Le 03 juin 2021 fut le premier jour du reste de notre vie !

À 42 ans, mon mari, a été diagnostiqué de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), également connue sous le nom de maladie de Charcot, après des problèmes respiratoires. Nous savions que cette maladie, incurable, a une issue tragique, nos premières pensées ont été pour nos enfants, qui avaient alors 6 et 2 ans. 

Aujourd'hui, nous avons la chance, dans notre malheur, que l’évolution de la maladie soit lente. 

Mon mari se sent souvent fatigué et "impuissant" face aux tâches du quotidien, en raison de la perte de force dans ses bras et de la motricité de ses doigts qui se dégrade.

Je dois l’aider dans certaines tâches de ces tâches et il peut aussi compter sur nos enfants, qui malgré leur jeune âge, sont empreints de bienveillance envers leur papa et l’aident de leur côté. 

Mais il parvient malgré tout à se rendre au travail et son employeur lui confie encore des responsabilités importantes. Le fait d'avoir une vie sociale épanouie et de se sentir encore "valorisé" est très important. 

Nous nous accrochons à ces instants précieux, en essayant de profiter au maximum des choses simples, et faisons de notre mieux pour traverser cette épreuve tous les quatre. 

Pour 2025, je m’étais lancé le défi de faire connaître la SLA – la maladie de Charcot – en préparant mon tout premier marathon : 42,195 km ! 🎽 Objectif doublement atteint, puisque j’ai également récolté 4 219,50 € de dons au profit de l’ARSLA. Mission accomplie ! 🪙💪

Vous pouvez retrouver les photos de la cagnotte au fil des mois ainsi que quelques photos du marathon sur mon compte Instagram @elorun_sla ou sur Facebook @elorun sla.

Nouvel objectif

Récolter 4 500€ pour l'ARSLA avant le 21 juin 2025, journée Mondiale de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), 

« Il faut toujours viser la lune, car même en cas d'échec, on atterrit dans les étoiles. » Oscar WILDE

Qu’est-ce que la Sclérose latérale amyotrophique ?

La Sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurologique progressive touchant sélectivement les systèmes moteurs. La perte de motricité est la conséquence d’une dégénérescence, c’est-à-dire d’une mort cellulaire, des motoneurones, les cellules nerveuses (neurones) qui commandent les muscles volontaires.

Chaque jour en France 5 personnes décèdent de la SLA quand 5 autres voient leur vie brisée à l'annonce du diagnostic. Toujours incurable, la maladie de Charcot enferme les personnes malades dans leur corps et ne leur laisse que 3 à 5 ans d'espérance de vie en moyenne.

Traitements

A l'heure actuelle, il n'existe pas de traitement pour soigner la maladie et sa progression est à la hausse. Une augmentation de 20% des cas est projetée pour 2040. 

Le Riluzole est le seul traitement reconnu. Étudié depuis 1996, son efficacité reste toutefois modérée car l'espérance de vie n'est prolongée que de quelques mois !

La SLA, maladie encore considérée comme rare, ne bénéficie que de crédits de recherche limités de la part des  organismes  publics  comme l’Inserm et le CNRS : les crédits publics couvrent souvent l’entretien des infrastructures et les salaires des chercheurs mais ne suffisent pas pour financer les recherches. D'où la nécessité de faire des dons à l'ARSLA pour aider au financement de la recherche.

Évolution de la maladie

Le profil évolutif de la maladie est imprévisible et varie d’un patient à l’autre et également chez un même patient au cours du temps. 

La survie, quoique très variable, est généralement de 3-4 ans après le début des symptômes. 10% des patients peuvent néanmoins vivre plus de 10 ans.

Pour en savoir un peu plus, regardez la vidéo de Geoffroy Laude

Objectif de la cagnotte

L’objectif est de collecter des fonds pour l'ARSLA afin d'aider à financer la recherche et de soutenir les personnes atteintes de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA).

Comment contribuer

En faisant un don à la cagnotte. Chaque contribution, aussi petite soit-elle, fera la différence. 

Et /ou en partageant le lien de la cagnotte.

Un pour tous, tous contre la S.L.A !