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Association pour la reconnaissance et la communication autours des Syndromes d'Ehlers-Danlos (SED), les patients au coeur de notre action

qui sommes-nous ?

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Notre mission

L'Association ARC-EN-SED, créée le 9 Octobre 2019 a pour objet la reconnaissance et la communication autour d'une maladie rare :
 Les Syndromes d'Ehlers-Danlos (SED).

Notre mission première est :
- Diffuser l'information autour des SED aux patients, familles, aidants et Professionnels de la Santé et grand public afin de sensibiliser à la pathologie et à sa prise en charge,
- Assister les personnes atteintes ainsi que leurs proches (soutien dans les démarches administratives et conseils personnalisés et adaptés,
- Agir auprès des pouvoirs publics et services sociaux en tant que représentants des patients pour la sauvegarde de leurs intérêts,
- Participation aux différents colloques et conférences sur les SED,
- Apporter une aide au bien être psychologique et physiques des patients et de leurs accompagnants, grâce à notre équipe d'Experts Santé et Bien-être regroupant un ensemble de soignants au service des adhérents,
- Rompre l'isolement et apporter une écoute attentive et bienveillante,
- Organiser des activités, ateliers favorisant le bien -être.

Les patients, au coeur de notre action.





Siège social

6 Rue Joyeuse 14000 Caen

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