Présentation du projet

La maladie de Charcot est une maladie neurodégénérative qui paralyse, plus ou moins rapidement, tout le corps jusqu’à « emmurer » complétement le malade. Elle est irréversible et aucun traitement n’existe à ce jour alors qu’elle est connue depuis  plus de 150 ans.

La Recherche progresse, plusieurs pistes sont à l’étude, mais rien n’a abouti pour faire régresser la maladie. Chaque année seulement 50% des besoins en financement sont couverts, et seuls les dons permettront de vaincre la maladie.

L’an passé mon épouse, maman de trois enfants et mamie de 2 petits-enfants, est décédée à 58 ans de cette maladie moins d’un an après le diagnostic. L’évolution rapide ne nous a laissé aucun répit et n’a pas permis un réel accompagnement hormis les soins palliatifs au final, par l’HAD.

C’est pourquoi, j’ai décidé de m’engager à collecter des fonds au profit de l’ARSLA, l’association nationale qui accompagne les malades et qui finance autant qu’elle le peut la recherche.

Dans un second temps, je souhaiterais contribuer à la création d’une Antenne ARSLA en Vendée afin d’accompagner au mieux les malades sur le territoire.

Marie Jo était très impliquée dans son travail à l’Hôpital de Challans mais aussi dans la vie locale par ses activités notamment au Crédit Mutuel comme administratrice.

En souvenir, j’invite chacun en fonction de ses moyens, à participer à cette collecte.

Aujourd'hui en France, ce sont 5 nouvelles personnes par jour qui se retrouvent victimes de cette maladie, sans compter celles, qui pour l’instant, ne sont pas diagnostiquées.

Ne perdons pas de temps. Merci pour votre générosité.

Christian Vrignaud

L'association

L’ARSLA, l’association pour la recherche contre la SLA, a pour mission d’éradiquer la maladie de Charcot. Elle est le 1^er financeur associatif dans la recherche contre cette maladie. L’ARSLA a aussi pour mission d’aider les patients et les aidants tout au long de la maladie et de son évolution. Chaque jour, ce sont plus de 4 personnes qui en meurent et plus de 5 personnes qui voient leur vie basculée en apprenant qu’ils en sont victimes. Il n’y a pas de prédispositions particulières. Cela pourrait être vous, un parent, votre ami ou votre voisin. Nous devons tous nous sentir concernés !

Mais ce n’est pas une fatalité. Aujourd’hui, nous sommes à un moment crucial. La recherche commence à porter ses fruits et nous sommes à l’aube d’un virage historique. C’est pourquoi un effort collectif massif est nécessaire pour marquer l’essai et enfin arriver aux premières grandes annonces en matière de traitements contre la maladie. On doit tous s’unir et donner pour enfin pouvoir vaincre la maladie. 

L'ARSLA est reconnue d'utilité publique et bénéficie du label "Don en Confiance".