Il a besoin d’argent pour terminer ce travail,
Pour rémunérer le statisticien qui va parachever cette exploitation, le Centre de référence de l’AMS a sollicité la contribution financière d’ARAMISE. Sur les 30 000 € attendus, l’association a pu engager 15 000 €. Il manque donc 15 000 € pour boucler le budget.
Convaincue de l’importance de ce travail, au bénéfice des malades, ARAMISE a décidé de vous solliciter via un appel à dons spécifique ciblé sur cette opération, que nous vous présenterons très bientôt .